En 1987, James W. Bunn y Thomas Netter, responsables de información pública del Programa Mundial sobre el SIDA de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza, idearon un día internacional dedicado a concienciar sobre el VIH y la pandemia del SIDA. Le presentaron su idea al Dr. Jonathan Mann, director del Programa Mundial de las Naciones Unidas (ahora ONUSIDA), a quien le gustó y aprobó su propuesta. Desde 1988, todos los países miembros de la ONU celebran el 1 de diciembre como el Día Mundial del Sida.
No soy de los que le dan un significado místico a las coincidencias numerológicas, pero… El Día Mundial del Sida se celebró por primera vez en 1988, justo un año antes de que me diagnosticaran el VIH. Y el Día Mundial del Sida cumple ahora 36 años, igual que yo tenía 36 en 1989 cuando me lo diagnosticaron. Y en el momento del diagnóstico, ya había perdido a 36 de mis amigos a causa del sida.
Ahí fue cuando dejé de contar. Las muertes no han cesado, solo yo he dejado de contarlas. El dolor que todos hemos sentido durante los primeros quince años de la pandemia y desde entonces se ha visto agravado por las otras dificultades a las que nos enfrentamos cada día los supervivientes a largo plazo del VIH/sida.
Para entender lo que perdimos en los 80 y los 90, tenemos que empezar echando un vistazo rápido a lo que pasaba en San Francisco y otras ciudades estadounidenses durante los años 70. Para eso, me gustaría citar a mi amigo Harry Breaux, uno de los cinco activistas que redactaron juntos «Los Principios de San Francisco 2020», que se mudó aquí en 1970. «En aquella época», dice Harry, «se abrieron los cielos y empezó a “llover hombres” de verdad. Las lesbianas y los gais alcanzaron libertades sexuales y sociales hasta entonces inimaginables, y el mundo parecía prometedor para que los gais de todo tipo lograran cierto grado de protección frente al acoso. Tomamos decisiones valientes sobre nuestro estilo de vida que sacaron al genio homosexual del armario como nunca antes se había visto. Esos hombres y mujeres valientes son, básicamente, los que fallecieron a principios de los 80, una vez que se agotó el periodo de incubación [del VIH] para tantos de ellos».
Durante toda mi vida adulta había querido vivir en San Francisco para experimentar la libertad y esa sensación de liberación que esta ciudad siempre ha representado. Por fin me mudé aquí en agosto de 1980. En menos de un año, vi cómo esa sensación de libertad y liberación se convertía en un terror absoluto. Durante esos primeros quince años, de 1981 a 1996, mi generación, la «generación del sida», quedó literalmente diezmada. A menos que hayas vivido esos años, es imposible entender con qué rapidez y brutalidad nuestros amigos enfermaron, sufrieron un dolor inconmensurable, se marchitaron y murieron. Amigos con los que teníamos una relación íntima, amigos con los que nos encontrábamos a menudo en los bares, amigos con los que salíamos a bailar los fines de semana o a los que invitábamos a casa para las comidas de las fiestas de invierno… nadie se libró. En aquellos tiempos, antes de que existiera ningún tratamiento eficaz, un diagnóstico de VIH equivalía a una sentencia de muerte. Ya he escrito en otras ocasiones que nuestros médicos nos entregaban el diagnóstico de VIH con una mano y el certificado de defunción con la otra, a la espera de que se rellenara la fecha correspondiente. Si eras un hombre gay en San Francisco en los años 80 y principios de los 90, te aterrorizaba la idea de contraer el VIH.
Pero el dolor, el miedo y la muerte no eran los únicos horrores a los que nos enfrentábamos en aquellos días. Si nosotros, los hombres gais, teníamos miedo de contraer el VIH, el resto del mundo nos tenía pánico a NOSOTROS. Las autoridades sanitarias nos ignoraban; los políticos se reían de nosotros; y los líderes religiosos nos condenaban al infierno, diciéndonos que el sida era el castigo de su dios por ser gais. De hecho, en el Congreso se llegó a proponer que se TATUARA a todas las personas seropositivas y se las pusiera en cuarentena en campos de concentración. Las aseguradoras cancelaban las pólizas de los clientes seropositivos y denegaban nuevas coberturas a cualquiera que tuviera el VIH como enfermedad preexistente. Muchos médicos y dentistas simplemente se negaban a atendernos; las funerarias se negaban a enterrarnos. Decir que a las personas seropositivas se las trataba como a leprosos sería una valoración generosa.
