Cada 18 de septiembre desde 2008, celebramos el Día Nacional de Concienciación sobre el VIH/SIDA y el Envejecimiento (NHAAD), en el que se ponen de relieve las complejas cuestiones relacionadas con la prevención, la atención y el tratamiento del VIH en la población de edad avanzada de Estados Unidos. Los objetivos del NHAAD son hacer hincapié en la necesidad de prevención, investigación y datos centrados en la población de edad avanzada, así como mejorar la comprensión médica del proceso de envejecimiento y su impacto en el VIH/sida, mejorar la calidad de vida de las personas mayores que viven con el VIH/sida y reducir el estigma que rodea al VIH/sida entre la población de edad avanzada.
El NHAAD es súper importante para la comunidad del VIH/sida, sobre todo para «la generación del sida», es decir, los que nos diagnosticaron antes de que saliera el «cóctel» de medicamentos HAART. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades calcula que hay 1,2 millones de personas que viven con el VIH en Estados Unidos, de las cuales más del 50 % tiene más de cincuenta años; además, estiman que para 2025 ese porcentaje se acercará al 70 %; aquí en San Francisco, ya es del 65 % o más. Los supervivientes a largo plazo somos el grupo más numeroso de personas que viven con el VIH en el país. Las personas mayores de 50 años también representan el 17 % de los nuevos diagnósticos de VIH y el 71 % de todas las muertes de personas que viven con el VIH.
Y, sin embargo —¡todavía!—, seguimos siendo «la mayoría olvidada». Nos han ignorado sistemáticamente en las conferencias nacionales e internacionales sobre el VIH/sida, y no aparecemos por ningún lado en el plan del presidente para acabar con la epidemia del VIH. En AIDS 2020 (virtual), hubo más de 100 horas de presentaciones y talleres, pero solo dos sesiones de una hora dedicadas a nosotros, los supervivientes a largo plazo. Del mismo modo, en julio de 2021, el US PLHIV Caucus publicó «Demanding Better: An HIV Federal Policy Agenda by People Living with HIV» —que también pasa por alto las necesidades de quienes llevamos 30, 35 o más años viviendo con el virus—.
Es un error garrafal pensar que las necesidades de un hombre de 68 años que lleva 32 viviendo con el VIH son las mismas que las de uno de 23 al que acaban de diagnosticarle el VIH. Y, sin embargo, apenas se ha investigado sobre la relación entre el VIH y el envejecimiento. Es un campo de investigación que nadie se había planteado hasta hace solo unos años, cuando la comunidad médica pareció darse cuenta de que no todos los que somos seropositivos morimos en los años 80 y 90.
Lo que sí sabemos, según las investigaciones preliminares sobre el VIH y el envejecimiento, es bastante alarmante. Según la web del Gobierno de EE. UU., HIV.gov, aunque los medicamentos antirretrovirales eficaces han alargado mucho la esperanza de vida de quienes somos seropositivos, «el VIH parece aumentar el riesgo de padecer varias enfermedades asociadas a la edad», como las enfermedades cardiovasculares (en parte debido a los cambios en los perfiles lipídicos provocados por algunos medicamentos contra el VIH), el linfoma, la diabetes tipo 2, las enfermedades pulmonares, los problemas cognitivos (como los problemas de memoria o la pérdida de volumen cerebral) y ciertos tipos de cáncer.
Las personas con VIH tienen un riesgo de osteoporosis y fracturas superior a la media. Muchos de nosotros somos más propensos a sufrir insuficiencia renal debido a una mayor susceptibilidad a infecciones como la hepatitis B y C. La polipatología (una combinación de dos o más de estas afecciones) puede darse —y de hecho se da— en la población seronegativa, claro, pero según un artículo del 12 de julio de 2016 de la revista VeryWell, parece que en las personas seropositivas aparece unos quince años antes que en la población general, y los síntomas de la polipatología empiezan a los cuarenta en lugar de a los cincuenta y cinco.
Según ese artículo, «Puede parecer raro leer que una infección por el VIH pueda provocar un envejecimiento prematuro, pero parece que es cierto. Además, el envejecimiento prematuro no se debe simplemente a que el VIH provoque una serie de síntomas que suelen aparecer en personas mayores. Más bien, el estado de salud general de las personas con infecciones por el VIH, incluso si están bien controladas, es similar al de personas sin VIH que son aproximadamente 15 años mayores».
