Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
Los primeros casos de lo que más tarde se conocería como SIDA aparecieron entre hombres gais de Los Ángeles y Nueva York. Durante mucho tiempo, parecía que la enfermedad solo afectaba a los hombres gais; de ahí que al principio se la llamara «cáncer gay» o «GRID» (deficiencia inmunitaria relacionada con los gais). La idea de que el sida era exclusivamente una «enfermedad de gays» se mantuvo durante varios años, no solo entre la gente en general, sino también en la comunidad médica. Por eso, a las mujeres de la comunidad del VIH se las ha ignorado y maltratado desde el principio de la pandemia.
Ejemplo: El CDC tardó varios años en revisar su definición de SIDA para incluir a las mujeres, a pesar de que estas, de hecho, ya habían contraído la enfermedad y habían fallecido a causa del SIDA. Antes de que se modificara la definición, a las mujeres se les impedía sistemáticamente participar en los ensayos clínicos de medicamentos contra el VIH porque «las mujeres no contraen el SIDA».
Como señala Sarah Schulman en *Let the Record Show*, otra razón por la que se excluía a las mujeres de los ensayos clínicos era el miedo a que los bebés que aún no habían nacido se vieran expuestos a los medicamentos. En los años 60, hubo un desastre con la talidomida, un medicamento para las náuseas matutinas, que provocó que miles de niños nacieran sin extremidades. Por miedo a las responsabilidades legales si pasaba algo parecido con los nuevos medicamentos contra el VIH, las empresas farmacéuticas limitaron sus ensayos solo a hombres, en lugar de exigir a las participantes que tomaran anticonceptivos o de asegurarse de alguna otra forma de que no se incluyera a mujeres embarazadas en los ensayos. Pero, como también señala Schulman, la razón principal de la exclusión fue simplemente la negligencia. «En aquella época, la ciencia no pensaba en las mujeres».
A medida que aumentaba el número de mujeres que vivían con el VIH, las organizaciones de atención al sida (ASO) del país no estaban preparadas para asesorar y atender a las mujeres seropositivas. Algunas ni siquiera lo intentaban. Hablando con tres mujeres que llevan mucho tiempo viviendo con el VIH/sida y que tienen vínculos con el área de la bahía de San Francisco, me enteré de que incluso los servicios de San Francisco a veces no satisfacían, o no podían satisfacer, las necesidades de las mujeres seropositivas.
«Me dieron positivo en el VIH en junio de 1990», me contó Rebecca Dennison. Tenía 28 años. «Fui [al centro de pruebas] para apoyar a una amiga que estaba nerviosa por hacerse la prueba. Pensaba que, como llevaba cinco años en una relación monógama con mi marido, no corría ningún riesgo. Estaba muy equivocada».
Rebecca buscó un sitio donde reunirse y hablar con otras mujeres que vivían con el VIH, pero no encontró lo que buscaba ni en San Francisco ni en East Bay. Encontró grupos de apoyo para mujeres que vivían con el VIH, «pero no cumplía los requisitos para unirme a ellos. Había un grupo para lesbianas. Otro para mujeres afroamericanas. Y otro para mujeres en proceso de recuperación. Un grupo para pacientes de Kaiser. También había sitios que anunciaban que tenían grupos para mujeres, pero cuando intenté apuntarme, me pusieron en una lista de espera que no llevó a nada».
Resumiendo sus primeras experiencias, Rebecca dijo: «Todo el mundo necesita sentirse seguro y querido. Todos necesitamos sentir que pertenecemos a algún sitio».
A Martina Clark, autora galardonada y superviviente desde hace mucho tiempo, también le diagnosticaron el VIH a principios de los 90. «Me acababa de mudar a Novato para vivir con mi hermana y su familia y así poder ahorrar dinero con la intención de irme al extranjero. Fue un 29 de abril de mierda[1992]. [1992]. Llevaba meses sintiéndome fatal, así que a principios de mayo fui al médico de cabecera de mi hermana. Unos diez días después, mientras cuidaba de una casa en San Francisco, el médico me llamó para decirme que los resultados indicaban que era seropositiva».
