Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
En los primeros tiempos de la epidemia, muchos habitantes de San Francisco con VIH y sida necesitaban urgentemente apoyo y recursos sociales, emocionales y prácticos. Rechazados por amigos y familiares que temían al sida, muchos miembros de nuestra comunidad se unieron para formar familias sustitutas y ofrecer apoyo adicional en momentos de gran necesidad.
En San Francisco, se crearon dos grupos de apoyo entre iguales —Black Brothers Esteem (BBE) y El Grupo— se crearonpara atender las necesidades de las comunidades de color que se enfrentan a problemas relacionados con el VIH, el sexo, el consumo de sustancias y la salud. Han pasado más de 25 años (BBE) y más de 35 años (El Grupo), y ambos grupos siguen forjando comunidad en San Francisco AIDS Foundation hasta el día de hoy.
Construyendo una comunidad, hermano a hermano
Black Brothers Esteem (BBE), fundada en 1996, es uno de los grupos más antiguos de la SFAF; algunos de sus miembros llevan 25 años o más formando parte de él.
Martial York fue uno de los miembros fundadores de BBE, y sigue asistiendo a los eventos de BBE hasta el día de hoy.
«Estaba conociendo a gente en las reuniones de AA y descubrí que había pequeños grupos de chicos negros del TL [Tenderloin] que se reunían para hablar de esta nueva enfermedad y de sus tratamientos», dijo York. Al final, acabamos en la fundación y empezamos a reunirnos con regularidad; a los miembros del grupo se les ocurrió el nombre de Black Brothers Esteem ».
York recuerda que, cuando se fundó el grupo —justo antes de que salieran al mercado los inhibidores de la proteasa—, se centraba en apoyar a las personas que vivían con el VIH y en asegurarse de que tuvieran acceso a la atención sanitaria.
«Había tanta gente muriéndose que solo necesitaba apoyo», dijo. «Necesitaban comida, compañía o ayuda para ir al médico. Nos ofrecimos como voluntarios para apoyarnos unos a otros porque, en aquel momento, la epidemia estaba en pleno apogeo».
York dijo que el grupo cambió de enfoque cuando los inhibidores de la proteasa transformaron el panorama del VIH. La gente se dio cuenta de que iba a seguir viviendo y quiso dar pasos para mejorar sus vidas y sus circunstancias. La gente ansiaba amistad, amor y camaradería. BBE les proporcionó todo eso a muchas personas que habían llegado a considerar al grupo como su familia.
«Empezamos a organizar actividades», recuerda York. «Empezamos a quedar y a hacer cosas como ir a los parques. Hacíamos picnics y empezamos a hacer cosas en grupo. Formo parte de este grupo desde los años noventa y sigo siendo miembro activo. Justo la semana pasada, nos fuimos todos juntos en un autobús a hacer una ruta turística por San Francisco».
«Había una falta de comunidad para los hombres gais negros en San Francisco; este grupo ayudó a cubrir esa necesidad», dijo Jamal Bey, antiguo responsable de programas de BBE. «Este fue el primer grupo de la ciudad que trabajó tanto con hombres seropositivos como con seronegativos. Nos centramos en cuestiones clave relacionadas con el VIH en la comunidad negra, y también en otras cosas que los miembros del grupo estaban viviendo en sus vidas. Hablábamos de temas como el consumo de drogas, el VIH, el sexo, la sexualidad y las citas».
El BBE, junto con un programa complementario llamado «Gay Life», surgió de una colaboración con el Centro de Estudios para la Prevención del SIDA (CAPS) de la UCSF. Bajo la dirección de René Durazzo, los investigadores del CAPS realizaron 200 entrevistas individuales a mediados de los 90 con hombres gais y bisexuales que vivían en el área de la Bahía de San Francisco ( Tenderloin ) para conocer mejor las necesidades de esta población.
«Era una época en la que empezábamos a ver cómo la epidemia iba remitiendo entre los hombres blancos de San Francisco, pero aumentaba, sobre todo, entre los hombres gais negros», dijo William Bland, exdirector de prevención de la SFAF. «Hicieron más de cien entrevistas en profundidad, hablando con estos hombres sobre lo que necesitaban. Quedó bastante claro que había pocos programas y que ninguno era integral ni coherente. Fue entonces cuando la fundación decidió intentar crear algún programa que cubriera las necesidades de los hombres gais negros. Así nació BBE».
«BBE era la comunidad que siempre había querido», dijo Micah Lubensky, doctor, que trabajó como organizador comunitario de BBE de 2004 a 2014 y que ahora es director de participación de participantes del estudio PRIDE/PRIDEnet. «Durante mi trayectoria académica, solía estar en sitios donde había muy poca gente negra. Me sentía muy aislado como hombre de la diáspora africana que ama a personas de su mismo género. BBE era un lugar donde todos podíamos ser nosotros mismos los unos con los otros».
