Justo el mes pasado, estaba en un bar del Castro —podría decirse que es la capital gay del mundo— charlando con un chico que acababa de conocer. Unas horas más tarde, se ofreció a compartir su cigarrillo electrónico con nicotina conmigo. Seguimos charlando y conectando sobre varios temas; de alguna manera, salió el tema del VIH y le conté que era seropositivo. Su expresión facial cambió de inmediato, pasando de ser alegre y despreocupada a una tormenta de enfado, y se llevó su cigarrillo electrónico.
«De verdad que deberías habérmelo dicho antes de usar mi vaporizador», dijo, molesto.
Estaba confundido.
«¿Qué quieres decir?»
Repitió: «La verdad es que no mola nada que estuvieras fumando de mi vape y no me dijeras que tenías el VIH».
«Vaya, ya estamos», pensé, al darme cuenta de que le preocupaba que, de alguna manera, le hubiera contagiado mi VIH indetectable… a través de la saliva que había en su vaporizador.
(Aviso: Esto es imposible, aunque no hubiera tenido una carga viral indetectable durante diez años y tuviera una carga viral descontrolada de cientos de millones. No dudes en echar un vistazo a la página web de los CDC, donde se afirma claramente, al igual que en todas las demás fuentes científicas, que el VIH no se transmite a través de la saliva.)
Le expliqué esto, pero no fue suficiente y siguió enfadado, como un disco rayado, repitiendo que «aún así no estaba bien». Le dije además que soy asesor y técnico certificado por el Departamento de Salud de San Francisco para realizar pruebas rápidas de ITS, además de flebotomista titulado. Aún así, no se lo creía.
«Además, hace poco me he graduado con un máster en Salud Pública», te conté. «He pasado los dos últimos años analizando a fondo datos científicos sobre temas como el VIH/sida y el estigma y la marginación de las personas queer».
Aún no estaba convencido.
«Además, soy miembro electo del Consejo de Planificación sobre el VIH de San Francisco». te cuento
Aún no estoy convencido.
«Yo también llevo diez años viviendo con el VIH y he mantenido mi carga viral indetectable desde que me diagnosticaron. Sé de lo que hablo».
Su lenguaje corporal se relajó.
La cuestión es esta: mi trabajo y mi responsabilidad no se limitan a educar al público sobre el VIH. No es raro escuchar a alguien en un vídeo de TikTok comentar que «no quiere que alguien le contagie el SIDA». (No se puede contraer el SIDA de otra persona; lo que se contrae es el VIH y, si no se trata y el recuento de células T CD4 cae por debajo de 200, o si surgen otras complicaciones poco frecuentes, se te diagnostica el SIDA).
La ONU ha advertido recientemente de que los recortes que ha hecho la administración de Trump en la financiación para el VIH podrían provocar millones de muertes en todo el mundo. Como probablemente ya sabes, al menos en cierta medida, si estás leyendo esto, también estamos luchando contra los efectos perjudiciales de los recortes masivos en la financiación de los programas sociales aquí en Estados Unidos, incluyendo (entre otras cosas) la supresión de las iniciativas de prevención del VIH y la financiación de la investigación sobre el VIH. Esto es especialmente preocupante porque, a pesar de vivir en la zona de la bahía de San Francisco, sigue habiendo una falta alarmante de conocimiento y concienciación sobre el VIH.
Es preocupante que se estén produciendo los recortes presupuestarios mencionados cuando, incluso en la capital gay del mundo, sigue habiendo una falta de conocimiento evidente sobre la prevención y la transmisión del VIH. Sí, eso fue solo una anécdota personal, pero no es un caso totalmente aislado. He tenido a hombres aquí, en la Bahía, y en otras capitales gais como Nueva York, que me han preguntado cosas como: «¿Puedo contagiarme si te beso?». He tenido a hombres que han dejado de hablarme después de semanas de salir juntos. Y, por supuesto, he tenido a muchos (muchísimos) hombres que me han bloqueado al instante en foros online cuando les he contado mi situación. Está claro que el estigma en torno al VIH sigue siendo un problema grave.
