No es un tema nuevo, pero sí uno que da mucho que hablar. ¿A quién se le «considera» un superviviente del VIH a largo plazo? ¿Y quién cumple los requisitos para acceder a los programas y servicios pensados para personas que envejecen con el VIH y/o para quienes llevan muchos años viviendo con el VIH (o el sida)?
Por primera vez, el Gobierno federal ha establecido unas definiciones para algunas poblaciones clave, a través de la Oficina del VIH/SIDA (HAB) de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios de EE. UU. (HRSA), dirigidas a los beneficiarios del Programa Ryan White contra el VIH/SIDA (RWHAP). Son las siguientes:
Adultos mayores [con VIH]: personas con VIH de 50 años o más
Supervivientes a largo plazo: adultos que contrajeron el VIH antes de que existiera el tratamiento antirretroviral
Supervivientes de por vida: adultos que contrajeron el VIH al nacer o cuando eran niños pequeños
El término «supervivientes a largo plazo» se refiere a aquellos adultos que viven con el VIH y que contrajeron el virus antes de 1996, es decir, antes de la llegada de los tratamientos antirretrovirales de alta actividad (TARGA); el término «adultos mayores» con VIH se refiere a personas mayores de cincuenta años que contrajeron el VIH después de 1996, tras la llegada de los TARGA. Es importante destacar que los fondos del Programa Ryan White contra el VIH/sida se pueden utilizar para apoyar a las personas que están envejeciendo en todas estas categorías.
«Estas definiciones suponen “la primera vez que el Gobierno federal ofrece una aclaración”», dijo Vince Crisostomo, director de Servicios para Personas Mayores de San Francisco AIDS Foundation. «Esto ayuda a aclarar a quién nos referimos. Tras cuarenta y tres años de pandemia del VIH/sida y más de diez años desde que la SFAF puso en marcha the Elizabeth Taylor 50-Plus Network, el perfil demográfico se ha vuelto más complejo. Las definiciones aportan algo de claridad a la hora de planificar programas y servicios».
«Los supervivientes a largo plazo tienen una experiencia vital única en su trayectoria con el VIH», dijo Crisostomo. «Esperamos que alguien a quien le acaben de diagnosticar no pase por lo que nosotros pasamos, y que tenga acceso a un tratamiento eficaz que, con suerte, no tenga los efectos secundarios que eran habituales con los primeros medicamentos, y que mantenga la supresión viral y lleve una vida relativamente normal y de gran calidad».
En cuanto a los programas de San Francisco AIDS Foundation, Crisostomo aclaró que utilizan el término «supervivientes a largo plazo» para referirse a cualquier persona —tanto si vive con el VIH como si es seronegativa— que haya vivido el momento álgido de la epidemia del sida.
«Esa es una de las razones por las que usamos “Plus” en lugar de “+” en “50-Plus” de la “Elizabeth Taylor 50-Plus Network”», dijo. «Queremos ser más inclusivos y tener en cuenta otros factores a los que nuestros participantes puedan tener que enfrentarse».
El razonamiento es claro: aunque ellos mismos no llegaron a contraer el virus, los supervivientes a largo plazo seronegativos sufrieron las mismas pérdidas y el mismo dolor, a menudo cuidando de parejas u otras personas que tenían el VIH/sida, viendo cómo nuestra comunidad sufría y se iba reduciendo. Su trauma es tan real como el de los supervivientes a largo plazo seropositivos.
David «Jax» Kelly, licenciado en Derecho (JD), máster en Salud Pública (MPH) y máster en Administración de Empresas (MBA), que ahora mismo es presidente de Let’s Kick Ass, en Palm Springs —una organización de servicios para el sida (ASO) que presta asistencia en el sur de California—, ve las definiciones recién publicadas como un paso positivo. «Me alegro de que la HRSA siga evolucionando, al igual que la comunidad que vive con el VIH. Como sabes, hace poco me gradué con un máster en Salud Pública por la USC, y hubo varias ocasiones en las que el lenguaje de la comunidad de salud pública chocaba con mi experiencia como miembro de la comunidad», dijo. Sin embargo, sí que se mostró en desacuerdo con mi afirmación de que «el Gobierno federal ha establecido definiciones para algunas poblaciones clave».
«Podría reformularlo así: “Washington quiere decirnos quiénes somos”. Pero sé por qué se usa ese lenguaje tan preciso. Su objetivo es redactar políticas que aborden cuestiones de salud pública. Los que lo leen son legisladores, investigadores de salud pública y responsables políticos. Se hace un guiño a un lenguaje más progresista: “adultos mayores” en lugar de “personas mayores”, por ejemplo. Creo que aún no hay consenso sobre el uso del término «supervivientes», ya que veo que cada vez más gente de nuestra comunidad se decanta por «prosperadores», que, en mi opinión, no tiene un equivalente en la jerga de la salud pública».