Como nos trataban como a leprosos, muchos de nosotros perdimos nuestros trabajos por miedo al virus. A muchos nos echaron de nuestras casas de alquiler por miedo al virus; conozco al menos a cuatro hombres aquí que perdieron sus trabajos, fueron desalojados ilegalmente de sus pisos y acabaron viviendo en la calle. Solo por ser seropositivos. Y lo que es peor, a muchos de nosotros nos abandonaron nuestras familias: he oído historias horribles de hombres con VIH que volvieron a casa para ver a sus familias por última vez, pero a los que se les negó la entrada en el hogar familiar y se les dejó morir solos. Otros familiares no nos dejaban acercarnos a sus hijos pequeños. Y así, un sinfín de jóvenes murieron sin ni siquiera el consuelo de un hogar.
Así que los primeros quince años de la pandemia del sida fueron un auténtico infierno para nosotros, y no solo por los estragos de la enfermedad. Las cosas mejoraron un poco en 1996, cuando salió al mercado el primer «cóctel» de tratamiento antirretroviral de alta actividad y salvó la vida a millones de personas. Pero salvar nuestras vidas trajo consigo otros problemas, lo que mi amigo, el activista Matt Sharp, ha llamado «las consecuencias no deseadas de sobrevivir».
El VIH ya no es una sentencia de muerte automática, al menos no en este país. Muchos de nosotros llevamos décadas viviendo con el virus en la sangre. Actualmente hay 1,7 millones de personas que viven con el virus en Estados Unidos, y el 55 % de nosotros tiene más de cincuenta años; los CDC estiman que, para 2030, ese porcentaje será del 70 %. Aquí en San Francisco, los supervivientes a largo plazo ya representan alrededor del 75 % de las personas que viven con el VIH. Todo esto significa que hay toda una población de personas seropositivas a la que solo recientemente se ha reconocido como un grupo específico de pacientes con necesidades únicas. La razón de este reconocimiento tardío está bastante clara: incluso con los tratamientos antirretrovirales más eficaces, nadie esperaba que viviéramos tanto tiempo. La mera idea de «envejecer con el VIH» era imposible de imaginar cuando el sida se consideraba una sentencia de muerte. Y así, ahora estamos viviendo vidas que nunca pensamos que tendríamos.
Otra razón por la que se ha investigado tan poco sobre los efectos de vivir durante décadas con el VIH es un poco más insidiosa. Después de que se introdujera el cóctel en 1996, la comunidad médica prácticamente nos dio la espalda. Su actitud parecía ser: «¡Oye! Os hemos dado la medicina, os hemos salvado la vida, ¡ahora id a sentaros en un rincón, tomad vuestra medicación como buenos conejillos de indias y dejadnos en paz!». No ha sido hasta hace poco, y gracias a las reivindicaciones de los que llevamos mucho tiempo sobreviviendo, cuando hemos recibido algo de atención de verdad.
Por lo que se ha investigado, sabemos lo siguiente: —
- Las personas mayores de cincuenta años que viven con el VIH se enfrentan a los mismos problemas de salud que el resto de la población en lo que respecta a los efectos del envejecimiento. Sin embargo, las personas seropositivas experimentan esos efectos a un ritmo acelerado, a veces entre doce y quince años antes que las personas seronegativas. Como ya he escrito en otra ocasión: «Los sesenta y cinco son los nuevos ochenta».
