Ahora que se acerca el Día de Concienciación sobre los Supervivientes a Largo Plazo del VIH (que se celebra cada año el 5 de junio), he estado pensando en una pregunta que a la mayoría de nosotros nos han hecho en algún momento durante los últimos cuarenta años: ¿Por qué crees que sigues aquí cuando tantos de nuestros amigos y parejas han fallecido por causas relacionadas con el sida?
Las primeras veces que me hicieron esa pregunta, me pareció increíblemente grosera y acusatoria, como si de alguna manera hubiera contribuido a la muerte de mis amigos; como si tuviera que estar sumida en la culpa del superviviente por no haber muerto cuando ellos fallecieron; como si el hecho de seguir viva fuera una traición a esos amigos o un insulto a su memoria.
Al fin y al cabo, la pregunta parecía decir: «Te han condenado a la misma pena de muerte que a ellos. ¡¿Cómo te atreves a sobrevivir a las personas que querías?!».
Quería saber cómo responderían a esa pregunta otros supervivientes del VIH a largo plazo, así que recurrí a mis amigos de un grupo de escritura formado por supervivientes, tanto seropositivos como seronegativos, de los peores años de la plaga del sida, patrocinado por «Honoring Our Experience», un programa del Proyecto Shanti. Desde los primeros días de la pandemia de la COVID-19, el grupo se ha reunido todos los jueves por la noche para escribir, leer y comentar los textos de los demás. En una sesión reciente, planteé la pregunta «¿por qué sigues aquí?» como tema de escritura. De las dieciséis respuestas, cuatro destacaron especialmente.
Harry Breaux, un hombre de 79 años al que le diagnosticaron el VIH en 1980 y el sida en 1996, es un activista incondicional que lleva participando en la lucha por los derechos LGBTQ+ desde los años 70; además, es escritor y defensor de los supervivientes de larga duración.
En diciembre de 1996, Harry se desplomó en casa, sin poder moverse y con mucha fiebre. Afectado por tres enfermedades mortales a la vez, un médico le dio solo un 50 % de posibilidades de sobrevivir a ellas. «Fue en ese momento», escribió Harry, «cuando me di cuenta de que tenía que dejarme llevar y rendirme a la inevitable probabilidad de que lo que se había llevado a todos mis amigos y a tantos, tantos otros, por fin estaba llamando a mi puerta. Me rendí. Sentí cómo la relajación invadía todas mis extremidades y cómo la calma y la tranquilidad se apoderaban de mi mente. Me quedé dormido pensando que esa sería mi última hora y estaba en paz».
Sin embargo, en lugar de morir, seguía despertándose, mañana tras mañana, y se daba cuenta de que, no, que todavía no se iba a morir. «Durante años había vivido con la idea de que algún día pasaría», continuó Harry. «Estaría paseando y, como a tantos otros que había visto a mi alrededor, empezaría a notar lesiones, dificultades para respirar, un cansancio insoportable, fallos glandulares, ceguera o esto o lo otro. Ahora, justo cuando pensaba que se había acabado, a diferencia de mis compañeros, estaba venciendo lo imposible». Durante esas tres semanas en el hospital, la pregunta «¿Por qué sobreviviste?» estaba ahí, «rondeando como un halcón que da vueltas sobre su carroña».
Harry atribuye su supervivencia a «la química y una sincronización increíble». El cóctel HAART acababa de salir al mercado y empezó el tratamiento enseguida. «Creo que el hecho de ser vegetariano, tomar suplementos y hacer ejercicio probablemente me ayudó mucho. También creo que los años que pasé explorando la conciencia tuvieron algo que ver. Pero, independientemente de las teorías, razones, excusas o magia a las que lo atribuya, mi supervivencia a la plaga del sida siempre se reduce a un simple «no sé por qué», y lo mejor que puedo sacar de este logro es que «simplemente no es mi hora… todavía».
Lo mismo le pasa al pediatra Stephen G. Rosenbaum, doctor en Medicina: para él, haber sobrevivido al VIH se puede achacar a la suerte. «Si no fuera por la gracia de Dios…», escribió, «o, quizá, porque algo más grande que yo quería que siguiera aquí para lograr algo de lo que entonces no era lo bastante inteligente como para darme cuenta».
