En julio de 2021, activistas de toda California celebraron unas victorias históricas para las personas mayores con VIH/sida.
SB 258
En primer lugar, el 15 de julio, el proyecto de ley del Senado n.º 258, la «Ley sobre el VIH y el envejecimiento», presentado por el senador John Laird (demócrata por Santa Cruz), se aprobó sin problemas en la Asamblea de California, por unanimidad y con el apoyo de ambos partidos. El gobernador Gavin Newsom lo convirtió en ley el 23 de julio. La ley considera a las personas mayores con VIH como un colectivo con «mayor necesidad social» y ayudará a mejorar el acceso a una amplia gama de servicios y ayudas para los adultos mayores.
Antes de que se aprobara y firmara el SB-258, la ley vigente, la Ley Mell-Granlund para las personas mayores de California, definía la «mayor necesidad social» como «la necesidad provocada por factores no económicos que limitan la capacidad de una persona para realizar las tareas cotidianas normales o que ponen en peligro su capacidad para vivir de forma independiente». Entre estos factores se incluyen la discapacidad física o mental, las barreras lingüísticas y el aislamiento cultural o social causado, entre otras cosas, por la raza y el origen étnico, la orientación sexual, la identidad de género o la expresión de género». El proyecto de ley SB-258 añade la seropositividad al VIH a esa lista de factores no económicos. La ley entrará en vigor el 1 de enero de 2022.
Se aprueba el presupuesto del estado de California
La segunda victoria aparece en el presupuesto estatal para el ejercicio 2021-22, firmado el 27 de julio, que destina 13 millones de dólares a acabar con las epidemias de VIH, ITS, hepatitis viral y sobredosis. Esa cifra incluye 5 millones de dólares —la mayor inversión estatal hasta la fecha— para poner en marcha hasta cinco proyectos piloto destinados a atender las necesidades específicas de atención médica y servicios de apoyo de las personas mayores con VIH.
Los proyectos piloto se basarán en el programa «Golden Compass» del Hospital General Zuckerberg de San Francisco, un programa de gran éxito que ofrece atención médica y de salud mental a personas con VIH mayores de 50 años. La solicitud de financiación presentada por APLA Health, San Francisco AIDS Foundation y la coalición estatal «End the Epidemics» contó con el respaldo de los miembros del Grupo Parlamentario LGBTQ+ y de los líderes legislativos, además del apoyo entusiasta de organizaciones de base que luchan contra el VIH/sida, como AIDS Project Los Ángeles, el Centro LGBTQ de Los Ángeles y la Red de Defensa contra el VIH (HAN) de San Francisco AIDS Foundation.
El presupuesto de San Francisco sale adelante
A nivel local, los activistas de San Francisco también están celebrando los logros conseguidos en el presupuesto de la ciudad y el condado de San Francisco para 2021-2022. La Junta de Supervisores de San Francisco, en respuesta a la presión ejercida por la Red de Defensa del VIH y otros activistas de la ciudad, ha destinado 750 000 dólares a ayudas para la vivienda de personas con VIH; 200 000 dólares a servicios de salud mental para supervivientes de larga duración; 340 000 dólares para mantener la red de seguridad de la atención al VIH, y ha mantenido la financiación actual de la red de seguridad para la prevención del VIH.
Ande Stone, de HAN, dijo: «Aunque no hemos conseguido todo por lo que luchábamos [no hay fondos para centros de inyección segura], que quede claro: ¡lo que hemos logrado es algo que hay que celebrar y de lo que estar orgullosos! Estos aumentos de financiación no se habrían producido sin la presión de la comunidad. Juntos nos hemos movilizado para hacer oír nuestras voces y hemos conseguido algunos logros reales para nuestra comunidad».
