Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
Al ver en las noticias cómo exsoldados estadounidenses y europeos, entre otros, se ofrecen como voluntarios para viajar a Ucrania y tomar las armas contra los invasores rusos que están arrasando el país y masacrando a inocentes, mi corazón se llena de respeto y admiración por esos voluntarios. Hay que ser una persona muy especial, con un altruismo, una compasión y una solidaridad fuera de lo común, para estar dispuesto a dar un vuelco a tu propia vida y ofrecerte como voluntario para «luchar por una buena causa», sin importar las dificultades ni el tamaño del enemigo.
Esos valientes y desinteresados voluntarios que se van a luchar a Ucrania también me han recordado a las legiones de voluntarios que se lanzaron al frente de la lucha contra el sida en los años 80 y 90. En una época en la que los que éramos seropositivos luchábamos, literalmente, por nuestras vidas, miles de voluntarios se lanzaron a la batalla: ayudaron a recaudar fondos para la investigación, consolaron y ayudaron a los afectados por el sida, participaron en actos de desobediencia civil cuando fue necesario, montaron dispensarios de cannabis (ilegales por aquel entonces) y «clubes de compradores» para tratamientos experimentales, y crearon organizaciones de acción directa como SFAF, Shanti, Project Open Hand y otras. Médicos, abogados, enfermeros, artistas, músicos, artistas drag, organizadores, recaudadores de fondos, líderes cívicos, clérigos y gente corriente realizaron una labor de voluntariado extraordinaria junto a nosotros.
Ahora que « San Francisco AIDS Foundation » celebra su 40.º aniversario, nos hemos reunido con cuatro de esas personas corrientes que han realizado, y siguen realizando, una labor esencial y muy necesaria en la comunidad del VIH/sida. Ed Wolf, Cal Callahan, Harry Breaux y Joanie Juster son muy conocidos y queridos en esta comunidad por sus innumerables horas de trabajo voluntario, su compasión y su incansable dedicación a la lucha contra el sida.
Ed Wolf ha sido una figura destacada en la comunidad del VIH de San Francisco desde el principio. Empezó como voluntario en Shanti en 1983; trabajó como asesor de Shanti en la Unidad de SIDA (sala 5B del Hospital General de San Francisco) de 1986 a 1989, luego fue coordinador de voluntarios de apoyo emocional y, posteriormente, formador principal hasta 1991. Impartió cursos de formación a los voluntarios de la línea de ayuda de la SFAF y, a menudo, derivaba a la gente a la Fundación para que recibieran información y orientación.
«En aquella época», me dijo, «sobre todo antes de que los tratamientos empezaran a dar buenos resultados en los años noventa, formar parte de la lucha contra la epidemia del sida era como una vocación, como alistarse en el ejército para ir a la guerra. Algunos escucharon esa llamada y se convirtieron en veteranos de por vida, como yo. Otros hicieron su periodo de voluntariado y luego volvieron a estudiar para convertirse en terapeutas, médicos y cosas así. Esta sería una historia fascinante de contar más adelante… qué fue de los primeros voluntarios que sobrevivieron».
Harry Breaux es uno de esos primeros voluntarios que sobrevivió… y salió adelante. Al igual que les pasó a muchos voluntarios, lo que llevó a Harry a hacer voluntariado fue un duelo personal. «Una tarde de 1984, escuché un mensaje de voz en el que me decían que mi amigo, Victor LeNoble, había fallecido en el General Hospital a causa de una neumonía extraña. Sabiendo que el «cáncer gay» seguía presente y se extendía sin control, supe que tenía que hacer algo para ayudar. Me apunté a la formación para voluntarios en Shanti y completé el programa de Voluntarios de Apoyo Emocional dirigido por Jim Geary. Al poco tiempo me asignaron a un usuario llamado Eddie, que estaba pasando por el duelo por la pérdida de su pareja. También me asignaron a otro usuario, Andrew, un director de orquesta de la Ópera de San Francisco al que le habían diagnosticado sida y que se estaba muriendo poco a poco por las complicaciones. Me reunía con cada uno de ellos una vez a la semana o más a menudo si hacía falta. Andrew pasaba por momentos difíciles, pero luego se recuperaba y ya no necesitaba tanta atención. Mi objetivo principal era ser alguien que le escuchara y le apoyara, y muchas veces también me unía a ellos para comer o ir a algún evento. Ser un «amigo» de confianza y discreto era lo más importante de mi labor como voluntario en ambos tipos de situaciones.
