Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
A lo largo de más de 40 años, se ha producido una transformación notable en la forma de entender y de hablar del «riesgo» de contraer el VIH.
Desde los primeros años de la «inmunodeficiencia relacionada con los gais» («GRID»), que se sabía que probablemente estaba causada por un agente infeccioso de transmisión sexual, los miembros de la comunidad sabían que algunos comportamientos tenían más probabilidades de provocar la transmisión del VIH que otros. La urgencia de poder comunicar qué comportamientos eran los que más probablemente provocaban la transmisión del VIH hizo que, muchas veces, nos centráramos en el sexo «seguro» y en el «riesgo» de contraer el VIH.
A lo largo de los años, hemos ido ajustando esta perspectiva no solo para normalizar el hecho de vivir con el VIH, sino también para adaptarnos al contexto cambiante de lo que significa vivir con el VIH en los últimos años, gracias a los avances médicos en materia de pruebas, tratamiento y prevención.
Vince Crisostomo, director de servicios para personas mayores de la SFAF, ha sido testigo de estos cambios en la forma en que la gente piensa y habla del VIH a lo largo de la epidemia.
«Para mucha gente, lo único que sabían del sida era lo que se decía en los medios», dijo Crisostomo. «Era una sentencia de muerte y había mucho estigma. Recuerdo un chiste que contó Johnny Carson una vez en el monólogo inicial de su programa: preguntó: “¿Qué significa GAY?”. Y la respuesta fue: “¿Ya tienes sida?”. Y la gente se rió».
Ahora, dijo, hemos cambiado la forma en que hablamos del VIH y el sida, y muchas personas con VIH y sida viven abiertamente y con orgullo su diagnóstico. Aun así, el estigma asociado al VIH y al sida sigue presente. «Incluso hoy en día, el estigma está muy arraigado», dijo. «Todavía queda trabajo por hacer para reducir el estigma en nuestras comunidades».
Los inicios de las pruebas del VIH
En la primavera de 1983, el científico francés Luc Montagnier, doctor en Medicina (y poco después, Robert Gallo, doctor en Medicina, en EE. UU.) ya había identificado el virus que causaba el sida, pero pasarían casi dos años hasta que se desarrollara una prueba que permitiera detectar el virus en los bancos de sangre de todo el país. En marzo de 1985, la FDA aprobó una prueba de anticuerpos contra el VIH fabricada por Abbott, y se enviaron los kits de prueba al primer banco de sangre de EE. UU. en recibirlos: el Irwin Memorial Blood Bank de San Francisco. A partir de ese momento, el riesgo de contraer el VIH por una transfusión de sangre en EE. UU. se redujo prácticamente a cero.
Las pruebas para detectar el virus causante del sida (que entonces se llamaba HTLV-III) en muestras de sangre provocaron una preocupación y un miedo inmediatos entre los defensores de los derechos de los gais y sus aliados por las posibles consecuencias para las personas que vivían con el virus.
Un artículo del *New York Times* de 1985 expresaba preocupación por las libertades civiles que podrían verse amenazadas para las personas a las que se les diagnosticara el VIH, y decía: «Los defensores de los derechos de estas personas afirman que el trauma personal de quienes están expuestos al virus del sida se ve agravado por el miedo a que se revelen los resultados de sus pruebas y a que se les impongan duras restricciones en sus vidas… no es difícil imaginar que se imponga un cribado sanguíneo obligatorio generalizado y que quienes den positivo puedan sufrir discriminación en el trabajo, en los centros educativos o en el acceso a la vivienda».
«Había muchos problemas relacionados con la revelación de la información y con que la gente se enterara de que tenías el VIH o el sida», recuerda Crisostomo. «Te trataban de forma diferente, incluso aquí en San Francisco».
Cuando Crisostomo se mudó a San Francisco desde Nueva York, sufrió discriminación a la hora de buscar vivienda porque su pareja tenía sida.
«Me rechazaron para un piso porque mi pareja tenía un sarcoma de Kaposi visible. Uno de los vecinos dijo que no quería llegar a casa y ver eso todos los días. Cuando fui a recoger las llaves, el casero no me las quiso dar, aunque ya había firmado el contrato de alquiler», dijo.
