Me da tranquilidad saber que he hecho todo lo que he podido para ayudar a encontrar una cura para el VIH. —Timothy Ray Brown
En la XVII Conferencia Internacional sobre el SIDA, celebrada en Ciudad de México en 2008, los investigadores dejaron boquiabiertos a los asistentes y, de hecho, a todo el mundo médico, cuando anunciaron que un médico de Berlín, Alemania, había «curado» a un hombre del VIH; o, para ser más exactos, que el Dr. Gero Hütter, un hematólogo, había logrado eliminar el virus del cuerpo del paciente.
Al paciente, un hombre gay que vivía y trabajaba como traductor en Berlín, le diagnosticaron el VIH en 1995 y, diez años después, a los 40 años, le diagnosticaron leucemia mieloide aguda (LMA), un cáncer que hace que la médula ósea produzca células anormales. En 2006, el «paciente de Berlín», como se le llegó a conocer, se sometió a un trasplante de médula ósea con células madre extraídas de un donante que presentaba una mutación concreta del gen CCR5-delta32, la cual protege a las células T de infectarse con ciertas cepas del VIH, y a un segundo trasplante en 2007 cuando le volvió a aparecer la LMA. Tras el segundo trasplante, su LMA entró en remisión. El Dr. Hütter examinó al paciente en busca de rastros del VIH en su organismo, pero no encontró ninguno. El Dr. Hütter y su equipo tuvieron mucho cuidado de no usar el término «curado» al referirse a su paciente; en su lugar, lo llamaron «remisión a largo plazo».
Aun así, los titulares tan esperados —«El paciente de Berlín se ha curado del VIH»— se difundieron rápidamente por todo el mundo, despertando la esperanza de que el virus pudiera erradicarse por fin. Esa esperanza se desvaneció cuando los investigadores explicaron que el procedimiento de trasplante de células madre de médula ósea era demasiado arriesgado, demasiado caro y no estaba lo suficientemente al alcance de todos como para considerarse una cura viable para los millones de personas que viven con el VIH. Esas esperanzas se redujeron a un débil destello cuando el Dr. Hütter intentó, sin éxito, replicar la historia de éxito del «paciente de Berlín» con otros pacientes.
Los médicos de EE. UU. han probado posibles curas similares para el VIH, también sin éxito. Los investigadores llegaron a la conclusión de que el procedimiento no debería realizarse en otras personas con VIH, aunque se pudiera encontrar un número suficiente de donantes compatibles. Desde entonces, la mayor parte de la atención en torno a la «cura» se ha centrado en la investigación de vacunas preventivas y terapéuticas. Hasta ahora, el «paciente de Berlín» sigue siendo la única persona a la que se le ha eliminado el VIH del organismo.
Por motivos de privacidad, los médicos se refirieron al «paciente de Berlín» de forma anónima durante años. Hasta 2010.
«No estaba preparado para la publicidad, pero, a finales de 2010, decidí dar a conocer mi nombre e imagen a los medios. Pasé de ser el «paciente de Berlín» a usar mi nombre real, Timothy Ray Brown. No quería ser la única persona del mundo curada del VIH; quería que otros pacientes seropositivos se unieran a mi club. ¡Quiero dedicar mi vida a apoyar la investigación para encontrar una cura o curas para el VIH!» [1]
Con ese valiente acto de revelación, Timothy Ray Brown se convirtió al instante en un icono de las comunidades LGBTQ+ y del VIH en todo el mundo y puso en marcha su defensa enérgica y apasionada de la investigación para encontrar una cura más accesible para el VIH/sida. «Quería hacer todo lo que pudiera para que [una cura] fuera posible. Mi primer paso fue dar a conocer mi nombre e imagen al público». Viajó por todo el mundo, dando charlas en colegios, encuentros de activistas y conferencias nacionales e internacionales sobre el sida.
Su pareja desde hacía ocho años, Tim Hoeffgen, declaró al Bay Area Reporter: «Tim inspiró de verdad a muchos científicos a seguir investigando para encontrar una cura y le encantaba relacionarse con estudiantes de medicina, científicos y activistas contra el VIH; de verdad quería que todo el mundo tuviera acceso a una cura para el VIH a gran escala». Juntos, Hoeffgen y Brown siguieron con su activismo hasta que una recaída de la leucemia mieloide aguda se llevó la vida de Timothy el 29 de septiembre de 2020.
Para recordar la vida de Timothy y su influencia en la comunidad del VIH/sida, un grupo de amigos y organizaciones (entre las que se incluyen Let’s Kick A.S.S. (AIDS Survivors Syndrome) de Palm Springs, amfAR, Desert Healthcare District & Foundation, HIV+AIDS Research Project-Palm Springs y la fundación Until There’s a Cure) recaudó fondos para rendir homenaje a Timothy con una roca grabada en el National AIDS Memorial Grove, en el Golden Gate Park de San Francisco. La roca se colocó en una ceremonia celebrada en el Grove el 16 de octubre de 2021. La inscripción de la roca reza: «En memoria de Timothy Ray Brown, la primera persona curada del VIH».