Acudió al Marin AIDS Project (MAP) en San Rafael y entabló una estrecha relación con su asistente social, Penny Chernow. «No me endulzaban las cosas, me trataban con mucha amabilidad, pero sin andarse con tonterías, algo por lo que les estaba muy agradecida. Me quedé en Marin un año más y pico; volví a San Francisco en otoño de 1993».
Martina dijo: «Nunca me puse en contacto con la SFAF para pedir ayuda. La verdad es que nunca vi a la SFAF como un lugar donde pudiera recibir ayuda». Para mí, la SFAF era como una gran bestia que recaudaba fondos para la causa, defendía los derechos y las necesidades de las personas que viven con el VIH y ayudaba a definir las políticas. Para que quede claro, consideraba que su labor era inestimable y que, sin ella, este país no habría tenido una respuesta viable a la pandemia. Pero, sin duda, los veía más como una organización dedicada a las políticas y la defensa de los derechos que como una organización de servicios prácticos relacionados con el sida».
«Sí que asistí a una formación de la SFAF para su línea de ayuda», continuó Martina, «aunque al final nunca me ofrecí como voluntaria porque, de nuevo, sentía que no estaba segura de poder responder a las necesidades de la población a la que, según yo, atendía la SFAF. Incluso entonces, como mujer seropositiva, muy integrada en la comunidad seropositiva, no me veía a mí misma como parte de su público objetivo. Valoraba y respetaba su trabajo, y sigo haciéndolo, pero nunca me sentí incluida. Eso sí, la formación fue estupenda y me sirvió de mucho en los años siguientes, y estaré eternamente agradecida por haber tenido esa oportunidad.
«Encontrar servicios para mujeres era algo así como un asunto clandestino, que se difundía de boca en boca, en lugar de esas campañas tan llamativas que había para los hombres», continuó Martina. «No tengo nada en contra de las campañas para los hombres. Eran necesarias. Pero nuestra ausencia fue más que un descuido, fue un desastre de salud pública que fue mucho más allá de San Francisco».
Ambas mujeres siguieron buscando a otras mujeres que vivieran con el VIH y los servicios a su disposición. Para Rebecca: «La primera mujer que conocí fue la hermana de la amiga a la que acompañé a hacerse la prueba. Tenía sida avanzado y tomaba AZT cada cuatro horas en dosis que ahora sabemos que eran demasiado altas. Al verla allí, tumbada en la cama, luchando por mantener la cabeza erguida, con tanto dolor, vi dos cosas: una amiga y mentora que necesitaba desesperadamente, y mi futuro».
Mientras participaba en una marcha contra el sida en Stanford, conoció a otra mujer seropositiva que formaba parte del Proyecto ARIS en San José. «Tenían grupos mixtos abiertos a cualquier persona con VIH (de cualquier género y orientación sexual). A través de ella conocí a un par de mujeres en San José, pero el viaje en coche era muy largo». Como miembro de ACT UP Golden Gate, asistió a la primera Conferencia Nacional sobre Mujeres y Sida en Washington, D.C. «En esa conferencia, e incluso en el avión, por fin empecé a conocer a otras mujeres seropositivas que vivían cerca de mí. Muchas de ellas se convirtieron en las primeras participantes y miembros de la junta directiva de WORLD (Mujeres Organizadas para Responder a Enfermedades Mortales)».
Rebecca llevaba ya un tiempo pensando en crear un boletín escrito por y para mujeres seropositivas. «Cuando falleció la primera mujer que conocí, su madre me pidió que hablara en su funeral. En ese discurso, me comprometí a crear un boletín para mujeres seropositivas. La gente empezó enseguida a darme nombres y direcciones para la lista de correo, y a animarme a seguir adelante». Así nació WORLD, que se convirtió en un recurso increíble para las mujeres que viven con el VIH, una plataforma para que ellas mismas se expresaran y defendieran sus derechos. Martina Clark fue una de esas mujeres.