El Gobierno federal propuso y puso en marcha centros de pruebas anónimas como forma de sortear los problemas relacionados con la divulgación de la información y la discriminación, y a principios de septiembre de 1985, más de 20 000 personas de todo Estados Unidos se habían hecho una prueba anónima del VIH a través de estos centros.
«Hacerse la prueba o no hacérsela se convertiría, sin duda, en la decisión personal más importante que la mayoría de los hombres gais tomarían en su vida adulta», explicaba Randy Shilts en *And the Band Played On*. «Hacerse la prueba significaba enterarte de que, en cualquier momento, podrías ser víctima de una enfermedad mortal… Sin embargo, no hacérsela significaba que podrías ser portador de un virus letal, que podrías transmitir a otras personas».
«Me enteré de mi diagnóstico en 1989, y el peso que supuso ese diagnóstico fue enorme», dijo Crisostomo. «En aquella época, todo era muy incierto y muy confuso. Mucha gente simplemente no quería saber cuál era su situación porque era como una sentencia de muerte».
Para quienes trabajan en salud pública, el deseo de que las personas conozcan su estado para poder tomar decisiones informadas sobre su comportamiento sexual se veía contrarrestado por el grave impacto emocional que supondría un diagnóstico positivo.
Shilts cuenta que, cuando las pruebas empezaron a estar disponibles en 1985, la SFAF se movió en esa delgada línea entre no promover las pruebas y no hacerlas. En lugar de eso, la SFAF lanzó una campaña publicitaria «agresiva» en los periódicos locales en la que se enumeraban los pros y los contras de la prueba, y se animaba a los hombres gais a que decidieran por sí mismos si querían hacerse la prueba o no.
La SFAF siguió con sus iniciativas educativas sobre las pruebas de anticuerpos en 1985, colaborando con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para crear materiales que difundieran información sobre las pruebas anónimas del VIH, y al año siguiente produjo el primer vídeo y folleto del país destinados a los programas de pruebas de anticuerpos. En los años siguientes, la SFAF se haría famosa por crear recursos educativos fundamentales sobre el sida como estos, que fueron utilizados por departamentos de salud y organizaciones comunitarias de todo el mundo.
En los años siguientes, la SFAF se encargó de dar a conocer ampliamente las pruebas de anticuerpos: repartió cientos de miles de folletos, lanzó campañas publicitarias en televisión, publicó anuncios de pago en medios locales, organizó foros sobre las pruebas y temas relacionados, y promovió reportajes y artículos sobre las pruebas.
En 1989, gracias a algunos avances en el tratamiento del VIH, la SFAF empezó a recomendar que todos los hombres gais y bisexuales (y otras personas que pudieran estar en riesgo) se plantearan hacerse una prueba de anticuerpos.
«Los pros y los contras (de las pruebas) han cambiado», según declaró Timothy Wolfred, director ejecutivo de la SFAF en aquel momento, en un artículo del San Francisco Sentinel de 1989. «Ahora hay pruebas sólidas de que la detección precoz puede frenar la progresión del virus».
Hasta el día de hoy, la SFAF sigue siendo un punto de referencia para las pruebas e información sobre el VIH, y difundimos el mensaje de que todo el mundo debería conocer su estado serológico respecto al VIH. Promovemos que te hagas pruebas periódicas del VIH como parte de tu atención sanitaria habitual.
Indetectable = No transmisible
La idea de que las personas que viven con el VIH y que lo controlan bien con el tratamiento tienen menos probabilidades de transmitir el virus a otras personas surgió ya a mediados de los años noventa. En aquella época, el llamado enfoque de «tratamiento como prevención» aplicado a las mujeres embarazadas evitó la transmisión del VIH a los bebés que aún no habían nacido.
A medida que los tratamientos contra el VIH se volvían más eficaces y se generalizaban, fue creciendo la conciencia de que era poco probable que una persona que viviera con el VIH y estuviera en tratamiento lo transmitiera a otra persona. Sin embargo, esta idea seguía siendo más bien anecdótica, y los médicos y las autoridades de salud pública seguían instando a todo el mundo a prevenir la propagación del VIH por otros medios, como el uso del condón y la selección de parejas según el estado serológico.
