El estigma del VIH se refiere a las creencias, sentimientos y actitudes negativas hacia las personas que viven con el VIH. Es consecuencia de una enfermedad que se alimenta de la marginación y la desigualdad social, y además de hacer que las personas que viven con el VIH se sientan peor, puede afectar negativamente a su salud. El estigma del VIH estaba muy extendido en los primeros tiempos de la epidemia, cuando se sabía muy poco sobre la enfermedad y aún no existían tratamientos eficaces. Pero, ¿y ahora qué?
En un episodio del programa «Here & Now» de la NPR que se emitió el 31 de enero, Brad Simpson, productor ejecutivo de «El asesinato de Gianni Versace: American Crime Story», habló sobre cómo la serie retrata a Gianni Versace como seropositivo.
En 1997, cuando asesinaron a Versace, «era una época en la que el VIH todavía era una sentencia de muerte y mataba a miles de hombres gais», dijo. «Nosotros, personalmente, creemos que ya no hay ningún estigma por tener el VIH».
«Ya no se habla del estigma en torno al VIH como se hacía en los primeros años de la epidemia, pero que no se hable de ello no significa que no exista», dijo Vince Crisostomo, coordinador del programa de la red Elizabeth Taylor 50-Plus Network en San Francisco AIDS Foundation.
«Llevo 30 años viviendo con el VIH y aún más tiempo trabajando en este ámbito, y puedo decir con toda sinceridad que el peso del estigma en torno al VIH no solo sigue existiendo, sino que parece haberse arraigado profundamente en nuestra cultura».
Les hemos pedido a nuestros seguidores de Facebook que nos den su opinión y nos cuenten cómo ven el estigma del VIH hoy en día. Esto es lo que nos han contado.
La mayoría de la gente (96 %) dijo que cree que existe el estigma del VIH, y casi una cuarta parte (72 %) de los encuestados afirmó que ese estigma les ha afectado a la salud mental o física. Un total de 57 personas participaron en la encuesta anónima.
¿Cómo afecta el estigma del VIH a la salud mental y física de las personas? Les pedimos a los participantes que revelaran su estado serológico respecto al VIH para poder compartir cómo varían las experiencias. El 60 % de los participantes en nuestra encuesta dijeron que eran seropositivos, el 37 % seronegativos y el 3 % prefirieron no revelar su estado.
Las personas que viven con el VIH comparten sus experiencias
La mayoría (el 88 %) de las personas que viven con el VIH y que participaron en nuestra encuesta dijeron que el estigma relacionado con el VIH les ha afectado a la salud mental o física.
La gente mencionó muchas formas en las que el estigma del VIH ha afectado a su salud mental y física. Muchas personas hablaron del rechazo y el maltrato por parte de sus jefes, los profesionales sanitarios y sus posibles parejas, lo que les ha provocado depresión y ansiedad, exclusión social, una atención sanitaria deficiente y problemas en el trabajo.
El rechazo social fue un tema recurrente entre los encuestados, y muchos contaron cómo se esfuerzan por ocultar su estado serológico respecto al VIH a las personas de su entorno.
«Cuando estaba en la escuela de estética hace unos años, alguien se dio cuenta de que mi tatuaje de riesgo biológico significaba que tenía el VIH. A partir de ahí, me convertí prácticamente en un paria. Prácticamente nadie me dirigía la palabra», dijo una persona.
«Tengo que ocultar mi estado en el trabajo», dijo otro de los encuestados. «Trabajo en urgencias. Las enfermeras tienen miedo de los pacientes seropositivos. Así que sé que se volverían locas si supieran que soy seropositivo y que hago extracciones de sangre».
«Me ha pasado muchas veces que, en cuanto alguien se entera de que soy seropositivo, empieza a tratarme como si fuera contagioso. Además, actúan como si hubiera hecho algo que mereciera esta infección», dijo uno de los encuestados.
Las personas que no tienen el VIH también sufren el estigma
Más de la mitad (52 %) de los encuestados seronegativos afirmaron que el estigma relacionado con el VIH ha afectado a su salud mental o física.
Las personas que escribieron explicando cómo habían vivido el estigma del VIH mencionaron tres tipos principales de experiencias: sentir dolor, frustración o miedo por un ser querido con VIH en su vida; retrasar la prueba del VIH por miedo; y recibir una atención médica inadecuada por parte de profesionales que «culpan» a los encuestados del riesgo de contraer el VIH.
