Hace cuarenta años, en diciembre de 1982, el miedo al sida se cernía sobre todos. Los hombres gais pasaban de estar sanos a enfermos y luego a muertos en cuestión de días. La gente perdía a sus amantes, amigos, parejas e hijos a causa de una enfermedad misteriosa para la que no había cura conocida. Tras un diagnóstico del temido sarcoma de Kaposi, la probabilidad de morir en un plazo de dos años era superior al 80 %. La probabilidad de morir en un plazo de cinco años era prácticamente segura.
En 40 años, hemos avanzado mucho en nuestra respuesta al VIH y al sida. Contamos con pruebas rápidas y fiables para detectar el virus que causa el sida. Sabemos exactamente cómo se transmite el VIH y disponemos de medicamentos eficaces que pueden prevenir su transmisión. Contamos con potentes antirretrovirales que reducen el VIH a niveles «indetectables» y permiten a las personas con VIH llevar una vida larga y saludable. Contamos con un apoyo integral y una atención completa para las personas recién diagnosticadas y las que viven con el VIH. Y hemos hecho mucho para acabar con el estigma y la discriminación en torno al VIH y el sida.
En este Día Mundial del Sida, los líderes en materia de VIH de San Francisco reflexionan sobre esta historia: lo que hemos perdido, lo que hemos ganado y lo que aún nos queda por hacer para acabar con el VIH y el sida. Tyler TerMeer, doctor, es el director general de San Francisco AIDS Foundation. Cleve Jones es escritor, activista y cofundador de San Francisco AIDS Foundation. Paul Volberding, doctor en medicina, lleva muchos años trabajando como médico especializado en VIH y también es cofundador de San Francisco AIDS Foundation.
Dr. Tyler TerMeer: Es un placer hablar contigo, Cleve, y contigo, Dr. Volberding, como siempre. Y qué honor dirigir la SFAF y reflexionar sobre su larga trayectoria de activismo, educación y servicio. El Día Mundial del Sida, que se celebra desde 1988, es un día en el que muchos de nosotros recordamos a quienes hemos perdido a causa de la epidemia. Es un día en el que pienso en mi propia trayectoria viviendo con el virus y en las personas increíbles, como vosotros dos, que ha traído a mi vida, tanto a nivel personal como profesional.
¿Nos contarías en qué estás pensando en este Día Mundial del Sida?
Dr. Volberding: El Día Mundial del Sida nos recuerda que todavía nos queda trabajo por hacer. Tenemos muchas herramientas para acabar con la epidemia, pero siguen existiendo retos enormes. Al principio de la epidemia, el sida salía en las noticias constantemente. Pero hoy en día, eso se ha ido diluyendo. El Día Mundial del Sida ayuda a que la información y la concienciación sobre el VIH y el sida vuelvan a ser prioritarias, lo cual es importante.
Cleve Jones: A mí también me pasa lo mismo. El Día Mundial del Sida nos recuerda que no podemos ganar estas batallas si no contamos con la solidaridad mundial. Son luchas globales y hay retos internacionales. Tal y como hemos visto con la COVID-19, las naciones no viven aisladas unas de otras. Nuestras vidas están interconectadas, y nuestras luchas contra la enfermedad, la pobreza y el racismo también lo están.
Creo que es fundamental que concienciemos a la gente de que el VIH y el sida siguen siendo un grave problema de salud a nivel mundial. Puede que parezca que el sida es algo del pasado, pero nada más lejos de la realidad. Hay más de 40 millones de personas que viven con el virus y cada año se producen 1,5 millones de nuevas infecciones. Hay retos enormes que aún no se han resuelto.
Dr. Volberding: El debate sobre la equidad es superimportante, y es algo de lo que hay que hablar en este Día Mundial del Sida. San Francisco ha avanzado mucho, pero tenemos que pensar en que hay muchas comunidades en nuestro país, y por supuesto en todo el mundo, que no se están beneficiando de la misma manera. Tenemos que volver a centrarnos en eso.
Dr. TerMeer: Es un punto interesante, Dr. Volberding. San Francisco ha avanzado mucho y, en muchos sentidos, se la considera pionera en innovación, prevención y atención del VIH y el sida. Eso se debe, por supuesto, al trabajo pionero que ambos —y muchos otros líderes en el ámbito del VIH y el sida en el Área de la Bahía— realizasteis en los primeros años de la epidemia. Identificasteis las necesidades de la comunidad y actuasteis rápidamente para llamar la atención y conseguir recursos para abordar el problema. ¿Qué nos puedes contar sobre ese momento de la historia y los acontecimientos que llevaron a la fundación de « San Francisco AIDS Foundation »?