Hablando del último año de vida de Timothy, Hoeffgen dijo en la ceremonia: «Fue una época realmente difícil, pero estoy agradecido de que todo esto haya salido bien. Doy las gracias a todos los donantes y voluntarios que estáis aquí hoy. Me alegro de que estéis todos aquí hoy. Muchas gracias». Tenía curiosidad por saber qué pasaba por la cabeza de Tim mientras escuchaba a los demás recordar a Timothy. «Estaba pensando en lo bonito que es el lugar donde está la roca y me sentía en paz el día de la inauguración».
Entre los asistentes estaban Vince Crisostomo, director de Servicios para Personas Mayores de la SFAF; Gregg Cassin, director de «Honoring Our Experience»; John Cunningham, director ejecutivo de AIDS Grove; Paul Aguilar, presidente del Grupo de Trabajo sobre el VIH del Club Demócrata LGBTQ+ Harvey Milk; y otros activistas locales, como Joanie Juster, Ed Wolf, Matt Sharp y unas cuarenta personas más.
Tuve la oportunidad de charlar con un buen amigo de Timothy, Butch McKay, director de los Programas de Vida Positiva de OASIS Florida y fundador de la Conferencia de Vida Positiva, que ya lleva 23 años celebrándose, y que asistió a la ceremonia en octubre. Butch conoció a Timothy en la Conferencia Internacional sobre el SIDA de 2012. Le invitó a dar el discurso de apertura en la Positive Living 16 de 2013, una invitación que Timothy aceptó encantado. Butch habló con mucho cariño de su amistad con Timothy. «A Timothy no solo le encantaba conocer gente nueva, sino también animarles a compartir sus historias. Nunca se cansaba de escucharlas y siempre apoyaba a quienes se atrevían a contarlas. Nos encontrábamos en otros eventos y seguíamos en contacto por correo electrónico y por teléfono. Nunca quiso ser el único curado. Quería que todos se curaran. Decía: “Esto es solo el principio”».
Volviendo al impacto inicial de la noticia de que un paciente se había curado del VIH, le pregunté a Butch cuál fue su primera reacción al enterarse. «Me alegré de la noticia. Como he formado parte de tres redes de investigación desde los años 80, pensé que era una noticia que daría esperanza. Para ser sincero, también me sentí escéptico, ya que no se había identificado a la persona. Eso me molestó mucho».
Aunque muchos de los que vivimos con el VIH (yo incluido) nos llevamos un buen chasco al enterarnos de que el procedimiento era demasiado arriesgado, caro e incierto como para usarse de forma generalizada para curar el VIH, Butch nunca dejó que se le apagara la esperanza. «Sabía que esto no sería la solución definitiva y que no serviría para todo el mundo», me dijo. «Sin embargo, no se podía negar que a él le había curado, y eso era emocionante y creó un ambiente de esperanza de que la investigación pudiera encontrar pronto otras opciones que funcionaran para la población general seropositiva».
Paul Aguilar también me contó cómo reaccionó al enterarse del caso del «paciente de Berlín». «Me mostré escéptico, por decirlo suavemente. Se habían hecho tantas afirmaciones falsas a lo largo de los años que pensé que esto también sería otra de esas historias del *National Enquirer*, del mismo estilo que “Mi mujer tuvo un bebé de 200 lb de mi hermano”. Pero luego, cuando leí un poco más, me animó ver que era algo real. ¡Alguien se había curado! Pero más tarde, al leer con más detalle CÓMO había sucedido, sentí que, una vez más, habíamos caído en la vieja trampa del “anuncio engañoso”».
Con la roca conmemorativa en el AIDS Grove —además de un banco conmemorativo y una placa en el Wellness Park, junto al Desert Regional Medical Center de Palm Springs, donde Hoeffgen y él vivían cuando falleció—, la comunidad del VIH/sida ha rendido homenaje a un defensor verdaderamente desinteresado y apasionado, y a un héroe reconocido internacionalmente. «Creo que el legado de Timothy será que inspiró a los investigadores del VIH en su trabajo para encontrar una cura para el virus y que nos dio esperanza a quienes vivimos con el VIH», me dijo Hoeffgen. «Timothy pensaría que su legado sería que su curación demostró que una cura para el VIH para todos es posible en un futuro no muy lejano». Su legado de esperanza frente a un gran sufrimiento seguirá inspirando a defensores y activistas en la lucha contra el VIH/sida.
De nuevo, Butch McKay:
«El legado de Timothy siempre será que fue el primero en curarse del VIH, pero había mucho más en él que solo eso. Nunca dejó de luchar por los demás. Dejó que los investigadores que estudiaban su caso utilizaran su cuerpo —y a veces abusaran de él—, pidiéndole constantemente que se sometiera a un sinfín de procedimientos médicos con la esperanza de aprender más. Nunca quiso ser el centro de atención, pero aceptó que ese era su papel para ayudar a los demás. Nunca utilizó su fama para su propio beneficio, sino para difundir esperanza. Lo recordaré como un alma amable, cariñosa y gentil que disfrutaba de verdad de la compañía de la gente. Era mi amigo.
«Me gusta pensar que, cuando nació, el mundo sintió la calidez de un amanecer lleno de esperanzas y sueños, y que, cuando falleció, nos dejó la belleza de una puesta de sol llena de una sensación de plenitud».
[1] Timothy Ray Brown (12 de enero de 2015). «Soy el paciente de Berlín: una reflexión personal». AIDS Research and Human Retroviruses