El pasado noviembre, los supervivientes de larga duración de San Francisco —y otros miembros de la comunidad interesados— se reunieron para escuchar a Ron Stall, doctor por la Universidad de Pittsburgh, presentar su investigación sobre el síndrome del superviviente del sida.
Organizado por Tez Anderson, director de la organización sin ánimo de lucro de San Francisco«Let’s Kick ASS»[Síndrome del Superviviente del SIDA], el foro comunitario brindó a los supervivientes de larga duración la oportunidad de informarse sobre una afección que, según algunas teorías, afecta a algunas personas que han vivido los peores momentos de la epidemia del SIDA.
«El VIH es un trauma muy específico», explicó Vince Crisostomo, director de la red Elizabeth Taylor 50-Plus Network en San Francisco AIDS Foundation. «Hay quien compara haber vivido la epidemia con haber vivido el Holocausto o haber estado en una guerra».
Durante el foro comunitario, Stall explicó que lo que diferencia el síndrome del superviviente del sida de algo como el trastorno por estrés postraumático (TEPT) es el tiempo que una persona puede estar afectada.
A Anderson, por ejemplo, le diagnosticaron la enfermedad en 1987 y vio cómo fallecían cientos de amigos y parejas antes de que se desarrollaran terapias eficaces contra el VIH. Su propia salud se resintió y, cada pocos años, sus médicos le decían que no le quedaba mucho tiempo de vida. Tras vivir para ver la llegada de los inhibidores de la proteasa y la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) en la década de los 90, Anderson dijo que el trauma del VIH empezó a adquirir un matiz ligeramente diferente.
«Empecé a tener esa idea que se me iba metiendo poco a poco en la cabeza de que “quizá llegue a ser una persona mayor con el VIH”, lo que me trajo un montón de nuevas preocupaciones», dijo. «No tenía pensado llegar a ser mayor».
Stall dijo que el término «síndrome del superviviente del sida» se usa para describir el conjunto de síntomas físicos, psicológicos y emocionales que una persona (ya sea seronegativa o seropositiva) puede experimentar tras haber vivido un duelo intenso y un trauma durante los años de la epidemia del sida y después de ella.
Los síntomas pueden incluir: depresión, incertidumbre sobre el futuro, tendencias suicidas, sensación de pánico ante el paso del tiempo, aislamiento y retraimiento social, culpa del superviviente y otros. Lee la lista completa de síntomas y la explicación de Anderson sobre el síndrome del superviviente del sida.
La investigación sobre el síndrome del superviviente del sida
Stall, basándose en datos del Estudio Multicéntrico de Cohortes sobre el SIDA (MACS), ha estado investigando el síndrome del superviviente del SIDA y cómo afecta a las personas que han vivido la epidemia del VIH. El MACS, que empezó en 1983, es un estudio con más de 7.000 hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (tanto seronegativos como seropositivos) que se someten a evaluaciones de salud y comportamiento dos veces al año para analizar los efectos de la infección por el VIH en la salud. Stall informó de que, en 2013, la edad media de los participantes en el estudio era de 56 años, y aproximadamente la mitad de los hombres (el 49 %) vivían con el VIH.
Más de una cuarta parte (27 %) de los hombres encuestados en el estudio había perdido a más de 10 personas cercanas a causa del sida. El 35 % de los hombres dijo que «todavía llora» por esas personas perdidas, el 7 % afirmó que «todavía llora profundamente» y el 3 % dijo que «llora por esas pérdidas casi todos los días». Aproximadamente la mitad (49 %) se mostró de acuerdo con la afirmación: «Debido a la epidemia del VIH, nunca pensé que viviría tanto tiempo como lo he hecho».
Para evaluar el síndrome del superviviente del sida, el equipo de investigación de Stall preguntó a los participantes por los síntomas que, según su teoría, lo caracterizan, entre ellos la depresión, el aislamiento, la ansiedad, los problemas para dormir, la sensación de desesperanza ante el futuro, las pesadillas, el entumecimiento emocional, los fuertes sentimientos de ira y la sensación de estar amenazado.