Hace poco me topé con una publicación que hice en las redes sociales hace unos ocho años, en la que revelaba que era seropositivo. He compartido esa publicación más abajo. Arroja más luz sobre el estigma que rodea al VIH y cómo ha afectado a mi vida. Me enorgullece decir que he trabajado duro y he conseguido convertir mi propio dolor en sanación; ahora trabajo como gestora de casos de VIH a largo plazo en el UCSF Alliance Health Project. También me eligieron y fui voluntaria durante un año como presidenta de movilización de la Red de Defensa del VIH, además del trabajo de defensa del VIH/sida en el que ya participo y que he mencionado antes.
Con motivo del Día contra el Estigma del VIH de este mes, el lunes 21 de julio de 25, quiero contarte que he recorrido un largo camino desde aquellos días de secretismo y vergüenza en torno a mi diagnóstico. Citando un musical que me encanta, «Y sigo adelante al ritmo de mi tambor. No me da miedo que me vean. No voy a pedir perdón: así soy yo».
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Llevo ya dos años y medio viviendo con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Me doy cuenta de que muchos de vosotros no lo sabéis. Anoche, mientras cogía el avión desde Honolulu, me di cuenta de que me había olvidado el neceser, donde llevaba la medicación. Había tenido un día muy largo, me entró el pánico y quise llamar a alguien; hacía poco que había dejado de tomar la medicación porque no podía permitírmela debido a un problema con el copago (este virus sale muy caro).
Pero no sabía a quién llamar porque había mantenido esa parte de mí bien escondida bajo la alfombra. Al principio, me decía a mí misma que era porque no quería que nadie se preocupara. Yo me encargaría de ello, sufriría lo que hiciera falta, pero les ahorraría la preocupación a los que me rodeaban. Pero con el paso del tiempo, y al surgir diversas situaciones relacionadas de alguna manera con mi virus, empecé a notar una sensación de vergüenza. Un ejemplo es algo tan sencillo como decir en voz alta: «Tengo que ir a recoger mis medicinas». Y que alguien me respondiera: «¿Para qué?». Normalmente me quedaba callada, cambiaba de tema o decía algo genérico como «alergias».
En general, las únicas veces que contaba la verdad sobre mi situación era si sabía que la otra persona también era seropositiva o tenía mucha experiencia con el tema (o quizá si se trataba de un chico con el que estaba hablando). Empecé a preguntarme cuáles eran los motivos de mi silencio. Si no me daba vergüenza y alguien me lo preguntaba directamente, ¿por qué me sentía incapaz de responder? Yo, que normalmente me expreso bastante bien, me quedaba sin palabras.
He tenido casos en los que los chicos han dejado de hablarme por mi situación, chicos que me gustaban y con los que tenía una historia. Para mí, era algo negativo que no quería traer al mundo, a lo que no quería exponer a la gente. Pero me di cuenta de que, al quedarme callada para proteger a los demás de mi enfermedad, empecé a sacrificar parte de mi propio bienestar. Los secretos te aíslan por naturaleza y, como dice el refrán: «Estamos tan enfermos como nuestros secretos».
Y fuera de las comunidades gais de las grandes ciudades, no hay mucha gente que tenga mucha experiencia con este virus mortal, salvo quizá por alguna obra de teatro que hayan leído o por algún pariente lejano. Incluso el médico que me sacó sangre hace poco para hacerme unas pruebas me dijo: «Si alguna vez has donado sangre, esto no es nada». Una oleada de furia agotadora se agitó en mi pecho. Quería decir: «Nunca podría donar sangre porque soy gay». O: «¿No sabes que eso es algo muy insensible que decirle a alguien que es seropositivo? Mi sangre es tóxica, indeseable, inservible». Pero sonreí y no dije nada.