Dr. Volberding: Era una época en la que había muy pocos motivos para tener esperanza. Recuerdo estar sentado a la mesa con Marcus Conant y otras personas que lideraban la iniciativa. Fue un comienzo muy modesto, una iniciativa totalmente de base. La gente que se implicó en la lucha contra el sida estaba dispuesta a dar un paso al frente y ponerse manos a la obra, en un momento en el que mucha otra gente no lo estaba. Desde esos comienzos —y ahora, al repasar el trabajo que ha hecho la fundación, uniendo a la comunidad y centrándose en la defensa de los derechos—, eso es algo que hay que celebrar.
Cleve Jones: Estoy de acuerdo en que parecía que había pocos motivos para tener esperanza en aquellos primeros años. Muchos de nosotros estábamos aterrorizados y muchos otros, enfadados. Sabíamos —y teníamos razón— que Washington no iba a responder como hacía falta ante esta nueva amenaza. Si queríamos salvar a nuestra comunidad, tendríamos que dar un paso al frente y hacerlo nosotros mismos.
Dr. TerMeer: Sin duda, todos vosotros disteis un paso al frente. Escuchar historias de aquella época —las marchas, las vigilias, los actos de desobediencia civil y los servicios que se crearon— es tan inspirador como desgarrador. Ya que hoy es el Día Mundial del Sida, ¿qué nos puedes contar sobre el primer Día Mundial del Sida en San Francisco?
Cleve Jones: La historia del Día Mundial del Sida está ligada a San Francisco, gracias a un reportero increíble llamado Jim Bunn. A principios de los 80, Jim colaboró con KPIX, San Francisco AIDS Foundation y el Departamento de Salud Pública para crear reportajes que ofrecieran información fiable sobre el sida, además de historias reales de personas afectadas por la enfermedad y el estigma y la discriminación que conllevaba. Gracias a sus reportajes sobre el sida, Jim acabó trabajando en la Organización Mundial de la Salud. Él y un compañero, Tom Netter, propusieron un «día» para centrar la atención de los medios y la comunidad en el VIH y el sida. La idea la impulsó el Dr. Jonathan Mann, un héroe extraordinario en los inicios de la lucha contra el sida.
Conocí al Dr. Mann ese año en la Conferencia Internacional sobre el SIDA en Estocolmo. Le conmovió mucho la Manta Conmemorativa del SIDA, que habíamos empezado a crear justo un año antes, en 1987. Se puso en contacto con mi equipo de la Manta y tuvo la idea de llevar la Manta a Nueva York, a la sede de las Naciones Unidas; a Ginebra, a la sede de la Organización Mundial de la Salud; y a Bangkok, Londres, Sídney y Brasil. Al final, la gente se llevó partes de la Manta en sus mochilas a todos esos lugares del mundo. Fue el primer símbolo visual de la solidaridad internacional contra el sida.
Dr. TerMeer: Suena increíblemente impactante y estoy seguro de que también fue muy significativo para tantas personas afectadas por el sida. Gracias a los dos por compartir vuestros recuerdos y por todo lo que seguís haciendo para concienciar sobre el VIH y el sida. Como habéis dicho, nuestro trabajo aún no ha terminado. Hoy es un día para que todos reflexionemos y lo recordemos.
Cleve Jones es cofundador de San Francisco AIDS Foundation, creador del «NAMES Project AIDS Memorial Quilt» y autor de *When We Rise: My Life in the Movement*. Es un activista por los derechos humanos con una trayectoria de cinco décadas en el activismo.
Tyler TerMeer, doctor, es director general de San Francisco AIDS Foundation y copresidente del Consejo de Políticas Públicas de AIDS United. Le apasiona mejorar la salud de las personas que viven con el VIH, garantizar que las personas LGBTQ+ tengan acceso a una atención que las respete, y apoyar y empoderar a las organizaciones dirigidas por personas negras y a los líderes BIPOC. El Dr. TerMeer ha sido reconocido por la Casa Blanca como uno de los «líderes LGBTQ+ emergentes del país» y como parte del «liderazgo negro emergente del país».
El Dr. Paul Volberding es un especialista en cáncer que ha dedicado su carrera a luchar contra la epidemia del VIH. Es cofundador de San Francisco AIDS Foundation, creó la primera unidad de hospitalización para personas con VIH y sida en el Hospital General de San Francisco y ha trabajado en ensayos clínicos para desarrollar terapias antirretrovirales. Anteriormente ha sido codirector del Centro Gladstone de Investigación sobre el SIDA de la UCSF, jefe de Servicios Médicos del Centro Médico de la Administración de Veteranos de San Francisco, director del Instituto de Investigación sobre el SIDA de la UCSF y director del Instituto amfAR para la Cura del VIH. Es editor jefe clínico de la revista *Journal of the Acquired Immunodeficiency Syndromes*.