La mitad de los hombres de la cohorte no presentaba ninguno de estos síntomas, mientras que el resto afirmó haber experimentado entre uno y los nueve síntomas en algún momento durante los últimos seis meses. Casi una cuarta parte de los hombres (22 %) afirmó haber experimentado tres o más síntomas «con bastante frecuencia».
«A la mayoría de nosotros nos va bien, o incluso muy bien, pero hay un pequeño grupo de chicos que probablemente sí que necesitan algún tipo de ayuda para afrontar los efectos a largo plazo de la epidemia», dijo Stall.
El equipo de investigación de Stall analizó la «agrupación» estadística de los síntomas para ver hasta qué punto «encajaban» entre sí como parte de un síndrome relacionado. (Stall explicó que, para que una afección se pueda calificar de «síndrome», los signos y síntomas tienen que aparecer juntos.) Todos los síntomas, excepto las pesadillas y los problemas para dormir, estaban relacionados estadísticamente.
Curiosamente, según Stall, las personas del estudio que eran seronegativas parecían verse tan afectadas como los hombres que vivían con el VIH.
«Parece que los hombres [sin VIH] también están sufriendo mucho las consecuencias de la epidemia», dijo Stall. «Enseguida pensé en un amigo mío, con el que tenía mucha confianza en San Francisco, que lleva una cadena al cuello con dos anillos de boda. Ha enterrado a dos parejas».
«Las personas seronegativas que vivieron la epidemia del sida pueden sentir culpa del superviviente», dijo Dusty Araujo, coordinador de the Elizabeth Taylor 50-Plus Network. «Quizá ellas también estuvieron en primera línea, cuidando de amigos y viéndolos morir. Se manifestaban, protestaban e intentaban cambiar las cosas. Algunas personas seronegativas pasaron por las mismas dificultades, así que para ellas también es importante encontrar una comunidad y apoyo».
Crisostomo y Araujo dijeron que no les sorprendía saber que un porcentaje tan alto de personas del Estudio Multicéntrico de Cohortes sobre el SIDA, analizado por Stall, presentara síntomas como depresión, ansiedad, aislamiento y miedo.
«Aunque la gente pueda identificarse o no con el término “síndrome del superviviente del sida”, estos síntomas están presentes en nuestra comunidad. La gente puede sufrir cosas como la depresión y el aislamiento a medida que envejece, independientemente de si se vio afectada por la epidemia del sida o no», dijo Araujo.
«Esta es la razón de ser de “ the Elizabeth Taylor 50-Plus Network ” y otros programas comunitarios que ayudan a los supervivientes a largo plazo», dijo Crisostomo. «Reunimos a la gente y creamos comunidad. La gente tiene la oportunidad de salir de casa, relacionarse con los demás, acceder a los servicios, hacer voluntariado en la comunidad y aprender unos de otros. Todas estas cosas pueden ayudar a las personas que están pasando por situaciones como el aislamiento, la depresión y la soledad».
Grupos de apoyo y otros servicios en San Francisco
La Red Elizabeth Taylor 50-Plus , en San Francisco AIDS Foundation , es un grupo de apoyo social para hombres gais, bisexuales y trans mayores de 50 años (tanto seronegativos como seropositivos). El grupo se reúne cada semana para organizar actividades sociales, proyectos de servicio comunitario y sesiones formativas sobre salud y bienestar.
El Instituto Liberation es una organización sin ánimo de lucro dedicada a la salud mental que ofrece asesoramiento profesional y psicoterapia, además de otros servicios como clases de yoga y meditación. Los servicios se ofrecen con tarifas variables en función de los ingresos y están abiertos a todo el mundo. No se rechaza a nadie por falta de recursos. Llama al 415-606-5296, extensión 102, para pedir información o concertar una cita, o envía un correo electrónico a info@liberationinstitute.org.
El Positive Resource Center ofrece a las personas que viven con el VIH y/o tienen problemas de salud mental asesoramiento integral sobre prestaciones y servicios de empleo. Lee más o descubre cómo acceder a los servicios.