Recuerdo la noche en que me dieron el diagnóstico: me estaba limpiando los dientes con hilo dental y escupí en el lavabo. Sangre. De repente me pareció algo extraño, venenoso. Me había convertido en un riesgo biológico. (Nota: el VIH muere en cuanto entra en contacto con el aire, así que no habría ningún riesgo.)
Me tatué el símbolo de VIH positivo (un saludo a Antonio Brennan) en el bíceps para recuperar mi poder. Para mantenerme orgulloso y firme con mis botas de cuero (veganas). Para darle la vuelta a la historia. Para romper el estigma. Creo que estos últimos años he estado esperando algo extraordinario, algo magnífico: un contrato para escribir un libro, un blog famoso, una plataforma. Una razón. «No hay ninguna razón por la que tengan que saberlo», me decía siempre a mí misma para justificar por qué no debía mencionarlo. El paralelismo está, por supuesto, en cuando los hombres gais usan esa misma justificación para seguir, en gran medida, en el armario. Lo he visto mucho en hombres gais, esa mentalidad persistente de «no preguntes, no digas». Tiene cierta lógica. Sin embargo, la diferencia es sutil pero marcada entre negarte a cumplir con las expectativas de la sociedad de que «salgas del armario» y evitar mencionar el género de una persona con la que has estado pasando todo tu tiempo. Lo mismo ocurre con mi VIH. «¿Medicamentos para qué?». Quizás algún día llegue a un punto en el que pueda decir, sin dudar ni tener miedo: «para mi VIH».
El año pasado, un día que estaba en Nueva York, un amigo vino a visitarme y quería hacerse unos tatuajes. Llamé a varios sitios. En el más cercano me dijeron que no hacían tatuajes a personas con VIH porque «no querían correr el riesgo». Ahora bien, sería injusto no reconocer que este miedo no carece del todo de fundamento. Siempre hay un pequeño riesgo cuando hay fluidos corporales y el VIH de por medio. Pero si se siguen los procedimientos legales de esterilización y todo eso (como debería ser en cualquier estudio de tatuajes), no habría ningún problema. Sin embargo, me sentí tan avergonzado que dejé pasar el tema. ¿Fue eso discriminación? No estaba seguro. «Han pasado cosas peores», me dije. Por desgracia, el tiempo lo cura todo, así que seguí adelante, dolido, pero bien.
«Vale».
Menuda palabra con tanta carga.
Llevo mucho tiempo «estando bien». Pero quiero estar mucho mejor que eso. En un libro que leí una vez se hablaba de algo llamado «conjoyment»: disfrute con satisfacción. Quiero disfrutar de la vida con satisfacción. Así que me libero de esta carga compartiéndola contigo. No tienes que soportar nada de ese peso. Solo tienes que aceptarlo, y así me ayudas a ir acabando con el estigma.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, me quedé destrozada. Y nunca me había sentido tan mal en toda mi vida. Hubo una noche en concreto, antes de que me diagnosticaran, en la que estaba tan débil que no pude recorrer ni cinco manzanas hasta el metro. Sabía que algo iba muy mal. Tengo la suerte de haber recibido una atención médica estupenda en Nueva York, y mis niveles han sido indetectables desde que me diagnosticaron y me recetaron la medicación. Esa noche, escribí en mi diario: «Voy a vivir con más alegría, más fuerza y más amabilidad que nunca».
Comparto todo esto porque creo en un mundo mejor. Uno lleno de amor, justo y equitativo. No dentro de 100 años, ni dentro de 20, sino ahora. Justo ahora. Y quiero que cualquiera que esté pasando por un mal momento, que esté sufriendo, que se sienta perdido espiritualmente, sepa que no está solo. Tenemos que cuestionarlo todo. Estar dispuestos a equivocarnos más de lo que jamás hayamos acertado. ¿Lucharás a mi lado?