Abordar las necesidades sanitarias específicas de las personas mayores que viven con el VIH
Estas victorias presupuestarias, tanto a nivel local como estatal, aportarán fondos para atender las necesidades específicas —y a menudo desatendidas— de las personas mayores que viven con el VIH en el estado. Gracias a los eficaces medicamentos del tratamiento antirretroviral de alta actividad (HAART), las personas viven con el VIH mucho más tiempo de lo que nadie imaginaba durante las primeras décadas de la pandemia. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades estima que hay 1,2 millones de personas que viven con el VIH en Estados Unidos, de las cuales más del 50 % tiene más de cincuenta años; además, calculan que para 2025 ese porcentaje se acercará al 70 %; aquí en San Francisco, ya es del 65 % o más. Los que llevamos mucho tiempo sobreviviendo al VIH somos el grupo más numeroso de personas que viven con el VIH en el país. Las personas mayores de 50 años también representan el 17 % de los nuevos diagnósticos de VIH y el 71 % de todas las muertes de personas que viven con el VIH.
A medida que envejecemos con el VIH, nos enfrentamos a un envejecimiento prematuro y a múltiples comorbilidades que aparecen entre doce y quince años antes que en las personas que no tienen el VIH. Como el virus ha causado estragos en nuestro sistema inmunitario —en algunos de nosotros durante casi cuatro décadas—, somos más propensos a sufrir enfermedades cardiovasculares, linfoma, diabetes tipo 2, enfermedades pulmonares, problemas cognitivos (como problemas de memoria o pérdida de volumen cerebral), osteoporosis y fracturas, así como insuficiencia renal debido a una mayor susceptibilidad a infecciones como la hepatitis B y C. La polipatología (una combinación de dos o más de estas afecciones) puede darse —y de hecho se da— en la población seronegativa, claro, pero en las personas seropositivas aparece unos quince años antes que en la población general, y los síntomas de la polipatología empiezan a los cuarenta en lugar de a los cincuenta y cinco. La falta de gerontólogos y geriatras que sepan tratar a pacientes con VIH, así como de psiquiatras y psicólogos preparados para abordar la depresión y el trastorno de estrés postraumático («síndrome del superviviente del sida») que afectan a las personas que envejecen con VIH, hace que sea difícil acceder a la atención de salud mental para las personas mayores que viven con el VIH.
Craig E. Thompson, director ejecutivo de APLA Health, dijo en un comunicado de prensa: «Por desgracia, nuestros sistemas actuales de salud y servicios sociales aún no están preparados para atender las necesidades específicas de esta población… Estas medidas históricas ayudarán a garantizar que las personas que envejecen con el VIH cuenten con los recursos y el apoyo que necesitan para prosperar».
Sin duda, se trata de victorias presupuestarias importantes e históricas para las personas mayores que viven con el VIH. Pero, ¿serán suficientes?
En septiembre de 2021, un grupo de activistas de San Francisco (Harry Breaux, escritor y miembro de la Red de Defensa del VIH de la SFAF; Vince Crisostomo, director de Servicios para Personas Mayores de San Francisco AIDS Foundation; Michael Rouppet, defensor de la vivienda asequible, los derechos de los inquilinos y la reducción de daños; y Paul A. Aguilar, escritor, cineasta y miembro de la Red de Defensa del VIH de la SFAF; y yo) redactamos Los Principios de San Francisco 2020 («los Principios») en respuesta a la ausencia de supervivientes a largo plazo en AIDS2020. Los Principios son un manifiesto, similar a los Principios de Denver promulgados en 1983, que describen los retos a los que nos enfrentamos cada día los supervivientes a largo plazo del VIH/sida y nuestras reivindicaciones en materia de equidad y justicia sanitaria. Hablé con algunos de los coautores de los Principios sobre estas victorias presupuestarias. «¿Es suficiente?», les pregunté. «¿Ayudarán los fondos asignados a abordar los problemas planteados en Los Principios de San Francisco 2020?»