Jax explicó además que «En LKAPS somos, sobre todo, una comunidad de “adultos mayores [con VIH]” y “supervivientes a largo plazo”. Para que nos veamos más acogedores e inclusivos, a menudo he descrito a nuestros miembros como testigos de los años de la plaga del sida… porque en Palm Springs hay mucha gente que perdió a amigos y familiares a causa del sida en los años 80 y 90, antes del tratamiento antirretroviral (TAR). Puede que sufran un trauma similar por esas experiencias, aunque no sean seropositivos. Como la mayoría de nuestros miembros tienen más de 50 años, es muy probable que hayan sido testigos de aquellos años de la plaga. Algunos no se seroconvirtieron hasta después de que se descubriera el tratamiento antirretroviral, pero puede que tengan historias personales sobre cómo salieron del armario cuando nadie sabía a ciencia cierta si el amor que practicaban era de riesgo, o recuerdos de haber cuidado a alguien que se consumía ante sus ojos».
«A medida que envejecemos y los medicamentos nos mantienen con vida», concluyó Jax, «creo que en el ámbito de la salud pública irán surgiendo términos menos estigmatizantes. Y espero que mis compañeros más avanzados en el campo de la salud pública sean capaces de moverse tanto en el ámbito burocrático como en el comunitario utilizando un lenguaje adecuado para cada uno de ellos».
Cuando le pregunté a Gregg Cassin —fundador y administrador del programa «Honoring Our Experience» (HOE) del Proyecto Shanti, que ya lleva diez años en marcha— qué opinaba de las nuevas definiciones, me respondió: «Lo complicado de responder [a tus preguntas] es que definir estas diferentes categorías es algo muy personal y delicado para la gente de estas comunidades, NUESTRA comunidad. Prefiero la libertad de la autoidentificación, sobre todo en lo que se refiere a cuestiones relacionadas con la supervivencia a largo plazo. Entiendo la necesidad de tener diferentes definiciones a la hora de recopilar datos y distribuir fondos, etc. Pero, en lo que a mí respecta, para poder servir a la comunidad, quiero reconocer y honrar la importancia de la conexión y la pertenencia, y permitir que las personas se reúnan con las comunidades con las que comparten ese sentido de pertenencia, independientemente de cuál de esas definiciones les corresponda».
«Hay mucho aislamiento y marginación en muchas de las comunidades afectadas por el VIH», continuó Gregg. «Por eso, cuando la gente se reúne para un retiro de HOE o en un grupo, me gusta recordar que este trabajo lo crearon y lo hicieron para los supervivientes de larga duración, [creando] un lugar seguro donde compartir esa experiencia, un lugar donde, décadas después de que todo se hubiera calmado por fin y estuviéramos recomponiendo nuestras vidas, pudiéramos mirarnos unos a otros y decir “eso pasó de verdad” y reconocer la dignidad, el valor y la noble respuesta que nuestra comunidad supo dar en medio del horror. Así que, aunque mi trabajo se centra en los supervivientes a largo plazo, damos la bienvenida a quienes sientan una conexión con esta comunidad. A menudo nos separan en este tipo de programas, a veces por cuestiones de financiación y otras por nuestro propio nivel de comodidad. Pero ocurre algo profundamente sanador cuando nos reunimos como una sola comunidad. Estas nuevas definiciones, aunque necesarias para la recopilación de datos y la financiación, en realidad no van a cambiar el trabajo que hacemos con Honoring Our Experience».
Paul Aguilar, el enlace con la comunidad de supervivientes a largo plazo de la SFAF, tuvo una reacción mucho más personal ante estas nuevas definiciones federales. «Es realmente alentador ver que la gente empieza a prestar atención a quienes nos estamos haciendo mayores con el VIH», dijo. «Como alguien que lleva mucho tiempo viviendo con el VIH y que ha luchado por otros como yo, esto es algo enorme. Que se nos reconozca oficialmente de esta manera probablemente nos ayudará a conseguir más financiación a través de los programas locales para personas mayores y a colaborar más estrechamente con los grupos y servicios relacionados con el VIH para adultos mayores. Con todos los avances en el tratamiento del VIH, cada vez somos más los que envejecemos, y por fin se están reconociendo nuestras necesidades específicas. ¡Ya era hora!»
Personalmente, estoy de acuerdo con Paul: ¡ya era hora! Cuando Vince, Paul, Harry Breaux, Michael Rouppet y yo escribimos Los Principios de San Francisco 2020, una de nuestras primeras y más importantes discusiones fue cómo definir «superviviente a largo plazo» a efectos de los Principios. Acordamos la misma definición que publicó la HRSA HAB: aquellos de nosotros a los que nos diagnosticaron el VIH antes de que estuviera disponible el «cóctel» en 1996. Para mí, el hecho de que la definición de la HRSA coincida con la de los Principios confirma que íbamos por buen camino. La esperanza es que las nuevas definiciones den lugar a medidas basadas en las realidades que viven las personas seropositivas. Al igual que Gregg, valoro las oportunidades de reunirnos y compartir experiencias con grupos que agrupan las diversas vivencias de las personas que viven con el VIH o se ven afectadas por él, pero también reconozco que cada grupo presenta necesidades y obstáculos diferentes que hay que abordar. Esperemos que esta nueva medida de la HRSA HAB ayude a que haya más financiación disponible a través de más organismos para todos nosotros.