Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
Desde el principio, « San Francisco AIDS Foundation » ha tenido como objetivo identificar y satisfacer las necesidades siempre cambiantes de las personas con VIH y sida. En los primeros compases de la epidemia, desempeñamos un papel fundamental a la hora de dar respuesta a cuestiones cruciales sobre tratamientos experimentales, gestionar la lista de espera municipal para viviendas destinadas a personas con VIH y atender las necesidades sociales básicas y de gestión de casos de las personas que vivían (y morían) con el VIH.
Nuestro trabajo empezó a cambiar a finales de los 90 y a lo largo de la década de los 2000, cuando la disponibilidad de inhibidores de la proteasa, la introducción progresiva de antirretrovirales muy eficaces y el tratamiento universal cambiaron por completo la situación de las personas que viven con el VIH. La gente empezó a vivir.
«La primera vez que me di cuenta de lo que significaba el VIH y el envejecimiento fue hace 10 años, en la conferencia sobre el sida en Washington D. C.», dijo Joanie Juster, voluntaria desde hace mucho tiempo del AIDS Memorial Quilt y de otras organizaciones y causas relacionadas con el VIH. «Había una exposición fotográfica de personas mayores con VIH. Los retratos eran preciosos, y en aquel momento fue algo revolucionario. Era un campo nuevo. El mero hecho de vivir lo suficiente como para llegar a la vejez con VIH es algo que, hace 20 o 30 años, era inconcebible».
Aunque son motivos de celebración, estos avances también plantearon nuevos retos a un sistema sanitario que no estaba preparado para atender a personas con unas necesidades físicas, de salud mental y sociales muy específicas.
«No fue hasta más o menos 2006 cuando la gente empezó a prestar atención y a centrarse en las necesidades de las personas mayores que viven con el VIH», dijo Vince Crisostomo, superviviente de larga duración y director de Servicios para la Tercera Edad de la SFAF. «Fue entonces cuando la ACRIA dio a conocer en Nueva York los resultados del estudio “Investigación sobre personas mayores con VIH (ROAH)”. Este estudio, en el que participaron 1.000 adultos seropositivos mayores de 50 años, puso de relieve las necesidades de esta población y dio la voz de alarma sobre los recursos que se necesitarían para atender a las personas mayores con VIH en los próximos años».
En San Francisco, las cifras hablaban por sí solas. En 2004, alrededor del 30 % de las personas que vivían con el VIH tenían más de 50 años; solo cuatro años después, ese porcentaje subió a aproximadamente el 40 %. En 2008, casi la mitad de los habitantes de San Francisco con un diagnóstico de sida tenían más de 50 años.
Fue más o menos por esa época —en 2009— cuando el Ayuntamiento de San Francisco empezó a trabajar en este tema. Los miembros del Consejo de Planificación de Servicios Sanitarios para el VIH y del Consejo de Coordinación de la Atención a Largo Plazo del Alcalde empezaron a reunirse para hablar de cómo la ciudad podría abordar el VIH y el envejecimiento en San Francisco, y los miembros de estos grupos crearon el Grupo de Trabajo Conjunto sobre el VIH y el Envejecimiento, que sigue en activo hasta hoy.
Se sumaron miembros de la comunidad y organizaciones.
Gregg Cassin, que vive con el VIH desde mediados de los años 80, fundó el retiro «Honoring Our Experience» en 2013 tras darse cuenta de las necesidades sociales y emocionales específicas de las personas que han vivido la epidemia del sida.
«Me di cuenta de que teníamos que hacer un hueco para personas que habían vivido una experiencia única y profunda que solo sus iguales podían entender», dijo. «Pasamos por situaciones en las que corríamos un gran riesgo de morir, ingresamos en el hospital varias veces, perdimos a nuestro grupo de amigos y a nuestras parejas. Quería crear un programa en el que la gente se sintiera mejor con solo entrar en la sala y estar rodeada de personas que hubieran pasado por algo parecido».
Este retiro de fin de semana, organizado por Shanti Project, te ofrece la oportunidad de compartir tu historia, conectar con otras personas que han pasado por experiencias similares y crear vínculos de camaradería. Está abierto a cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por el VIH, sin importar la edad ni si eres seropositivo o no.
«Fue una época trágica, y tenemos que derramar esas lágrimas», dijo Cassin. «También tenemos que liberarnos de la culpa por haber sobrevivido. Para que podamos sentir, en cambio, que vivimos en honor a los que fallecieron. No vivimos “en lugar de” los que fallecieron».
Ese mismo año, el activista Tez Anderson organizó el primer acto público de «Let’s Kick ASS», una organización de defensa dedicada a dar a conocer el «síndrome del superviviente del sida», un término acuñado por Anderson para explicar las razones que hay detrás de años de ansiedad, falta de sueño, pesadillas y depresión.
«Este concepto —el síndrome del superviviente del sida— es una variante del trastorno de estrés postraumático complejo», dijo. «Soy seropositivo desde 1983 y me diagnosticaron en 1986. Toda mi trayectoria ha sido la de una persona moribunda. No hacía planes a largo plazo, pensaba que no necesitaba planes de jubilación. Como todo el mundo, iba enterrando a mis amigos y a mis seres queridos. Y de repente me estaba acercando a los 50 años y tuve que asimilar la idea de que iba a ser un anciano con sida. Pasé por momentos de aislamiento terrible y me sentía alejado de todo el mundo».