Estaba en el trabajo cuando su internista le dio la noticia del diagnóstico. «Lloré un rato, al darme cuenta de que no podría ver crecer ni a mis sobrinas ni a mis pacientes. Luego, después de secarme los ojos y recomponerme, salí de la consulta y empecé a atender a mis pacientes de la tarde», lo que refleja su determinación de seguir adelante pase lo que pase.
Cuando empezó a tomar AZT, se las arregló para no sufrir los horribles efectos secundarios ni las complicaciones del nuevo medicamento. Además, «participó en todos los ensayos clínicos que surgieron y tuvo la suerte de que todo coincidiera en el tiempo, de modo que la resistencia de mis virus a los medicamentos se ajustara a la disponibilidad de los nuevos fármacos. Esa fue una de las pocas veces en mi vida en las que me encontré en el lugar adecuado en el momento justo».
Cuando piensa en sus 37 años de convivencia con el virus, «me lo imagino un poco como la bestia de “Alien”. Vive y cambia de forma permanente e inexorable dentro de mí, recordándomelo siempre, cada vez, cada día, cuando me tomo la medicación. Los dos, cada uno por nuestras propias razones, queremos sobrevivir».
Stephen se alegró al saber que su carga viral es indetectable y que no puede transmitir el virus por contacto sexual. Pero ve esta indetectabilidad como una «“zona de aterrizaje segura” en la que me encuentro, algo que siempre puede cambiar… Es un contrato que pueden rescindir en cualquier momento. Darme cuenta de eso me hace tener muchas ganas de vivir mi vida ahora mismo». Vivir el presente implica seguir con su trabajo como pediatra y como activista, «para transmitir a los jóvenes la información que yo mismo he aprendido de esta horrible enfermedad… Aquí estoy, tras casi 37 años de convivencia con un virus que se ha convertido en mi compañero de viaje. Casi 37 años que nunca pensé que iba a tener. Años llenos de momentos maravillosos y momentos horribles. Todo eso te obliga a ser un poco más indulgente contigo mismo y, con suerte, más generoso con los demás».
Joanie Juster, columnista del SF Bay Times, es una de las aliadas más feroces, decididas y activas de San Francisco; una presencia —a veces en primera línea, otras entre bastidores— en casi todas las protestas, celebraciones y homenajes relacionados con el sida durante 37 años. Aunque ella misma es seronegativa, al igual que todos los demás supervivientes de larga duración seronegativos, ha soportado las mismas pérdidas, el mismo dolor, los mismos miedos y el mismo caos que todos los que vivimos los años de la plaga de los 80 y los 90.
La primera razón que da para seguir luchando por nosotros y con nosotros nos recuerda esa experiencia compartida: «¿Será porque el enorme trauma colectivo que vivimos en los años 80 y 90 me dejó un agujero en el corazón tan grande que nunca se curará?» También lo achaca a su sentido del honor («llevo 37 años prometiendo ingenuamente que seguiría ayudando “hasta que haya una cura”… No me gusta hacer promesas que no puedo cumplir») y a su TOC («simplemente no sé cómo dejarlo»). ¿Por qué sigue aquí luchando? Deja que Joanie lo resuma:
«En aquellos tiempos, mis amigos y mi familia me preguntaban cómo podía hacer un trabajo tan duro y desgarrador como ayudar a personas con lo que entonces era una enfermedad terminal y sin esperanza. Mi respuesta era: ¿Cómo NO iba a ayudarlas? La cuestión es que no todas murieron. Algunas lograron aguantar el tiempo suficiente hasta que aparecieron tratamientos que les salvaron la vida. Algunos de ellos lograron seguir viviendo una vida plena y ahora se enfrentan a nuevos retos, ya que el mundo nunca ha visto a una generación que envejezca con el VIH y no sabe muy bien cómo afrontarlo. Siguen necesitando aliados. Siguen necesitando gente que recuerde cómo era entonces y a quienes les importe. Siguen necesitando gente como yo… Mientras siga viva, seguiré aquí para ayudar, para apoyar, para dar testimonio, para recordar, para amar».