A lo largo de los años, el grupo ha sabido aprovechar la resiliencia, la espiritualidad, la inteligencia y la pasión de sus miembros, uniendo a la gente y dándoles las herramientas para que sean ellos quienes den forma al futuro de BBE. Un documento informativo sobre el grupo de mediados de la década de 2000 explica que los objetivos de BBE —como reducir el estigma relacionado con la salud sexual y mejorar otras medidas de salud sexual y comunitaria— se basan en el liderazgo de los miembros del grupo, en programas orientados a los usuarios y en iniciativas de desarrollo comunitario.
El nombre del grupo, « Black Brothers Esteem », lo decidieron los propios miembros del grupo, al igual que el diseño original que se utilizó en el logotipo del grupo.
«Se necesita una comunidad para salvar a otra comunidad», comentó Lubensky. «En BBE hubo mucha sinceridad al respecto. Sabíamos que ni Superman ni Wonder Woman iban a venir a salvarnos. El Gobierno federal tampoco iba a venir a salvarnos. Teníamos que salvarnos nosotros mismos. Nos pusimos manos a la obra porque creemos en nuestra comunidad y creemos en ayudar a nuestra comunidad. BBE se convirtió en un oasis y un lugar seguro para la comunidad LGBTQ negra de San Francisco».
Bland, que dirigió el BBE en la década de los 2000, dijo que el programa se vio reforzado gracias a los numerosos líderes gais negros que contribuyeron a él a lo largo de los años.
«La gente podía ver quién formaba parte del programa, y eso les motivaba e inspiraba de verdad», dijo Bland. «Los hermanos realmente dieron un paso al frente. Tenían un comité directivo que se reunía cada mes y se encargaba de todo. [Los miembros de BBE siguen liderando un comité directivo hasta el día de hoy.] Teníamos un auténtico nivel de liderazgo. Vi cómo la gente desarrollaba un mayor sentido de la autonomía y se daba cuenta de que podía superar sus circunstancias. Yo mismo me enfrentaba a algunos de esos mismos problemas, como hombre negro y gay en San Francisco. Aporté eso, y creo que ellos valoraron mucho que hubiera ese compromiso con ellos como hermanos. Eso fue lo que lo hizo realmente especial».
La piedra angular de BBE fue, y sigue siendo, el grupo de apoyo «Phoenix Rising», que se ha reunido regularmente desde los inicios de BBE. Bland también supervisó el desarrollo de otras partes del programa, como los encuentros comunitarios, los talleres, el asesoramiento individual y los retiros de liderazgo.
«Como hombre negro y gay que vive con el VIH, intenté pensar: “¿Qué cosas me han ayudado a mí, a mi crecimiento y a mi desarrollo?”», dijo Bland. «Y apliqué eso en mi trabajo con BBE. Hicimos cosas como organizar retiros. A los miembros que participaban en los talleres y en las actividades de desarrollo de habilidades los invitábamos luego a un retiro, donde profundizábamos aún más y reforzábamos esas habilidades. Pusimos en marcha la serie “Brothers In Worship”, en la que elaboramos una guía de recursos espirituales adaptados a las diferentes culturas. Y organizamos un grupo de apoyo llamado “Colors of Recovery”, para hermanos que se enfrentaban específicamente a problemas de consumo de sustancias».
Lubensky recuerda al increíble grupo de hombres gais negros con los que trabajó durante su etapa en BBE, quienes potenciaron la presencia y el impacto del grupo gracias a su dedicación, pasión y perspicacia.
Una de las series de proyectos en los que Lubensky colaboró con los participantes del programa BBE fue«Photovoice».Estos proyectos, que duraron varios meses, mostraron el talento artístico de los miembros del grupo BBE en exposiciones comunitarias por toda la ciudad. Un año antes de que los móviles con cámara se convirtieran en algo habitual, los miembros de BBE aprendieron técnicas de fotografía e iluminación y usaron cámaras desechables para capturar escenas llenas de vida de sus vidas relacionadas con temas de cuidado de la salud. Luego, los participantes del proyecto BBE seleccionaron las imágenes finales de la exposición y entrevistaron a los artistas para redactar los textos que acompañaban a cada foto. Las dos exposiciones se mostraron en grandes paredes de galería en espacios comunitarios de toda la ciudad, como la sede principal de la biblioteca pública y la UCSF. La segunda exposición se montó en la UC Santa Cruz.
«Hasta el día de hoy, el trabajo que hicimos con BBE es uno de los que más orgullo me dan de toda mi carrera», dijo.
Bland se hizo eco de una opinión similar. «De verdad estábamos creando una comunidad y forjando vínculos. Eso es de lo que estoy más orgulloso».
El Grupo de Apoyo Latino
El Grupo de Apoyo Latino, creado hace más de 35 años, es otro programa comunitario de larga trayectoria y muy querido de San Francisco AIDS Foundation.
