Los supervivientes de larga duración del VIH recuerdan muy bien los primeros tiempos de la epidemia del VIH. Recuerdan el miedo a una enfermedad desconocida que hacía que los hombres gais sufrieran y murieran demasiado pronto. La ansiedad de no saber si tú, tus amigos o tus parejas seríais los siguientes. El dolor causado por una pérdida tras otra. Y la rabia hacia un gobierno y una sociedad que le daban la espalda al sufrimiento de tu comunidad.
Hoy en día, las cosas han cambiado mucho. Y muchos supervivientes de larga duración tienen esperanza en un futuro en el que lleguemos al fin de la epidemia del VIH. Pero lidiar con la incertidumbre del momento político actual ha hecho que vuelvan a aflorar muchos de esos sentimientos que los supervivientes de larga duración habían intentado dejar atrás.
«Hay mucha ansiedad y mucho miedo», dijo Vince Crisostomo, superviviente de larga duración del VIH y director de servicios para personas mayores de la SFAF. «Y eso se aplica tanto a las personas seropositivas como a las seronegativas, porque hay que recordar que las personas seronegativas que forman parte de nuestra comunidad también han sufrido el mismo tipo de pérdidas. Ellas también han visto morir a sus amigos».
Crisostomo mencionó muchos sucesos actuales que le han recordado los primeros tiempos de la epidemia del sida, cuando el estigma, la discriminación y la apatía impidieron que el Gobierno federal y otros líderes respondieran adecuadamente a una crisis de salud pública que estaba surgiendo. Ahora, más de 40 años después, tenemos las herramientas, los recursos y los conocimientos para responder. Sin embargo, nuestros sistemas de atención y las personas a las que atendemos están siendo atacados y están desapareciendo.
«El Gobierno está recortando la financiación de programas fundamentales. Están eliminando páginas web dedicadas a la investigación y los datos sobre el VIH. Están desmantelando y recortando la financiación de nuestros sistemas sanitarios y de protección social. Están intentando borrar a nuestras comunidades transgénero. Están intentando quitarnos nuestras experiencias vividas», dijo Crisostomo. «El daño que ya han causado a los avances que hemos logrado… es terrible».
Como director de un popular programa comunitario de la SFAF, Crisostomo está muy pendiente de cómo se las arreglan las personas mayores de 50 años que participan en su programa. Además, él y el resto de responsables del programa buscan formas innovadoras de mantener a los miembros del grupo activos y alejados del aislamiento social, que puede ser tan perjudicial tanto para la salud física como para la mental.
«La gente quiere, y necesita, un lugar al que pertenecer», dijo Crisostomo. «Por eso siempre intentamos hacer cosas que no solo saquen a la gente del aislamiento social y la hagan participar en la comunidad, sino que también generen esperanza y sentimientos positivos».
Además de eventos sociales como cenas comunitarias, encuentros virtuales y cafés los sábados por la mañana, Vince anima a los miembros del grupo a participar en actividades de voluntariado y activismo locales. Muchos de los miembros del grupo participan activamente y ocupan puestos de liderazgo en la Red de Defensa del VIH de la SFAF. Ante el miedo y la ansiedad que la gente siente por el actual Gobierno y el recorte de fondos a los programas contra el VIH, Crisostomo les anima a involucrarse, comprometerse y hacer algo al respecto.
«Mi participación en HAN me da la oportunidad de defender las nuevas y cada vez mayores necesidades de otras personas que lograron superar la devastación de los primeros años de la pandemia del sida», dijo Paul Aguilar, enlace comunitario de supervivientes de larga duración en la SFAF. «¡Y lo mejor de todo es que me permite hacerlo junto a un montón de jóvenes luchadores que se entregan a la causa! Lo que más me gusta es cuando puedo animar a alguno de mis compañeros de the Elizabeth Taylor 50-Plus Network a que se una a HAN, lo que hace que sea también un programa verdaderamente intergeneracional».
«La Red de Defensa del VIH se beneficia enormemente de los supervivientes de larga duración que forman parte de nuestras iniciativas de defensa», dijo Ande Stone, director de movilización comunitaria y políticas. «Al haber vivido ya entornos políticos difíciles y hostiles —y haber luchado con ahínco por el reconocimiento, la financiación y los avances médicos—, saben cómo hacer avanzar nuestro movimiento. Y enriquecen nuestros esfuerzos con las experiencias y los conocimientos que aportan. Nos apoyamos en los hombros de todos los gigantes del activismo que nos han precedido».
El 12 de junio, los miembros del grupo se reunirán en el Ayuntamiento de San Francisco para participar enla «Concentración y Jornada de Acción» de HAN, donde recibirán formación sobre defensa de causas, marcharán hasta el Ayuntamiento, celebrarán una concentración en las escaleras del Ayuntamiento y se reunirán con la Junta de Supervisores para defender la vivienda y la sanidad en el presupuesto municipal.
Crisostomo también está trabajando en un proyecto de antología sobre supervivientes a largo plazo del VIH, en colaboración con el activista Cleve Jones, The Reunion Project y el escritor Tim Murphy. El proyecto consiste en entrevistar a supervivientes a largo plazo del VIH y crear una antología de historias orales y escritas.
«Es muy importante que contemos estas historias», dijo Crisostomo. «Cada año perdemos a miembros de nuestra comunidad, y no queremos perder un capítulo de nuestra historia».