The publication of “The Swiss Statement,” in 2008 by a group of Swiss HIV experts, was the first-ever consensus statement declaring that people living with HIV who are on effective antiretroviral therapy (ART), have a viral load suppressed to <40 copies for 6 months, and do not have any sexually transmitted infections are “non-infectious” for HIV. At the time it was issued, the statement proved controversial.
A falta de datos de ensayos clínicos a gran escala que demostraran de forma definitiva que las personas que viven con el VIH y tienen la carga viral suprimida no transmitían el virus, los principales expertos en VIH de EE. UU. siguieron instando a todas las personas que viven con el VIH a que tomaran precauciones (es decir, que usaran preservativos) para prevenir la transmisión del VIH.
El director ejecutivo de la SFAF en 2008, Mark Cloutier, fue citado por el Bay Area Reporter diciendo: «Creo que existe un pequeño riesgo de que publiquen esto sin explicar adecuadamente lo que se desconocía y lo impredecible que es dejar de usar preservativos».
En un comunicado conjunto de la SFAF y el Departamento de Salud Pública de San Francisco se afirmaba que el informe ofrecía «pruebas insuficientes para dejar de lado las prácticas sexuales seguras», y que preocupaba que el informe se basara únicamente en datos de parejas heterosexuales y que no tuviera en cuenta la posibilidad de picos en la carga viral ni el desarrollo de resistencia a los medicamentos del tratamiento.
No fue hasta 2011, con la publicación de los resultados de un estudio llamado HPTN 052, cuando la comunidad del VIH tuvo pruebas definitivas de que el tratamiento como prevención funciona, al menos para las parejas heterosexuales. El estudio HPTN 052 se diseñó para responder a dos preguntas: en primer lugar, ¿es mejor que las personas que viven con el VIH empiecen la terapia antirretroviral de inmediato por motivos de salud? Y, en segundo lugar, ¿puede la terapia antirretroviral que frena la replicación del VIH prevenir la transmisión sexual del virus? Según el estudio, la respuesta a ambas preguntas fue un rotundo SÍ.
Otros estudios realizados en 2016, 2017 y 2018 demostraron que el tratamiento como prevención funciona para los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (y para cualquier persona que viva con el VIH), y que las relaciones sexuales sin condón con una persona que vive con el VIH no provocan la transmisión del virus si esa persona tiene una carga viral indetectable.
Como los resultados de estos estudios se publicaron en revistas médicas y se presentaron en congresos sobre el VIH a los que asistían sobre todo médicos e investigadores, la noticia de este importante descubrimiento no llegó al público en general hasta que un grupo de defensa, liderado por el activista Bruce Richman, lanzó una campaña bajo el lema «Indetectable = Untransmittable» (U=U).
«Cuando me diagnosticaron el VIH en 2003, me sentía como si fuera un foco de infección andante», le contó Richman a BETA en 2017. «Me aterrorizaba la idea de contagiar el VIH a alguien a quien quiero. No empecé el tratamiento porque tomarme una pastilla cada día me recordaría que era contagioso, todos los días. Cuando empecé el tratamiento en 2012, al ver que mi salud empezaba a empeorar, mi médico me explicó que, como tenía la carga viral indetectable, no podía transmitir el VIH. No podía contagiarlo a nadie. Me sentí eufórico.
«Pero muy pronto me enfadé muchísimo. Porque todos los centros de tratamiento del VIH, todos los medios de comunicación, todas las organizaciones de apoyo a las personas con VIH, todos los departamentos de salud federales y estatales, en todas partes, decían que yo seguía siendo un riesgo. Y que millones de personas con VIH seguían suponiendo un riesgo. Estaba claro, por muchas razones, que los avances científicos no estaban llegando —y siguen sin llegar— a las personas a las que se suponía que debían beneficiar. No se aceptaban ni se entendían fuera de los círculos médicos y de salud pública bien informados».
La SFAF se puso al día con la información sobre U=U durante ese tiempo, se unió a la coalición U=U y difundió el mensaje entre nuestra comunidad. Ahora, el mensaje empoderador de U=U es aceptado y utilizado a nivel mundial por la comunidad médica, científica y de salud pública.
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al serviciode la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.