«Fue también durante uno de esos periodos de tres meses, mientras atendía a estos hombres, cuando mi propio compañero de piso entró rápidamente en fase terminal por el sida y, durante dos o tres semanas, me ocupé de él como su único cuidador hasta que falleció». Al igual que a mucha gente que se entrega por completo al voluntariado para la comunidad, a Harry todo ese dolor le resultó un poco abrumador. «Por aquella época, me costaba seguir adelante, así que dejé de ser voluntario activo y me centré en mis propias necesidades inmediatas, ya que el dolor estaba afectando a mi salud. En 1989 me fui a pasar nueve meses trabajando en un monasterio de la costa de Big Sur para aislarme y alejarme del mundo del sida, y para curarme emocionalmente bajo el sol y el aire fresco junto al mar. Mi etapa como voluntario duró aproximadamente dos años y medio». Sin embargo, el trabajo de Harry por la comunidad nunca se ha detenido. Por ejemplo, como uno de los coautores de «Los Principios de San Francisco», además de otras actividades de activismo, Harry sigue comprometido con la comunidad del VIH, especialmente con los supervivientes de larga duración del VIH/sida.
Otro voluntario incansable desde los primeros días de la pandemia es Cal Callahan. Recuerda haber participado como voluntario en actividades políticas, sociales y de justicia medioambiental desde que tenía dieciséis años. «Era una parte muy importante de mi vida», me contó. «Cuando tantos amigos empezaron a morir de VIH, tenía que hacer algo. Empecé a colaborar como voluntario con la SFAF en 1985, cuando muchos de mis amigos habían enfermado o ya habían fallecido. Ayudaba a algunos de ellos como cuidador, pero no podía asumir una atención más directa, así que empecé a atender las solicitudes de folletos informativos impresos y a trabajar en el Banco de Alimentos. Uno o dos años más tarde, hice la formación de la Línea de Ayuda sobre el SIDA de California y empecé a atender llamadas. Me convertí en supervisor de turno y formé parte del equipo que puso en marcha el boletín para voluntarios. Me incorporé a la plantilla de la SFAF en 1995.
«Cuando la epidemia empezó a remitir, seguí con esto para que otras comunidades no tuvieran que pasar por lo mismo que pasó la mía». Ha participado en la campaña de recaudación de fondos del calendario «Barechest», en el evento anual «Songs of the Season» de Donna Sachet y en muchas otras actividades de voluntariado.
Sería una injusticia terrible hablar de los voluntarios en la lucha contra el sida sin mencionar a Joanie Juster, una aliada heterosexual imparable por excelencia. Desde 1988 hasta hoy, Joanie ha sido una aliada y voluntaria incansable y decidida para la comunidad. Aquí tienes solo una pequeña lista de todo lo que ha hecho: —
Caminata contra el SIDA: Joanie se ofreció por primera vez como voluntaria para participar en la caminata en 1988, como jefa del equipo de la Ópera de San Francisco; se unió al equipo organizador de la Caminata contra el SIDA en 1994 y fue coordinadora de equipos hasta 1996. Siguió colaborando como voluntaria, esta vez como jefa del equipo del Fondo de Emergencia contra el SIDA. ¡Lleva quince años siendo una de las que más fondos recauda en la Caminata contra el SIDA!
Proyecto NAMES/Manta Conmemorativa del SIDA: Empezó a colaborar como voluntaria en el Proyecto NAMES en 1988, cosiendo mantas y introduciendo datos; en 1989 fue coordinadora de lectores en la marcha y la exposición de la manta en Washington D. C., un papel que sigue desempeñando cada vez que se expone la manta.
Fondo de Emergencia contra el SIDA: «No recuerdo cuándo empecé como voluntario; fue a principios de los noventa, recogiendo tarros de monedas de un centavo y contándolas. Me uní a la junta directiva en 1996 y luego me contrataron durante un tiempo como su primer director de desarrollo. Volví a ser voluntario; me reincorporé a la plantilla entre 2007 y 2010. Volví a ser voluntario y también dirigí su equipo en la marcha contra el SIDA».
Proyecto Shanti: Joanie fue voluntaria de apoyo emocional desde 1990 hasta 1992; además, impartió cursos de formación y fue la responsable del grupo de apoyo a los voluntarios de Shanti durante unos años.