Para nosotros, los que llevamos mucho tiempo con esto, los sesenta y cinco son los nuevos ochenta.
Para complicar aún más las cosas, a veces los médicos no saben muy bien cómo tratar a los supervivientes a largo plazo del VIH/sida. No suelen hacer pruebas de VIH a las personas mayores y son menos propensos a hablar de sexo o consumo de drogas con ellas. Hay una auténtica escasez de gerontólogos y geriatras que sepan tratar a pacientes con VIH; del mismo modo, hay una escasez de psiquiatras y psicólogos capacitados para abordar la depresión y el trastorno de estrés postraumático («síndrome del superviviente del sida») que afectan a las personas que envejecen con el VIH.
A nivel personal, de todas las consecuencias inesperadas de haber sobrevivido al sida, este envejecimiento acelerado y sus efectos debilitantes han sido lo más difícil de afrontar para mí. He vencido el aislamiento y la soledad que nos persigue a los supervivientes participando activamente en grupos sociales aquí en San Francisco, como la red «Elizabeth Taylor 50-Plus» de la SFAF y el programa «Honoring Our Experience» del Proyecto Shanti. He logrado afrontar mi dolor por la pérdida de docenas de amigos, lo he derribado y lo he sometido a golpes. Puede que el envejecimiento me haya aportado cierta sabiduría (algo discutible), pero también me ha traído —al igual que a otros muchos supervivientes— un dolor debilitante, grandes gastos, trastorno de estrés postraumático y la humillación del envejecimiento prematuro.
No hace tanto tiempo —aunque parece que haya pasado toda una vida— era un luchador muy activo y respetado, tanto en lucha libre como en lucha amateur; tengo colgado en la pared un cinturón de campeón que gané en un torneo de MMA de ocho participantes en 2001, cuando tenía cuarenta y ocho años. Hoy en día, mis huesos están tan quebradizos y frágiles que no puedo levantar ni llevar nada que pese más de unas pocas libras. Me veo obligado a desaprender hábitos de hace décadas, como… agacharme. Hace poco, me agaché para meter la esquina de una sábana bajera en el colchón de mi cama y me provocé mi quinta fractura por compresión en la columna en menos de dos años. Como tengo problemas de equilibrio, en 2017 me caí y me fracturé la pelvis, lo que me dejó en silla de ruedas con dolor constante.
Desde hace diez años, cuando me midieron la altura por última vez en la DMV, hasta hoy, he bajado de 5’8” a 5’4”. Mis piernas, que antes eran muy fuertes —gracias a más de treinta años subiendo y bajando las colinas de San Francisco—, se han debilitado tanto que ya no puedo subir escaleras sin ayuda. Para colmo de mi humillación, mi marido Rick ha tenido que asumir toda la responsabilidad de las tareas domésticas que, durante muchos años, o bien hacía yo sola o bien compartíamos: la compra, la colada, la limpieza de la casa, hacer la cama. En resumen, me he vuelto lo más «inútil» que puede llegar a ser un ser humano capaz de valerse por sí mismo, sin llegar a ser una inválida.
Bette Davis tenía razón. ¡Envejecer no es cosa de cobardes!
Por suerte, aquí en San Francisco, los supervivientes a largo plazo tenemos acceso a las mejores prestaciones sanitarias del mundo, diseñadas especialmente para nosotros. El programa «Golden Compass» del Zuckerberg San Francisco General Hospital es la primera unidad del país dedicada específicamente a atender las necesidades de salud física y mental de los supervivientes a largo plazo. El grupo «Honoring Our Experience» del Shanti Project y the Elizabeth Taylor 50-Plus Network ofrecen un montón de oportunidades para que los supervivientes a largo plazo se reúnan y prosperen juntos. Gracias al esfuerzo de estas organizaciones, los supervivientes a largo plazo del VIH/sida en San Francisco están llevando el tipo de vida gratificante, satisfactoria y productiva que todos nos merecemos.
Ojalá los demás supervivientes de larga duración de todo el país tuvieran tanta suerte.
Este NHAAD, espero que te acerques a los supervivientes de larga duración del VIH/sida de tu círculo de amigos y les hagas saber que los ves, que reconoces el trauma que han sufrido y que entiendes sus necesidades específicas de salud física, mental y emocional. Demuéstrales que eres consciente de ello.