Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
En los primeros años de la epidemia del sida, no siempre era fácil conseguir información precisa y actualizada sobre el tratamiento, la prevención y la salud en relación con el VIH. En los primeros tiempos, era difícil encontrar información fiable, simplemente porque nadie sabía gran cosa sobre el virus que causaba el sida. Más adelante, la desinformación sobre el virus y los tratamientos se mezcló con datos médicos complicados de entender sobre el VIH y el sida.
«Hay que recordar que esto fue antes de que existiera Internet», dijo Vince Crisostomo, director de Servicios para Personas Mayores de la SFAF. «Muchos de nosotros dependíamos de nuestras redes de amigos y de otras personas que vivían con el VIH y el sida para obtener información. Ibas a eventos —como un círculo de sanación— y aparecía gente que decía saber de un nuevo tratamiento. Por desgracia, no toda la información que la gente oía o compartía era precisa o fiable».
En los primeros años de la epidemia, los voluntarios de la línea de ayuda sobre el sida de la SFAF desempeñaron un papel fundamental en los esfuerzos por ampliar los conocimientos y difundir información precisa sobre la prevención, las pruebas y el tratamiento del VIH.
En abril de 1982, nuestra organización empezó con una línea de ayuda telefónica gestionada por voluntarios que ofrecía información (la poca que había) y derivaciones a personas que tenían dudas y miedo sobre esta nueva enfermedad. Para el otoño, la línea de ayuda ya era reconocida a nivel nacional por su información actualizada sobre lo que más tarde se conocería como el SIDA, y a partir de ahí creció gracias a la financiación municipal y al apoyo cada vez mayor de la comunidad.
En 1983, la línea de ayuda y los servicios de devolución de llamadas médicas ya identificaban y derivaban a tratamiento a casi el 25 % de los casos de sida de la SFAF. En su momento álgido, los voluntarios y el personal de la línea de ayuda atendían miles de llamadas al mes, con aumentos notables en el volumen de llamadas cuando alguna celebridad revelaba públicamente que vivía con el VIH o el sida, y cuando se producían avances importantes en la atención del VIH. Cuando salió al mercado la primera prueba de anticuerpos contra el VIH, la SFAF se asoció con la cadena de televisión local KPIX para difundir la noticia y el número de la línea de ayuda, donde la gente podía obtener más información sobre dónde hacerse la prueba.
Larry Zapatka, director de presupuesto, finanzas, análisis y contratos de la SFAF, trabajó como voluntario en la línea de ayuda a principios de los años noventa. Recuerda que había ocho voluntarios atendiendo las llamadas en todo momento, en tres idiomas, y que la línea estaba abierta de 9 de la mañana a 9 de la noche.
«Por la mañana pulsábamos un botón y, en cuanto lo hacías, los teléfonos empezaban a sonar sin parar», dijo. «A veces había momentos de calma, pero la mayor parte del tiempo los teléfonos no paraban de sonar en todo el día. A menudo nos llegaba una avalancha de llamadas si pasaba algo en las noticias, como cuando se publicaba información sobre un posible nuevo medicamento. La gente llamaba y preguntaba: “¿Cuándo podré conseguirlo?”»
Zapatka dijo que recibían llamadas de todo tipo. Desde cosas como: «A mi amigo le acaba de dar positivo en el VIH. ¿Dónde podemos acudir para pedir ayuda?», hasta: «Acabo de tener relaciones sexuales sin protección. ¿Qué debo hacer?».
«Era casi como si fuéramos consejeros», dijo Zapatka. «Nos llamaba gente llorando, con pensamientos suicidas, por eso teníamos contacto con una línea de prevención del suicidio. Las llamadas más difíciles eran las de gente con preguntas a las que simplemente no sabías cómo responder. Por ejemplo, alguien llamaba y decía: “Mi hijo se está muriendo. ¿Cuánto tiempo le queda?”»
Antes de que existiera Internet, el personal de la línea de ayuda utilizaba carpetas de referencia y material impreso elaborado por el Departamento de Educación y otros organismos del estado para compartir información.
«La línea de ayuda estaba en pleno Departamento de Educación», dijo Zapatka. «Era un auténtico hervidero de actividad, con gente entrando y saliendo todo el tiempo, los teléfonos sonando sin parar y gente corriendo de un lado a otro preparando material sobre sexo seguro. Teníamos todas esas carpetas de referencia encima de las cabinas telefónicas que usábamos para buscar organizaciones a las que derivar a la gente; en aquella época había más de 200 organizaciones dedicadas al sida en la ciudad».
