Aunque no vivas con el VIH, seguro que alguna vez has sentido el estigma. La mayoría de la gente, en algún momento de su vida, ha sentido estigma por ser quien es o por algo que ha hecho. Quizá sea porque no tienes dónde vivir, o porque alguna vez has estado sin hogar. Quizá sea porque eres gay, tomas medicación para tratar el trastorno bipolar o tienes dislexia. La lista es interminable.
El estigma se refiere al prejuicio, el juicio y la discriminación que sufren las personas que tienen una característica concreta. El sociólogo Erving Goffman define el estigma como «el proceso por el cual la reacción de los demás altera la identidad normal». Me gusta esta definición porque capta esa sensación de pérdida y de que algo no está bien —a menudo muy interiorizada— que se siente al vivir como una persona estigmatizada.
El estigma no es nada nuevo. Pero hay una capa extra de juicio moral que se suma a la mezcla cuando hablamos del estigma relacionado con el VIH. Es importante recordar que las comunidades más afectadas por el VIH, como los hombres gais, las personas transgénero, los afroamericanos y los usuarios de drogas inyectables, se enfrentan a niveles adicionales de discriminación que pueden agravar los efectos del estigma relacionado con el VIH.
Como médico, creo que el estigma que sufren las personas que viven con el VIH es lo que distingue al VIH de otras enfermedades crónicas, como la diabetes. En ambas enfermedades, el riesgo viene determinado por el comportamiento. Ambas se pueden controlar bien con tratamiento. De hecho, el VIH es incluso más fácil de tratar: la mayoría de mis pacientes solo tienen que tomarse una pastilla al día para mantener una carga viral indetectable. Por otro lado, mis pacientes con diabetes tienen que modificar su dieta, controlar sus niveles de azúcar en sangre y, a veces, tomar varias pastillas o ponerse inyecciones de insulina.
Sin embargo, mis pacientes con diabetes no suelen sentirse culpables ni avergonzados por tenerla. No tienen que esconder sus medicamentos a sus amigos ni a su familia. Cuando opero a un paciente con diabetes, nunca he oído a la enfermera del quirófano susurrar: «Cuidado, tiene DIABETES». Aunque algunos podrían argumentar que la diferencia radica en que el VIH es una enfermedad contagiosa, el 90 % de mis pacientes que viven con el VIH mantienen, de hecho, una carga viral indetectable, lo que significa que, en la práctica, no pueden transmitir el VIH a nadie más. Lo que sí es contagioso aquí son la desinformación, el miedo y el estigma.
El estigma no solo influye en cómo se sienten las personas consigo mismas, sino que también puede afectar a su salud. Varios estudios han demostrado que el estigma puede influir en la adherencia al tratamiento contra el VIH y en el uso de los servicios sanitarios, dos aspectos cruciales para mantener a raya la carga viral del VIH y conservar una buena salud general. El miedo al estigma también puede afectar a la salud, ya que impide que las personas revelen su estado a sus seres queridos y obtengan el apoyo social y emocional que necesitan.
Uno de los sitios más duros donde me encuentro con el estigma del VIH es entre mis compañeros profesionales de la salud. Soy consultor y me encargo de atender casos en los que alguien ha podido estar expuesto a agentes patógenos transmitidos por la sangre en el ámbito laboral. En este puesto, he recibido llamadas de profesionales titulados sobre situaciones que no suponen ningún riesgo de transmisión del VIH. He visto a gente preocuparse por contraer el VIH por tocar a alguien seropositivo. He visto a gente reaccionar ante el VIH con miedo y desinformación que me han hecho sentir como si estuviéramos en 1986, y no en 2016.
Esto es el estigma del VIH en su peor expresión. La ciencia y la medicina han avanzado a pasos agigantados en los últimos 30 años, mientras que el estigma del VIH sigue más vivo que nunca.
El año pasado hablé con una estudiante de enfermería que había estado cuidando a un bebé al que le habían detectado el VIH. Me contó que la madre del bebé le había dado las gracias por cuidar de él, diciéndole que era la única enfermera dispuesta a entrar en la habitación del bebé. Pero a la estudiante de enfermería su supervisor le había dicho que llamara a la línea de atención tras la exposición, ya que podría haberse contagiado del VIH al cuidar al bebé. Le pregunté más detalles sobre cómo podría haber estado expuesta al VIH, a lo que respondió: «Bueno, le cambié el biberón al bebé, le di un baño y lo cogí en brazos».