«Esta victoria, aunque no sea completa en sí misma, es un paso en la dirección correcta para reconocer la devastación personal que supone la destrucción de una comunidad por el virus del sida y la atención que se necesita para honrar la experiencia por la que hemos pasado nosotros, los que hemos estado a punto de morir», me dijo Harry Breaux. «Estos fondos permitirán seguir construyendo el marco necesario para mejorar el bienestar físico, mental y espiritual de quienes se han visto tan traumáticamente afectados por el impacto de una doble pandemia (el VIH/sida y la COVID-19). Ayudarán a abordar las cuestiones planteadas en los principios si se utilizan de forma informada y integral. Esta «forma integral» debe basarse en la experiencia de quienes han visto sus vidas afectadas y lo entienden desde una perspectiva vivida. No se puede hacer sin el apoyo DIRECTO y la consideración de los propios supervivientes a largo plazo». En cuanto a si los fondos recién asignados son suficientes, «[Eso] depende de lo que entiendas por “suficiente”. A primera vista, ¡yo diría que NO! Pero si se dividen en partes más pequeñas que puedan engrasar los engranajes del apoyo a los supervivientes a largo plazo, pueden suponer un gran avance en este ámbito tan específico y especializado».
Paul Aguilar, miembro de HAN, también se mostró contento por los logros presupuestarios, aunque matizó ese entusiasmo con cierto escepticismo. «Para mí, estos logros son solo un punto de partida», dijo. «Para ser sincero, me sorprendió que consiguiéramos la financiación que conseguimos y que el gobernador Newsom firmara el SB 258. Muchos de mis compañeros, yo incluido, empezamos a pensar que la comunidad médica y las agencias gubernamentales solo querían que muriéramos y desapareciéramos».
«Los 5 millones de dólares destinados a proyectos piloto inspirados en el programa Golden Compass son fundamentales para empezar a atender las necesidades específicas de la población geriátrica con VIH», continuó. Nadie pensó jamás que habría pacientes geriátricos con VIH. Envejecer con el VIH es algo que nunca se había hecho hasta ahora: somos la primera generación que envejece con el VIH, y nuestras necesidades son diferentes tras años de haber recibido distintos fármacos y tratamientos, y aún no se conocen los efectos a largo plazo de esos medicamentos».
Michael Rouppet, miembro de HAN y firme defensor de que «la vivienda es salud», también se mostró moderadamente entusiasmado. «Considero que las victorias en materia de financiación y la aprobación del SB 258 son pasos sucesivos y necesarios para avanzar, además de una piedra angular para lo que viene. La organización da resultados. Los próximos pasos [deben] abordar cambios estructurales más profundos y de larga data que se necesitan en la sanidad nacional, el acceso universal y los costes, incluyendo la iniciativa «La vivienda es salud». «El SB 258 reconoce ahora a las personas que viven con el VIH/sida (PLWHA) como una población que envejece, y este reconocimiento es una victoria esencial para garantizar futuras reivindicaciones. Las victorias de este año en materia de financiación en California impulsarán el esfuerzo por establecer un modelo Golden Compass más completo,
«Sin embargo», continuó, «seguimos estando muy por detrás en cuanto a resultados globales en todo el estado, y la urgencia de abordar estas necesidades aumenta cada año que nuestra población con VIH sigue envejeciendo. Como grupo, The San Francisco Principles nos comprometemos a seguir defendiendo el avance de estas cuestiones en los ámbitos de las políticas y la financiación, porque nos guiamos por los resultados que conseguimos como partes interesadas de la comunidad».
Aunque hay mucho que aplaudir y celebrar en estas victorias presupuestarias, tanto a nivel local como estatal, para las personas mayores que viven con el VIH, hay que verlas solo como los primeros pasos en el largo proceso de satisfacer las necesidades de salud física y mental de los supervivientes a largo plazo del VIH/sida de California y San Francisco, tal y como se describe en «Los Principios de San Francisco 2020». Queda aún mucho, mucho más por hacer. Nosotros, desde «The Principles», HAN y otros activistas, tenemos que seguir presionando a los gobiernos locales, estatales y federales para que hagan más.