Cuando Anderson empezó a hablar con amigos que llevaban años viviendo con el VIH, se dio cuenta de que muchos habían tenido pensamientos y sentimientos parecidos. Tras meses de preparación, se celebró el primer encuentro «Let’s Kick Ass», al que acudieron más de 250 miembros de la comunidad que abarrotaron la sala.
«En ese momento, supe que íbamos por buen camino», dijo. «Otras organizaciones se limitaban a decir: “Si te tomas la medicación, puedes llevar una vida normal y saludable hasta el final de tus días”. Estaba claro que nuestra historia iba más allá».
Unos años más tarde, en 2017, se puso en marcha el innovador programa «Golden Compass» en la sala 86 del Hospital General Zuckerberg de San Francisco, bajo la dirección de la doctora Meredith Greene, con el objetivo de atender las necesidades médicas multidimensionales de las personas que envejecen con el VIH.
«El nombre se lo pusieron nuestros pacientes», dijo Greene en un artículo de la UCSF de 2017. «Están entrando en la tercera edad, pero no saben muy bien cómo moverse por los servicios. Necesitan una guía».
En « San Francisco AIDS Foundation », los servicios ya existentes, como el banco de alimentos (creado en 1983 y transferido a Project Open Hand en 1991), los programas de ayuda a la vivienda y de prestaciones económicas, y los servicios de gestión de casos, siguieron atendiendo las necesidades y prestando apoyo a las personas mayores que viven con el VIH.
A mediados de la década de 2010, la organización « San Francisco AIDS Foundation » puso en marcha un programa dirigido específicamente a personas mayores de 50 años. La «Red 50-Plus», que más tarde pasó a llamarse «Red Elizabeth Taylor 50-Plus», se creó para atender las necesidades sociales y de bienestar de las personas mayores de 50 años, tanto seropositivas como seronegativas.
«Cuando me uní a la SFAF en 2014 para dirigir la Red de Mayores de 50, había unos 15 miembros activos», dijo Crisostomo. «Pero crecimos rápido. Había, y sigue habiendo, una necesidad real de programas comunitarios que saquen del aislamiento a los supervivientes de larga duración, que faciliten el debate sobre los temas que afectan a nuestras vidas y que fomenten el espíritu de comunidad».
En los últimos años, los eventos sociales, los grupos de apoyo, las cenas y las actividades de voluntariado han reunido a cientos de socios.
«The Elizabeth Taylor 50-Plus Network ha dado un nuevo aire a mi vida solitaria y aislada de dos formas muy significativas», dijo Kevin Bradley, uno de los miembros del grupo. «He vuelto a salir con gente y he descubierto la alegría y la satisfacción que da hacer voluntariado y aportar algo a la SFAF y a nuestra comunidad».
«Formar parte de « the Elizabeth Taylor 50-Plus Network » en la SFAF es la razón por la que ahora vivo una vida con sentido y propósito», comentó Paul Aguilar. «Poder relacionarme con otras personas que han pasado por muchos de los mismos retos que yo… esa interacción es lo que me anima a seguir con la defensa de los derechos y el activismo, y me recuerda lo importante que es hacer oír nuestras voces».
Muchos de los miembros del grupo, incluido Aguilar, participan activamente en la defensa de las cuestiones que afectan a los supervivientes a largo plazo. En 2020, un grupo de supervivientes a largo plazo redactó, publicó y difundió los «Principios de San Francisco», en los que se describen las necesidades no cubiertas de los supervivientes a largo plazo del VIH en San Francisco.
«Hemos sufrido el aislamiento y la soledad, el coste de los medicamentos y las visitas al médico, el deterioro de nuestra salud física, los problemas de salud mental y de consumo de sustancias sin tratar, y el daño que nos causaron los primeros medicamentos contra el VIH», escribió uno de los autores de los Principios, Hank Trout. «Nos han olvidado prácticamente, nos han dejado al margen tanto los investigadores del sida como los profesionales sanitarios, y también los médicos que no han recibido formación para tratar los problemas específicos de vivir con el VIH… Esperamos y queremos que estos Principios den pie a un diálogo que traiga cambios reales, concretos y positivos en las vidas de quienes llevamos mucho tiempo viviendo con el VIH/sida».
Ahora, el departamento de Servicios para Personas Mayores de la SFAF se ha ampliado para dar la bienvenida a comunidades más allá de los hombres gais, con servicios para personas transgénero y no binarias, así como para mujeres negras y personas de género femenino.
«Estamos en terreno desconocido, ya que la ciudad está aprendiendo cuál es la mejor manera de atender y honrar a nuestros supervivientes de larga duración, que pueden sufrir problemas de vivienda, síntomas de trastorno de estrés postraumático (TEPT) por haber vivido la epidemia del sida y aislamiento social», dijo Crisostomo. «Pero esta labor es fundamental: tenemos que cuidar de las personas que estuvieron en primera línea durante la epidemia del sida, muchas de las cuales no esperaban seguir con vida».
Rinde homenaje a las experiencias de los supervivientes a largo plazo y de las personas que envejecen con el VIH cada año, el 5 de junio (Día de la Concienciación sobre los Supervivientes a Largo Plazo del VIH) y el 18 de septiembre (Día Nacional de Concienciación sobre el VIH/SIDA y el Envejecimiento).
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al servicio de la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.