En 2011 se cumplen 30 años desde la aparición del sida. «The View from Here» es una serie especial que durará todo el año para conmemorar este aniversario. Activistas, médicos, investigadores, políticos, filántropos, educadores, profesionales de la salud pública, periodistas y famosos responden cada mes a las mismas preguntas.
Este mes te presentamos a Cleve Jones y al Dr. Marcus Conant, cofundadores de lo que hoy es San Francisco AIDS Foundation. Cuando la enfermedad apareció por primera vez en San Francisco a principios de los años 80, estos dos hombres se dieron cuenta de que había que hacer algo, y rápido. Se movilizaron para dar información a la comunidad y, en el proceso, pusieron en marcha todo un movimiento. Son héroes y pioneros. Su espíritu y su pasión siguen vivos hoy en día en los servicios que ofrece la fundación.
Hemos aprendido mucho en estos 30 años. ¿Qué nos queda por aprender?
Jones: Todavía no hemos aprendido a presionar lo suficiente a los gobiernos para que el tratamiento esté al alcance de todo el mundo. Creo que aún nos queda mucho por aprender sobre cómo usar el poder político para conseguir políticas de salud pública adecuadas.
Conant: Tenemos que aprender que, ante un problema como el sida, hay que combatirlo como sociedad, no como individuos. Nunca se ha vencido ninguna epidemia solo con médicos que tratan a pacientes. Nunca se ha vencido ninguna epidemia solo con que los pacientes se unieran. Solo cuando la sanidad pública trabaja en beneficio de las personas se puede detener una epidemia. Así que lo que era cierto al principio lo sigue siendo al final: nunca hemos tenido un programa federal dirigido por epidemiólogos y científicos para coordinar la lucha contra el sida. No lo teníamos a principios de los 80 y tampoco lo tenemos hoy en día.
¿Cuál fue ese momento decisivo en el que el VIH/sida se convirtió en algo importante en tu vida?
Conant: Para mí fue cuando atendí a mi primer paciente, allá por el verano de 1981. Era una enfermera del Hospital de la UC que padecía sarcoma de Kaposi.
Jones: El momento decisivo para mí fue una cena con el Dr. Conant en el Zuni Café de San Francisco. Marcus me había llevado a la UCSF y me había presentado a un paciente que fallecería unos días después. Salimos a cenar y él me miró y me dijo: «Creo que es un virus nuevo. Creo que puede permanecer latente en el cuerpo durante años, y creo que, de hecho, se transmite, y creo que es mortal». Había algo en la forma en que lo dijo, y ese fue el momento en el que supe que esto iba a ser una catástrofe.
Justo después de esa cena nos pusimos manos a la obra. Él quería asociarse con un activista, y sabíamos que teníamos que crear una fundación. Teníamos que movilizar a la gente y lanzar algún tipo de aviso, aunque la verdad es que casi no teníamos información que dar a la gente. En 1982 creamos la Fundación para la Investigación y la Educación sobre el Sarcoma de Kaposi, que hoy es San Francisco AIDS Foundation. Pasó algo inquietante cuando pusimos en marcha la fundación en el número 520 de la calle Castro. El técnico de la compañía telefónica vino a instalar la línea. Y justo cuando bajaba las escaleras para marcharse, el teléfono empezó a sonar antes incluso de que hubiéramos dado a conocer el número. Ese teléfono nunca dejó de sonar. Unos 30 años después, sigue sonando.
Con tantos problemas de salud pública cada vez más graves a los que hay que hacer frente, ¿por qué debería alguien seguir dando prioridad al VIH/sida?
Jones: Hay que dar prioridad al VIH/sida porque sigue amenazando la vida de millones de personas, sobre todo de aquellas que ya viven en situaciones de marginación. Es una enfermedad cada vez más relacionada con la pobreza. Aunque el acceso al tratamiento es cada vez mayor, el VIH/sida sigue siendo una de las mayores amenazas para la salud de la gente en todo el planeta. Es la peor pandemia de la historia.
Conant: La derecha cristiana lo negó desde el principio, diciendo que era un castigo de Dios contra los gais. No lo es. Es un virus, y se propaga exactamente igual que se propaga un virus normalmente. A la gente le cuesta entenderlo, pero en África es una epidemia entre heterosexuales. El 60 % de los casos en el África subsahariana son mujeres, y el 40 % son hombres.
¿Qué te quita el sueño?
Conant: Me preocupa que nuestro gobierno sea tan disfuncional que nunca abordemos este ni ningún otro problema importante de la sanidad en Estados Unidos. Recuerda que dependemos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. para controlar las enfermedades en el país. Pero ambos partidos políticos son igualmente culpables de entrometerse en los esfuerzos de los CDC por ofrecer una asistencia sanitaria adecuada. Por eso, lo que me quita el sueño es que tengamos un sistema sanitario que no funciona, controlado por la política y no por lo que es mejor para la gente.
Jones: Ahora sabemos que el tratamiento es sinónimo de prevención. Sin embargo, siguen existiendo enormes barreras que impiden que la gente reciba tratamiento. Eso es lo que más me frustra: saber que, si logramos crear las condiciones que animen a la gente a hacerse la prueba, a conocer su estado y, a continuación, eliminar las barreras para el tratamiento —como la pobreza y el coste—, entonces creo que realmente podríamos acabar con esto. Y me refiero a acabar de verdad, no solo controlarlo o mitigarlo, sino acabar con ello. Cada mes que pasa sin que la gente reciba tratamiento, sabemos que cada vez más personas se están contagiando. Tenemos que eliminar esas barreras y hacer que el tratamiento esté al alcance de todas y cada una de las personas de este planeta que, como yo, viven con el VIH.
Tras tres décadas de epidemia, ¿qué es lo que te da esperanza?
Jones: Yo creo en la gente. Sé de lo bueno que es capaz la gente. He visto lo que podemos hacer. Los que vivimos aquella primera década horrible, en la que apenas había esperanza, vimos de lo que era capaz nuestra comunidad. Vimos de lo que era capaz nuestra ciudad. Vimos una valentía y una compasión increíbles. Todos los que conocía estaban metidos en esa lucha. Todos. Éramos activistas, voluntarios o nos quedábamos en casa cuidando de alguien a quien queríamos. Así es una comunidad. Así es un movimiento, y todo eso quedó perfectamente plasmado en el documental «We Were Here». Así que esa es mi fuente de esperanza, sea cual sea el reto: sé de lo que es capaz la gente. Pero a veces también es una fuente de frustración cuando la gente no es consciente del poder que tiene, o no está dispuesta a usarlo.
Conant: Creo que comparto la opinión de Alexander Pope de que «la esperanza brota eterna en el pecho humano». Pero la gente no conoce la segunda parte de ese pareado: «La esperanza brota eterna en el pecho humano; el hombre nunca es, sino que siempre está por ser bendecido».
Comparte tus mensajes con Cleve Jones y el Dr. Marcus Conant. ¿Qué recuerdas de los primeros tiempos de la epidemia? ¿Cuál es tu visión de futuro? ¿Qué te da esperanza hoy en día?