Los folletos, la publicidad, los libros, las revistas y otras publicaciones eran medios importantes que utilizaban la SFAF y otras organizaciones dedicadas al sida para difundir información sobre el tratamiento y la prevención.
Les Pappas, que trabajó en prevención y educación sobre el VIH en la SFAF de 1984 a 1994, recuerda la urgencia con la que la organización tuvo que elaborar y difundir mensajes sobre la prevención y el tratamiento del VIH.
«Siempre pasaban un montón de cosas en aquella época», dijo. «Estábamos deprimidos, tristes y llenos de energía, todo al mismo tiempo. Tenías que encontrar un equilibrio entre toda esa pérdida y ese miedo, con la esperanza de que quizá pudieras hacer algo al respecto. No podíamos quedarnos de brazos cruzados y reaccionar de forma pasiva. No podíamos esperar. Teníamos que actuar con urgencia y asumir riesgos».
Pappas y su equipo fueron los primeros en EE. UU. en desarrollar grandes campañas de marketing social y publicidad para promover la práctica de reducción de daños que consiste en usar lejía doméstica para esterilizar las agujas y jeringuillas que se usan para inyectarse drogas, como forma de prevenir la transmisión del VIH. (Con la llegada y la expansión de los programas de acceso a jeringuillas, ya no se recomienda limpiarlas.) Para que la información resultara accesible e interesante para los miembros de la comunidad, crearon un personaje de dibujos animados, «Bleachman», que se convirtió en la mascota de su campaña.
«Sabíamos que, si queríamos ser una fuente de información creíble entre los usuarios de drogas inyectables, tendríamos que comunicarnos con ellos de una forma que reconociera su humanidad», dijo. «Casi todos los demás mensajes dirigidos a los consumidores de drogas en aquella época no hacían más que menospreciarlos y decirles lo malos que eran. Nosotros no queríamos hacer eso».
A lo largo de los años, Bleachman apareció en materiales educativos y de campaña, como anuncios de servicio público en televisión, folletos, carteles, cómics, camisetas y mucho más. Pappas encargó un disfraz de Bleachman, que se utilizó durante actividades de divulgación presenciales y eventos educativos en el barrio de Tenderloin , así como en otros barrios de San Francisco. Bleachman también participó en manifestaciones, eventos comunitarios, ruedas de prensa y actos para recaudar fondos en San Francisco y otras ciudades.
«A Bleachman lo invitaron a la marcha contra el sida en Palm Springs, y recuerdo haber conocido a Sonny Bono, que era el alcalde por aquel entonces. También conocimos a Kirk Douglas y a Betty Ford, que también se dejaron ver por allí. Fue una forma genial de poner en marcha de verdad ese debate sobre el uso de la lejía para prevenir la transmisión del VIH».
La llegada e generalización de Internet abrió nuevas posibilidades de sensibilización para la agencia, y a finales de los 90 y principios de los 2000, muchos de los recursos educativos de la SFAF se trasladaron o empezaron a estar disponibles en línea.
Un recurso, creado hace más de 20 años por STOP AIDS Project, fue adquirido por SFAF y sigue activo hasta hoy. La página web, tweaker.org, ofrece información sobre la reducción de riesgos en el consumo de metanfetamina cristalina dirigida a hombres gais. Como el sexo suele ir de la mano del consumo de metanfetamina cristalina (y en aquella época se consideraba que la metanfetamina era un «factor determinante» en la transmisión del VIH), la web adoptó un enfoque sexopositivo y sin prejuicios respecto al sexo y el consumo de drogas, con un lenguaje e imágenes explícitas y francas que reflejaban la realidad de cómo se entrecruzan el consumo de metanfetamina y el sexo para los hombres gais.
Otro recurso de la SFAF, el Boletín sobre el Tratamiento Experimental del SIDA (BETA), pasó de ser una publicación impresa a estar disponible en línea en 2013, lo que permitió difundir rápidamente las novedades sobre tratamientos y prevención. En los primeros años, la nueva web de BETA ofrecía información sobre una nueva forma revolucionaria de prevenir el VIH:PrEP. Los lectores visitaban la web para conocer los fundamentos científicos de los enfoques biomédicos para la prevención del VIH y relatos en primera persona sobre cómo era tomar PrEP, y la web se fue actualizando a medida que se iba sabiendo más sobre la eficacia de PrEP para prevenir el VIH.
Con el paso de los años, los canales a través de los cuales nos hemos comunicado con la comunidad han ido evolucionando para aprovechar los avances tecnológicos. Ahora puedes obtener más información sobre el VIH, PrEP, la reducción de dañosy mucho más visitando nuestra web o acudiendo a un próximo evento, grupo o sesión de apoyo.
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al serviciode la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.