La relación de Carole M. Fowlercon la pandemia del sida es especialmente desgarradora. Su querido hijo Scott perdió la batalla contra el sida en 1992. Los artículos que Carole escribe cada jueves cautivan al resto de escritores y, a menudo, les hacen derramar lágrimas silenciosas de comprensión. Parece que tiene una misión: no solo mantener vivo el recuerdo de Scott, sino también compartir los dones de Scott con todos nosotros. Escribe sobre Scott porque «Scott sigue conmoviendo a la gente hoy en día de mil maneras diferentes. Aparece a través de un fino velo como si estuviera vivo. Sus historias de vida son relevantes, ya que cada acontecimiento se cuenta haciendo hincapié en la emoción, la profundidad de los sentimientos, los dones que repartía generosamente y su determinación de vivir cada día con entusiasmo, estuviera donde estuviera y con quienquiera que estuviera. Nos enseñó a nosotros, a su familia y a sus amigos, cómo vivir plenamente y cómo morir con dignidad».
Al compartir la historia de Scott, Carole espera que los supervivientes del VIH a largo plazo y otras personas puedan «lograr un cambio en cómo se enseñan las verdades, en cómo se modifican las leyes, para crear, con suerte, un futuro en el que se reconozca a las personas LGTBQ sin juzgarlas. Un futuro libre de prejuicios basados en la ignorancia. Un futuro en el que se les respete por lo que son». Se refiere a los que fallecieron a causa del sida como «los soldados de una guerra horrible que fueron sacrificados», pero nos dice: «Vosotros sois los soldados de hoy». Por Scott y su querida madre.
En cuanto a mí, durante mucho tiempo respondía a esa pregunta asegurándole a quien me preguntaba que mi supervivencia se debía a una mera casualidad, a pura suerte del azar. Podría haber sido cualquiera de esos amigos que perdí, y me sorprende no haber muerto junto a ellos. Pero me he dado cuenta de que quizá mi supervivencia no fue tan fortuita después de todo; no fue solo pura suerte. Al igual que Harry y Stephen, conseguí aguantar desde mi diagnóstico, en 1989, hasta que llegó el cóctel HAART en 1996. Pero ya no creo que fuera la suerte lo que me salvó.
Ahora creo que solo hay una palabra que explique por qué he sobrevivido.
RENCHOR. Renchor puro y absoluto.
Un poco de contexto: cuando tenía cinco años, en 1958, me sometí a una operación experimental a corazón abierto. Antes de mi caso, esa operación en concreto solo se había intentado en otros dos niños, y ambos murieron durante la intervención. El cirujano les dijo a mis padres que solo tenía un 50 % de posibilidades de sobrevivir a la operación. Les dijeron (conmigo en la habitación, escuchando) que, aunque la operación fuera un éxito rotundo, «vuestro hijo va a morir antes de cumplir los quince». Así que pasé los siguientes diez años esperando caer redondo y morir en cualquier momento.
Y luego, en 1989, cuando tenía 36 años, me diagnosticaron el VIH y me dieron dos años de vida. Obviamente, me han dado algunas prórrogas a ese plazo, pero sigo viviendo con ambas condenas a muerte cerniéndose sobre mi cabeza como la proverbial espada de Damocles.
¡Y eso me cabrea un montón! Aquí es donde entra el rencor. Los médicos llevan diciéndome desde que tenía cinco años que iba a morir en un futuro casi inmediato. Cuando me diagnosticaron en 1989, no me entristecí ni me asusté, sino que me enfadé muchísimo. ¡Cómo se atreven estos médicos o cualquier otra persona a presumir de decirme cuándo voy a morir! ¡Cómo se atreven! Cuándo muero es decisión MÍA, no suya. Les voy a dar una lección a estos sabelotodos: no voy a morir hasta que yo diga que voy a morir, en mis propios términos y a mi ritmo. Al fin y al cabo, soy Capricornio: como cualquier cabra, nunca pierdo el equilibrio y me abriré camino a mordiscos a través de cualquier cosa que se interponga en mi camino. Las sentencias de muerte no son más que más comida gourmet para alimentar mi rencor.
Bueno, pues esa es mi respuesta a la pregunta: «¿Por qué sigues vivo?».
Rencor. Un rencor que lo consume todo, implacable y ardiente como el fuego.
Nadie me dice cuándo me va a tocar morir.