- Nuestro sistema inmunitario, en particular, envejece prematuramente, lo que nos hace más propensos que las personas seronegativas al VIH a sufrir enfermedades cardiovasculares, infartos, osteoporosis, pérdida ósea y fragilidad, hepatitis C y otras enfermedades hepáticas, problemas de equilibrio que provocan caídas con graves consecuencias, insuficiencia renal, pérdida prematura de la audición, ceguera por infección por CMV, diabetes, cáncer y leucemia, y lo que más me aterra: la demencia.
- Hoy en día, la mayoría de los supervivientes del VIH a largo plazo viven por debajo del umbral nacional de pobreza y necesitan ayuda económica para pagar el alquiler, la comida y el coste de los medicamentos, las visitas al médico y la terapia. Muchas veces, cuando nos diagnosticaron en los años 80 o 90, nuestros médicos nos aseguraron que lo mejor que podíamos hacer por nuestra salud era dejar de trabajar y vivir de la prestación por discapacidad de la Seguridad Social durante el año o los dos años que nos quedaban de vida. Y así, muchos de nosotros hicimos exactamente eso, siguiendo las indicaciones de los médicos: dejamos el trabajo, nos acogimos al SSDI, vendimos nuestras acciones, vaciamos nuestras cuentas de ahorro, agotamos el límite de nuestras tarjetas de crédito y decidimos vivir lo mejor que pudiéramos durante el poco tiempo que nos quedaba. Y entonces pasó algo curioso: ¡no nos morimos todos! Así que aquí estamos, en lo que se suponía que iban a ser nuestros años dorados, viviendo con ingresos fijos muy reducidos en una época en la que el precio de todo se dispara cada día.
- El impacto psicológico de envejecer con el VIH es inconmensurable. Imagínate pasar toda la década de tus veinte o treinta… enterrando a tus amigos, a tus parejas, a tus primos y tíos, o incluso a tu padre. NADIE debería tener que lidiar con tanta muerte, caos y terror ni siquiera una sola vez, y mucho menos constantemente, día tras día, durante un periodo de quince años. Los que llevamos mucho tiempo sobreviviendo hemos convivido con la muerte como una constante en nuestras vidas durante tres o cuatro décadas. El trauma psicológico que eso supone perdura para siempre; incluso tiene un nombre: el síndrome del superviviente del sida.
- Quizá el efecto psicológico más perjudicial de envejecer con el VIH sea el aislamiento y la soledad que conlleva. Cuando has perdido todo tu círculo social, cuando has enterrado a todos tus amigos, el dolor puede llevarte al autoaislamiento y a desconectarte de la comunidad. Ese tipo de soledad y aislamiento suelen conducir al consumo de alcohol y otras sustancias, así como al deterioro cognitivo. En algunas grandes ciudades como San Francisco y Nueva York, hay organizaciones de apoyo al sida, como San Francisco AIDS Foundation y Shanti, que trabajan para aliviar ese aislamiento en la comunidad del VIH, ofreciendo eventos sociales y otras formas de conectar con otros supervivientes. Pero esas organizaciones solo pueden llegar hasta cierto punto: ¿qué pasa con esos supervivientes de larga duración del VIH que viven en zonas rurales de Arkansas, Iowa o Virginia Occidental y que no pueden acceder a la ayuda que ofrecen esas organizaciones?
Los retos a los que nos enfrentamos los que llevamos mucho tiempo viviendo con el VIH pasan prácticamente desapercibidos para todo el mundo, salvo para los que los sufrimos. El Día Mundial del Sida se creó para honrar a nuestros amigos, parejas y familiares que sucumbieron a esta horrible enfermedad. Los rituales que hacemos ese día —como leer los nombres del «Names Project AIDS Quilt» y escribir los nombres de nuestros seres queridos fallecidos en las aceras de la calle Castro para «Inscribe»— son formas importantes de asegurarnos de que seguimos llevando en el corazón y en la mente a quienes hemos perdido. Te pido de todo corazón que también reconozcamos el trauma que hemos sufrido los que sobrevivimos al sida y seguimos viviendo con el VIH más de cuarenta años después del inicio de los «Años de la Plaga». Derrama una gota por los que ya no están, derrama una lágrima por los que siguen aquí.