National AIDS Memorial Grove: Lleva desde 2010 colaborando como voluntaria en el Grove, ayudando a coordinar eventos allí, como la lectura de los nombres que aparecen en el «AIDS Quilt» durante el Día de Concienciación sobre los Supervivientes a Largo Plazo del VIH del año pasado.
Y todo eso es solo una breve lista, muy resumida, de las funciones en las que Joanie ha trabajado como voluntaria. Y, al igual que les pasaba a la mayoría de los voluntarios en los primeros tiempos, para Joanie el voluntariado le parecía una obligación. Cuando le pregunté por qué empezó a hacer voluntariado, me contestó: «Ay, Hank, esta es la pregunta del millón. No hay forma de contarlo brevemente, a menos que simplemente diga: “Porque mis amigos se estaban muriendo y, en algún momento, quedarme al margen ya no era una opción”».
Recordó los primeros días de la pandemia y lo que la llevó a dedicarse al activismo como voluntaria. «Empezamos a oír rumores sobre una nueva enfermedad mortal entre los hombres gais allá por 1981, 1982. En 1983 me enteré de que uno de mis primeros amigos se había contagiado. Yo trabajaba en el teatro y en el cabaret; trabajaba con muchos hombres gais. El miedo se estaba extendiendo. Todos los bares, todas las discotecas, todos los teatros organizaban eventos para recaudar fondos contra el sida. La gente empezó a desaparecer… Si no veías a un conocido durante uno o dos meses, dabas por hecho que había muerto. Leía la columna «AIDS Week» del San Francisco Chronicle y veía con horror cómo el Bay Area Reporter empezaba a publicar cada semana más y más y más esquelas».
«En 1986, la crisis me tocó de cerca: recibí una llamada en la que me dijeron que mi buen amigo David se había desmayado en Houston durante el ensayo técnico. Murió en el hospital tres días después. Nadie sabía que tenía sida. Ni siquiera tengo una foto suya.
«En 1987, mi buen amigo DW me llamó una noche. Hola, guapo. Tengo noticias. Tengo… neumonía». Por supuesto, los dos sabíamos a qué se refería, sin necesidad de decirlo en voz alta. Era un código para decir: «Tengo neumonía por Pneumocystis, lo que significa que tengo sida, lo que significa que me voy a morir». Me dijo que se iba a mudar de vuelta a Green, Kansas, para pasar el resto de su vida con su familia. Me enfadé muchísimo. Todos los que conocía que se habían ido a casa a visitar a sus familias nunca volvieron. Todos murieron.
«Todavía no estaba preparada para hacer voluntariado. Me pasé todo el año 1987 cuidando de mi madre durante su última enfermedad. Luego, de mi tía Shirley. Perdimos al tío John. Y después murió DW: todo en seis meses. Estaba hecha un desastre, ahogándome en el dolor. Me llamaron al trabajo para decirme que había habido otra muerte, y se me escaparon unas lágrimas. Un compañero se asomó tímidamente por encima de la mampara de mi cubículo y medijo: «Recibes muchas llamadas de ese tipo, ¿verdad?»
Al final, una amiga —Sharon Walton, voluntaria de apoyo emocional de Shanti— la recomendó a Shanti como clienta. «Pensaba que solo las personas con sida o cáncer podían tener un voluntario de Shanti. Pero no importó: Sharon les recomendó que me aceptaran como clienta y, antes de darme cuenta, una exmonja encantadora y con los pies en la tierra llamada Margaret me llamó y me propuso que quedáramos. Por fin había alguien con quien podía hablar del dolor que llevaba dentro. Y tras unas cuantas sesiones, Margaret me dijo: «¿Sabes? La mejor forma de superar tu dolor es ayudar a los demás».
Hizo un panel para el «Quilt» dedicado a su amigo David, el técnico de iluminación que había fallecido en Houston, y lo llevó a la sede del «Quilt» en Market Street, en el barrio de Castro. «Miré al personal y a los voluntarios, tan amables pero tan agotados, que me habían dejado entrar, y me di cuenta de que no podía limitarme a dejarles más trabajo. Tenía que quedarme y echar una mano. Así que me quedé, noche tras noche, hasta bien pasada la medianoche, corriendo al «Names Project» después de un día entero de trabajo en la Ópera. Cosí los paneles para formar bloques. Me encargué de introducir los datos, pasando la información de cada panel a nuestra base de datos». Así empezó su relación con el Quilt, que sigue hasta hoy.