«Llevo más de cinco años con un novio que tiene el virus indetectable. He tenido la sensación de que los demás, sobre todo mi familia y mis amigos heterosexuales, podrían juzgarlo mal por eso, así que se lo oculto a la mayoría de ellos», escribió una de las personas que respondió a la encuesta.
«Mi salud mental [se ha visto afectada]», escribió uno de los participantes. «Ha habido momentos en los que pensaba que quizá me había contagiado del VIH y me asustaba, y [eso] siempre me lleva a pensar en cómo decírselo a mi pareja y a mi familia, y en el estigma que hay en torno a ello».
El estigma del VIH afecta a la vida sexual y a las relaciones sentimentales
Casi todos los encuestados seropositivos (91 %) y aproximadamente un tercio (29 %) de los encuestados seronegativos afirmaron que el estigma relacionado con el VIH ha afectado a su vida sentimental y sexual.
Dos encuestados seronegativos dijeron que antes evitaban tener relaciones sexuales con parejas seropositivas, pero que ahora están dispuestos a tener parejas seropositivas.
«Durante mucho tiempo evité a los chicos seropositivos para los rollos, aunque tampoco era algo en lo que me empeñara. Ahora estoy con un chico que me ha dicho que se enteró de que era seropositivo cuando ya llevábamos siete meses juntos. Llevo cuatro años en PrEP », dijo una persona.
El rechazo por parte de posibles parejas —tanto por internet como en persona— fue un tema recurrente entre los encuestados seropositivos.
«Muchas veces, la otra persona deja de dar señales de vida justo cuando te lo cuentas», dijo alguien. «Las páginas de ligue y citas están llenas de comportamientos estigmatizantes en los que lo negativo se impone sobre lo positivo», dijo otra persona.
«Me han rechazado una cita y se han burlado de mí en un bar gay por no tener «culo», dijo uno de los participantes en la encuesta. Otra persona contó que la rechazaron cuando reveló su estado de salud de camino a cenar, y la dejaron en casa.
«No es tan malo como me imaginaba que fuera para la gente en los 80, pero tengo la carga viral indetectable y hay gente que me ha dicho cosas como “no salgo con gente seropositiva” o “puedes chupármela, pero nada más”», dijo una persona.
¿Se vislumbra el fin del estigma del VIH?
PrEP A menudo se menciona como una estrategia que ayuda a cerrar la brecha entre las personas seronegativas y las seropositivas, y que reduce el estigma relacionado con el VIH. En nuestra encuesta, el 70 % de los encuestados creía que PrEP ha cambiado la forma en que la gente ve el VIH (el 81 % de las personas seronegativas, el 62 % de las personas seropositivas y tanto las personas que no indicaron su estado serológico como las que sí lo hicieron).
Además de los casos anecdóticos, estudios recientes demuestran que PrEP puede reducir el estigma y los prejuicios implícitos hacia las personas que viven con el VIH. Sarit Golub, doctora y máster en Salud Pública, junto con sus colegas, publicó un estudio en JAIDS en el que se muestra que los usuarios de PrEP valoraban por igual los perfiles falsos de personas que viven con el VIH y de personas seronegativas en cuanto a atractivo y deseabilidad. (En la muestra completa, los perfiles falsos de personas seropositivas se valoraron como significativamente menos atractivos y deseables que los de personas seronegativas o que tomaban PrEP.)
«Estos datos sugieren que esos cambios de actitud podrían traducirse en una reducción del estigma implícito; es decir, es posible que las personas que siguen el programa « PrEP » ya no «vean» a las personas seropositivas con la misma visión negativa que sus homólogos que no han seguido el programa « PrEP », afirmaron los autores.
¿Qué puedes hacer para acabar con el estigma del VIH?
Descubre ideas sobre lo que puedes hacer para acabar con el estigma del VIH, como compartir tu historia, alzar la voz contra las palabras y los comportamientos estigmatizantes, cuestionar los prejuicios y mucho más, de la mano del equipo de « San Francisco AIDS Foundation ».
Infórmate y difunde información sobre «PrEP », una estrategia biomédica eficaz de prevención del VIH para personas seronegativas que consiste en tomar un comprimido al día.
Descubre más sobre la campaña «Indetectable = Untransmitible» (U=U) de Prevention Access Campaign, un mensaje muy potente contra el estigma. La campaña difunde el mensaje de que las personas que viven con el VIH y que mantienen su carga viral en niveles indetectables no transmiten el VIH a otras personas.