Los orígenes del grupo se remontan al salón de Fernando Castillo, un vecino de San Francisco que, al principio de la epidemia, abrió las puertas de su casa a amigos que se estaban muriendo de sida. En una época en la que la mayoría de la gente tenía miedo, Castillo dijo que él no tenía miedo. Solo estaba desconsolado y motivado para cuidar de sus amigos lo mejor que pudiera.
«Formamos un grupo inclusivo», recuerda. «Éramos de todas las edades y razas: negros, blancos, asiáticos, latinos. Pero lo llamábamos “El Grupo” porque en aquella época el sida era un tema muy tabú. Así podíamos hablar de ello; podíamos preguntarnos unos a otros: “¿Vas a ir a El Grupo?”, sin tener que decir de qué iba el grupo».
El grupo se reunía todos los jueves, y los viernes los reservábamos para las citas médicas en la sala 86 del Hospital General de San Francisco. «Prácticamente vivíamos en ese hospital», recuerda Castillo. «Muchos de nuestros amigos tenían que ir allí… y, por desgracia, ese es el lugar donde perdí a la mayoría de ellos».
Castillo demostró su cariño y atención a través de la comida. Como chef de restaurante con mucha experiencia, Castillo se dio cuenta de las necesidades alimentarias especiales de sus amigos enfermos.
«Preparaba un montón de guisos y sopas, cosas nutritivas que la gente pudiera comer», dijo. «Muchos tenían candidiasis bucal, así que les costaba comer. Recuerdo que tenía que hacer pollo con arroz y caldo, y triturarlo».
El grupo que se reunía en casa de Castillo fue creciendo con el paso de los años gracias al boca a boca. La gente se pasaba por allí para compartir una comida, pero también para intercambiar información y apoyarse mutuamente. La gente fallecía rápidamente, y Castillo recuerda la intensa sensación de pérdida y desesperanza que marcó esa etapa de su vida. El grupo se convirtió en un grupo informal de apoyo y atención para personas con sida, con Castillo como figura central.
«En medio de todo eso, formamos una familia», dijo.
A Miguel Ramírez, gestor de casos y terapeuta, se lo presentó a Castillo a través de un amigo común que tenía sida, y empezó a ofrecer servicios de asesoramiento y apoyo al grupo en el salón de Castillo. Castillo se encargaba de cocinar, mientras que Ramírez y su pareja, María, hablaban con el grupo sobre cómo se sentían y por lo que estaban pasando.
No tardó mucho en que Ramírez empezara a trabajar en « San Francisco AIDS Foundation » como gestor de casos y le pidiera a Castillo que trasladara las reuniones a la fundación.
«La fundación nos permitió llevar a nuestro grupo allí. Así que crecimos con la San Francisco AIDS Foundation, y la fundación creció con nosotros», dijo.
«San Francisco AIDS Foundation aprendió a relacionarse con los latinos gracias al grupo de los jueves [de Castillo]», dijo Jorge Zepeda, que ahora es el director de Salud Latinx de la SFAF. «El Grupo fue el primer espacio seguro y totalmente inclusivo para las personas que vivían con el VIH y el sida. Y ese era el hogar de [Castillo]. En aquella época, no había servicios para las personas que vivían con el sida».
Zepeda recuerda que, en los inicios de «El Grupo», la atención se centraba en el duelo, la pérdida y la búsqueda de un lugar acogedor donde encontrar apoyo. Tras la llegada de los inhibidores de la proteasa, el grupo cambió su enfoque hacia «¿y ahora qué?».
«Al principio, la mayoría de los miembros eran personas que vivían con el VIH. Eso ha cambiado mucho con el tiempo», dijo Zepeda. Ahora somos un grupo intergeneracional de miembros de la comunidad que hablamos español y maya, y que queremos ayudarnos unos a otros —y a nuestras comunidades— a prosperar. Estamos aquí para ayudarnos mutuamente».
Latino Programs organiza grupos de apoyo y formación, y ofrece asesoramiento individual para la reducción de riesgos, gestión de casos y orientación sobre el programa « PrEP ». Además, los miembros desempeñan un papel activo a la hora de involucrar a toda la comunidad como «promotores» o trabajadores sanitarios comunitarios.
«Estoy orgulloso de nuestro programa de Promotores», dijo Zepeda. «Se ha ido fortaleciendo cada vez más, con más y más gente participando. Los educadores pueden llegar a más y más lugares y trabajar con la comunidad para informarles sobre el VIH y la COVID-19».
«Uno de los principales regalos que me ha dado El Grupo ha sido una comunidad y una familia maravillosas», dijo Jesse Flores Gutiérrez, un miembro de la comunidad que se unió al grupo hace varios años. «Es un refugio seguro, una comunidad, una familia, donde podemos hablar con total franqueza y confianza, y a cambio recibimos mucho cariño, buen humor y empatía».
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al serviciode la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.