«A veces la gente me pregunta por qué sigo haciendo voluntariado para el sida», me dijo. «Y, a estas alturas, la verdad es que no sé cómo dejarlo. Las personas con VIH y sida siguen necesitando nuestra ayuda. No puedo darles la espalda ahora. Este trabajo es mi vida y mi legado».
Al elegir a estos cuatro activistas voluntarios —Ed, Harry, Cal y Joanie— de entre las miles de personas que se unieron a la lucha contra el sida, se corre el riesgo de dejar de lado a otros voluntarios que se lanzaron al frente de la batalla. Por eso les pedí a cada uno de ellos que nombraran a otras personas que merecieran ser mencionadas aquí. Harry mencionó a Steve Ibarra, Michael Hampton, Matt Sharp y Bruce Ward, con un agradecimiento especial a Jim Geary, que dirigió las sesiones de formación de Shanti. Cal pidió que se reconociera a Jonathan Pon, que fue muy activo en la comunidad ciclista y fue uno de los fundadores del grupo Positive Pedalers, que participa en la carrera anual AIDS Life/Cycle. Junto con Stan Wong (voluntario en AIDS Walk, The Quilt, AEF, PRC y The Grove); Neil Figuerelli (miembro de la junta directiva de AEF, que creó la cena anual de Nochebuena para personas con SIDA), Kelly Rivera Hart (otra activista voluntaria incansable) y Mike Smith (cofundador de The Quilt y director ejecutivo de AEF), Joanie destacó a «mi heroína personal, Leslie Ewing». Ella fue una de las primeras integrantes del Proyecto NAMES. Ella y su pareja, Rebecca LePere, coordinaban a los voluntarios, formaron parte del comité organizador de la Marcha de Washington de 1993 y fueron detenidas en una protesta de «die-in» en los NIH. Fue presidenta de la junta directiva de AEF (ella fue quien me reclutó) y continuó con una larga carrera de activismo en la lucha contra el sida, por la igualdad matrimonial, los derechos de las lesbianas, los servicios de salud mental para la comunidad LGBTQ… y la lista sigue y sigue. Es todo un icono en la comunidad».
Ed Wolf me dio una respuesta más detallada: «La lista es TAN larga… Seguro que alguien de Open Hand, el Fondo de Emergencia para el SIDA, los Godfathers, el Imperial Court System, el AIDS Health Project, PAWS, Family Link, Kairos House y así sucesivamente. Por desgracia, muchos de ellos han fallecido y no sabría cómo ponerme en contacto con los que siguen vivos».
También les pedí a cada uno de estos cuatro que comentaran sobre la situación actual del activismo voluntario. «A medida que las organizaciones se fusionaban e incorporaban otras enfermedades y afecciones a su misión», dijo Cal Callahan, «el trabajo ha pasado en gran medida a manos del personal remunerado. Los voluntarios siguen siendo importantes para que los eventos de recaudación de fondos sean posibles». Ed Wolf amplió esa síntesis. «Tengo entendido que el éxito continuado de los antirretrovirales (ARV) y de PrEP ha cambiado el papel del voluntariado, al menos en EE. UU. Antes recurríamos a voluntarios para todo, desde ofrecer apoyo emocional y práctico hasta el asesoramiento para hacerse la prueba del VIH. Muchas de esas funciones ya no las desempeñan voluntarios. Una función importante de los voluntarios hoy en día es participar en ensayos clínicos en los que se estudian tratamientos y vacunas contra el VIH».
«Siempre me da curiosidad saber por qué los jóvenes se involucran en el activismo contra el sida», dijo Joanie. «Mi generación se involucró porque Teníamos que hacerlo: todos nuestros amigos se estaban muriendo. Pero las generaciones más jóvenes no vivieron esa pérdida tan profunda. Siempre se lo pregunto a los jóvenes voluntarios cuando los conozco. Muchos tienen huecos en su árbol genealógico: tíos que murieron en los 80 y a los que nunca llegaron a conocer, personas cuyas historias familiares han estado marcadas por el sida».
«El sida no ha desaparecido», siguió diciendo. «Este ha sido mi lema durante muchos años, mientras trabajo para recaudar fondos y concienciar a la gente. Todos sabemos por experiencia que quien más grita es quien consigue la financiación, así que depende de nosotros seguir alzando la voz, seguir luchando y seguir manifestándonos por aquellos que necesitan nuestra ayuda».
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022 para San Francisco AIDS Foundation celebramos 40 años al servicio a la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.