«Conocí a Rebecca Denison y a la comunidad de mujeres a las que ella había ido acogiendo en WORLD, su organización de apoyo a las mujeres que viven con el VIH. Ahí fue donde realmente conecté con otras mujeres seropositivas y empecé a establecer vínculos más profundos, muchos de los cuales perduran hasta hoy. Y muchos más que también habrían perdurado si la gente no siguiera muriendo, joder», dijo Clark.
La Sra. Hulda Brown, una superviviente de larga duración del VIH, también conoció a otras mujeres seropositivas a través de WORLD. En marzo de 1991, Hulda y su novio estaban recogiendo latas y botellas de plástico para reciclar y ganar un dinero extra. «Alguien había metido una bolsa de plástico de la compra en el contenedor con agujas dentro», me contó. «Llevaba puestos los guantes de mi novio, a los que les habían cortado el dedo del «pájaro». Me pinché en ese dedo». Esperó tres meses antes de pedir ayuda.
«Mis dos hijos estaban en la Guerra del Golfo por aquel entonces. En ese momento, no me importaba nada lo que me pasara a mí. Lo único que quería era que mis hijos volvieran a casa sanos y salvos. Cuando ya no podía doblar el dedo y se me hincharon los ganglios linfáticos de todo el cuello, fui al médico para ver qué me pasaba. No sabía absolutamente nada sobre el VIH. Por aquel entonces era muy introvertida. Me daba miedo hablar con la gente y me daba miedo que la gente me hablara». La clínica a la que acudía la derivó a San Francisco AIDS Foundation.
«En aquella época, se pensaba que el VIH era una enfermedad de hombres blancos gais. Yo soy una mujer negra heterosexual. Por aquel entonces había muy poca información sobre las mujeres. Había un grupo de apoyo [en la SFAF]. Fue entonces cuando descubrí que las mujeres también podían contraer esta enfermedad. Sentía que me toleraban en ese mundo básicamente de hombres. A veces me decían: “Este es un grupo de hombres, pero puedes quedarte si quieres”. Normalmente me sentaba a un lado y escuchaba».
A través de la SFAF, Hulda conoció WORLD y empezó a informarse sobre el VIH/sida. «Primero tuve que armarme de valor para hacer preguntas. Luego tuve que averiguar cuáles hacer sin parecer una completa idiota. Me despacharon con indiferencia, me ignoraron y me regañaron. Me trataron como a una niña. Me dijeron: “No le cuentes nunca a nadie cómo lo cogiste, porque nadie te va a creer”. Aprendí a hacer preguntas y a NO hacerlas. Aprendí que si escuchas un poco, aprendes mucho. Sigo aprendiendo. Todavía hay muchas preguntas sobre las mujeres y el VIH para las que me gustaría tener respuestas».
En resumen, Hulda dijo: «Puedo decir que la SFAF fue un muy buen comienzo porque me dio las respuestas que buscaba en aquel momento, pero aún nos queda un largo camino por recorrer».
Queda un largo camino por recorrer, sin duda. Les pregunté a las tres mujeres: «¿Qué creéis que podrían hacer las organizaciones de apoyo a las personas con VIH (ASO) para mejorar la forma en que tratan a las mujeres que viven con el VIH?». Sus respuestas fueron detalladas y llenas de sentido común. «Preguntad a las mujeres qué quieren», dijo Martina. «Organizad grupos de discusión y preguntadles qué quieren. Haced que los servicios se centren en las mujeres. Y ya está. No es tan difícil. Hay ejemplos a los que recurrir, pero lo más importante es preguntar a las mujeres qué quieren, darles voz en la mesa para que participen en los procesos de toma de decisiones. ¡Preguntadles!».
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al serviciode la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.