Un poco atónito, le dije que ninguna de esas cosas suponía ningún riesgo de contraer el VIH y que, de hecho, parecía que simplemente había estado haciendo su trabajo.
En el ámbito de la salud pública, el estigma también puede influir en la «retención en la atención». La retención en la atención es un objetivo importante en la atención del VIH, porque las personas que siguen con el tratamiento van a gozar de mejor salud. Pero las personas que viven con el VIH y se topan con la ignorancia, el miedo y la falta de respeto por parte de sus médicos u otros profesionales sanitarios pueden ser las menos propensas a seguir con el tratamiento. Personalmente, yo no querría volver a un profesional sanitario que no me tratara con dignidad y respeto.
La gran pregunta es: ¿qué podemos hacer para combatir el estigma del VIH?
Primero, echa un vistazo dentro
Tenemos que analizar con espíritu crítico nuestras propias actitudes y suposiciones sobre el VIH. Entre mis pacientes seropositivos, veo muchos casos de culpa y autocrítica. Oigo cómo se describe el VIH como «mi condena» y escucho frases como «me lo he buscado yo mismo». Este diálogo interno negativo suele contribuir a la depresión y puede llevar a intentar automedicarse con alcohol, drogas o comida poco saludable. A veces, acudir a un terapeuta puede ser un buen primer paso para hacer frente al estigma interiorizado. La terapia cognitivo-conductual resulta especialmente útil para entender la conexión entre nuestros pensamientos, sentimientos y acciones.
Informa a los demás
En lugar de esperar a que las personas que viven con el VIH den un paso al frente, los profesionales que se dedican al VIH deberían tomar la iniciativa a la hora de formar al resto del personal sanitario sobre cómo se transmite el VIH, los avances que hemos logrado en el tratamiento del VIH y el hecho de que el tratamiento es prevención.
En una formación sobre el VIH que impartí hace poco a un grupo de enfermeras, mencioné que, de hecho, hay un hombre que se ha curado del VIH. (Se llama Timothy Brown y se le conoce como el «paciente de Berlín»). Una de las enfermeras intervino: «Ah, ¿te refieres a Magic Johnson?». Fue una oportunidad para explicarle que Magic Johnson, que controla su VIH con medicación antirretroviral, es la norma, no la excepción (y que no se ha curado).
Si eres seropositivo y te sientes cómodo compartiendo tus experiencias, tanto tus logros como tus dificultades, esto puede ayudar a otras personas a conocer mejor el estigma relacionado con el VIH.
Ponte manos a la obra
Las leyes que penalizan la exposición al VIH suelen utilizarse para castigar injustamente a las personas que viven con el VIH y son perjudiciales para la salud pública. Participa y defiende los derechos civiles de las personas que viven con el VIH.
Revelar o no revelar
Decidir si compartir o no tu estado serológico respecto al VIH con los demás es una cuestión importante, y una decisión que depende totalmente de ti. Cada semana escucho historias desgarradoras de rechazo por parte de parejas, compañeros de trabajo, amigos y familiares de pacientes que deciden compartir su estado serológico respecto al VIH. Pero también escucho historias de aceptación, amor y apoyo, a veces tras revelaciones que se han pospuesto durante años por miedo.
Vivir con cualquier secreto y sentir que tienes que ocultar una parte de ti mismo genera muchísimo estrés. No presiono a nadie para que lo cuente, pero sé que cuando la gente es capaz de compartir su diagnóstico de VIH con las personas que les quieren y se preocupan por ellos, parece que lo llevan mejor.
Aunque no puedas contar tu situación a todo el mundo, tener un lugar donde puedas abrirte y hablar de ella —ya sea una clínica, un grupo de apoyo o una comunidad en línea— puede marcar una gran diferencia.
Como persona seronegativa, sé que nunca entenderé lo que supone vivir con el estigma relacionado con el VIH. Sin embargo, como médico, creo que luchar contra el estigma forma parte de mi trabajo tanto como recetar medicamentos antivirales. Solo acabaremos con la epidemia del VIH si nos enfrentamos directamente al estigma, tanto al internalizado como al externo.