A principios de los años 90, antes de que aparecieran los antirretrovirales de alta actividad, las personas que vivían con el VIH y que «se mantuvieron libres» del sida durante 10 años o más tras la seroconversión se las describía como «supervivientes a largo plazo» en informes clínicos y revistas médicas. Con el paso de los años, la comunidad del VIH ha adoptado este término para referirse a quienes llevan mucho tiempo viviendo con el VIH y a quienes han vivido los primeros años de la epidemia. ¿Se ajusta este término a las experiencias de la gente de nuestra comunidad?
Preguntamos a personas de nuestra comunidad qué opinaban sobre el término «superviviente a largo plazo»: qué significa, si se ajusta a su experiencia y cómo ha influido este término en su forma de ver su vida con el VIH o en sus vivencias durante los primeros años de la epidemia del VIH. Esto es lo que nos contaron.
Carlos Ferreira: le diagnosticaron el VIH en 1985
Me diagnosticaron por primera vez en agosto de 1985 y, en aquel momento, me dijeron que tenía un 30 % de posibilidades de sobrevivir. Pero durante muchos, muchos años, nunca llegué a desarrollar el sida, ni siquiera sin medicación. Mi recuento de células T se mantuvo por encima de 550 durante más de 25 años y nunca tuve ninguna infección oportunista. Eso es porque soy un «no progresor a largo plazo».
El término «superviviente» tiene mucho significado, y es una palabra que uso mucho en mis grupos de apoyo. Una de las cosas con las que me cuesta lidiar es el envejecimiento con el VIH. Estamos a la vanguardia porque nadie sabe qué pasa con el VIH a medida que envejecemos, así que ahora vamos a averiguarlo.
Para sobrevivir hace falta ser resiliente, y cuando te atreves a dar un paso al frente como superviviente, creo que eso te ayuda a recuperar parte de tu fuerza. Ya no eres una víctima. Hemos pasado por momentos bastante duros, y deberíamos celebrar el hecho de que seguimos aquí.
Toni Newman: Perdió a su comunidad a causa del sida
No me considero una «superviviente», pero tengo la suerte y la bendición de gozar de buena salud. Muchas personas que conocía se han contagiado del VIH y han tenido que luchar contra el VIH o el sida.
Cuando hice la transición, allá por 1995/1996, me dedicaba al trabajo sexual porque había perdido mi trabajo. La mayoría de las chicas con las que trabajaba en la calle eran mujeres de color: negras, latinas, mexicanas y asiáticas. Y la mayoría eran seropositivas.
Desde más o menos 1995 hasta 2003, cuando la epidemia todavía estaba bastante extendida, vi cómo se ponían enfermas las chicas. Vi cómo dejaban de salir a la calle. Viví con chicas que se pusieron enfermas. Tenía mucho miedo. Empecé a tener mucho más cuidado después de salir a la calle. Ahora, todas esas chicas, salvo quizá tres, han fallecido.
Ken Jones: vive con el sida desde 1986
Soy una superviviente de larga duración, y me lo recuerdo cada día.
Llevo viviendo aquí [en la zona de la bahía de San Francisco] desde 1972, y cada cruce me trae un recuerdo de alguien que ya no está conmigo. Así que sí, soy una superviviente de toda la vida.
Yo también soy un superviviente, como hombre afroamericano y como veterano de Vietnam. Cuando nací, en 1950, la esperanza de vida media de los hombres afroamericanos era de 42 años. Mi padre murió cuando tenía 50. Ahora, dentro de dos meses cumpliré 69.
Soy consciente de que me estoy haciendo mayor. La generación de hoy recuerda Stonewall como un motín y una protesta, pero lo que se les escapa es que éramos gente amable, pero enfadada. Veníamos de una situación de impotencia. Estábamos frustrados y hartos de que nos tomaran el pelo una y otra vez, hasta el punto de decir: «Ya no otra vez». Éramos valientes, pero por falta de otra opción.
Llevo viviendo con el sida desde 1986. Estaba muy, muy enfermo cuando me lo diagnosticaron; me dijeron que quizá me quedaran tres meses de vida. Pasé dos años sufriendo las peores reacciones a los medicamentos que te puedas imaginar. Así que cada día que me despierto y no me duele nada, no vomito y no me he hecho caca encima… es algo maravilloso. Por eso soy consciente de que soy un superviviente, porque he pasado por un infierno, lo he superado y sigo aquí.
Matt Sharp: lleva más de 35 años viviendo con el VIH
Yo, personalmente, uso el término «superviviente a largo plazo» para referirme a mí mismo, pero es un tema complicado y con muchas facetas.
La verdad es que todos estamos sobreviviendo. Quizá algunos de nosotros estemos sobreviviendo al estigma. O al maltrato, o al trauma.
Normalmente pienso en los supervivientes a largo plazo como personas que llevan más de 30 años viviendo con el VIH. No queremos restar importancia a los problemas que han tenido las personas que llevan más de 30 años viviendo con el VIH. Pero, al mismo tiempo, cada uno define lo que significa ser superviviente en su vida con el VIH como quiera. Una vez, después de un foro, alguien se me acercó para preguntarme: «¿Soy un superviviente?». Me partió un poco el corazón, porque en el fondo sabes si eres un superviviente o no. Nadie te lo asigna.
No estamos aquí para hacer de guardias de entrada. Quizá viviste la epidemia como cuidador. Pasaste por el dolor y el trauma de aquellos primeros años. Puede que tú también seas un superviviente.
Marty Carls: lleva más de 40 años viviendo con el VIH
Cuando me diagnosticaron por primera vez, sentí pánico, miedo, ansiedad, dolor e ira. Me sentía como una paria. Tenía tanto miedo de que mi hijo se contagiara que lavaba a fondo cualquier vaso que usara y que pensara que él iba a coger.
Unos 10 años después de que salieran los medicamentos, me encontraba bien y tenía un propósito en la vida. Mi hijo estaba creciendo y yo participaba en su vida. Tenía una carrera profesional en pleno auge. Tenía una relación. Volvía a los baños. Tenía tiempo para ser creativa. Ya no luchaba por sobrevivir: era una superviviente.
Me di cuenta —y fue algo gradual— de que ya no estaba luchando. Estaba sobreviviendo, y luego me di cuenta de que ya no solo sobrevivía. Estaba prosperando y floreciendo. Descubrí que la meditación, la oración y el poder curativo del humor mantenían constantemente mi estado de plenitud. Me di cuenta de que, si me veía a mí misma como alguien que apenas se las arreglaba, estaba minando mi salud mental, mi salud física y mi salud espiritual, porque todas están conectadas.
No a todo el mundo le gusta la idea de prosperar en lugar de sobrevivir o pasar apuros. Algunos hemos vuelto a pasar apuros por culpa de la situación de la vivienda. Pero si estamos prosperando o en pleno apogeo, y nos identificamos como si estuviéramos simplemente sobreviviendo, nos acercaremos más a eso de «simplemente sobrevivir»: fisiológicamente, físicamente, espiritualmente y emocionalmente.
Matthew: le diagnosticaron el VIH en 1991
Sí que me identifico con la palabra «superviviente», aunque mi experiencia es muy diferente a la de otros supervivientes de larga duración.
Muchas veces, ser superviviente te hace sentir como si hubieras «ganado» algo. Pero yo no siento que haya ganado nada. Tengo sarcoma de Kaposi, algo que se suponía que no iba a pasarme. Mi carga viral es indetectable, tengo un recuento de células T muy alto y tengo lesiones en las piernas. Así que, para mí, la «supervivencia» es algo totalmente diferente.
Me diagnosticaron en 1991, cuando la edad media de fallecimiento de alguien diagnosticado con el VIH era de 44 años. Pensaba que tendría suerte si llegaba a esa edad. Después de empezar con la terapia combinada, en 1995, pasé de tener una carga viral detectable y 270 células T a una carga viral indetectable y más de 1.000 células T. Ese fue el momento decisivo en el que pensé que iba a vivir. Esto duró casi 10 años, hasta que tuve que preguntarle a mi médico por un bulto que tenía en la cadera, y él me dijo: «Esto no puede ser lo que tú crees que es».
El KS es uno de los signos más visibles, reconocibles y que todo el mundo entiende del sida. Una de las cosas que más me ha costado y que más me ha complicado la vida es el autoestigma. Me preocupa que la gente se sienta repugnada, horrorizada y confundida.
Hace poco fui al fisioterapeuta por una lesión en la rodilla. En esa pierna tengo tres lesiones moradas, pero no tengo ninguna herida abierta. Cada vez que el fisioterapeuta me tocaba la pierna, se echaba desinfectante de manos. Se quedó visiblemente pálido al ver mi pierna. Es difícil no sentirte estigmatizado con reacciones como esa.
Sí, soy un superviviente, pero tengo motivos de peso para esperar un desenlace menos positivo y más aterrador. Intento ser optimista, pero tengo razones de peso para ser escéptico. No sé cómo es una «manifestación inusual» en la población de personas mayores con VIH y sida, pero no creo que nadie pueda saberlo con certeza.