En 2011 se cumplen 30 años desde la aparición del sida. «The View from Here» es una serie especial que durará todo el año para conmemorar este aniversario. Activistas, médicos, investigadores, políticos, filántropos, educadores, profesionales de la salud pública, periodistas y famosos responden cada mes a las mismas preguntas.
Este mes te presentamos a dos de los médicos más destacados del mundo en el ámbito del VIH/sida: el Dr. Michael Gottlieb, autor del primer informe enviado a los CDC en 1981 en el que se identificaba el virus que más tarde se conocería como el del sida, y el Dr. Paul Volberding, que puso en marcha el primer programa del país dedicado al tratamiento del VIH en el Hospital General de San Francisco.
Hemos aprendido mucho en estos 30 años. ¿Qué nos queda por aprender?
Gottlieb: Lo que más nos falta saber es cómo crear una vacuna contra el VIH que funcione. Sabemos más sobre el VIH y su funcionamiento interno que sobre cualquier otro virus de la historia, pero aún no hemos conseguido una vacuna eficaz. Aun así, es alentador ver todo lo que hemos aprendido en un tiempo relativamente corto. Podemos echar una mano seguir apoyando la financiación de la investigación sobre la vacuna contra el VIH, porque es algo urgente. Están en juego las esperanzas de millones de personas de vivir una vida sin el VIH.
Volberding: Hemos aprendido muchísimo si piensas que partíamos de cero, y los cambios en los resultados son totalmente gratificantes. Creo que los retos consisten en asegurarnos de que, en este país, ayudemos a todas las personas con infección por el VIH a conocer su estado, a que se les diagnostique, a eliminar todas las barreras de acceso a la atención médica que podamos y a garantizar que los pacientes tengan acceso continuo a atención especializada, pruebas y medicamentos. Cada uno de estos aspectos es necesario para conseguir los mejores resultados y eso seguirá siendo un reto para nosotros.
Gottlieb: Siguen sin resolverse cuestiones importantes sobre el tratamiento, como nuestro conocimiento aún incompleto de las complicaciones a largo plazo derivadas de la inflamación crónica, las alteraciones metabólicas —como la redistribución de la grasa corporal— y las formas más eficaces de fomentar el cumplimiento de los tratamientos farmacológicos.
Volberding: A nivel internacional, la cuestión es la sostenibilidad y la ampliación de los programas actuales de tratamiento antirretroviral (TAR) y otros programas. Dada la situación económica, creo que existe un gran riesgo de que se vean limitados y de que veamos cómo aumenta la mortalidad por la epidemia. Así que lo importante para nosotros, tanto a nivel nacional como mundial, es localizar a las personas infectadas e incorporarlas a los programas de atención médica.
Gottlieb: Más problemática es la cuestión de cómo eliminar el intenso estigma social que sigue asociado al VIH en todo el mundo, incluso después de tres décadas. Muchas personas con VIH siguen viéndose obligadas a ocultar su estado por miedo a las repercusiones en el trabajo o con la familia y los amigos. También tenemos que averiguar cómo ser más creativos a la hora de abordar la discriminación en general y las violaciones de los derechos humanos en todas partes, que dificultan una respuesta eficaz a la epidemia.
Volberding: Hay que seguir con las medidas de prevención y reforzarlas. Hay que abordar las desigualdades. Y, en última instancia, una vacuna es absolutamente necesaria para frenar la epidemia. Así que el ámbito de la investigación sigue necesitando un impulso de apoyo.
¿Cuál fue ese momento decisivo en el que el VIH/sida se convirtió en algo importante en tu vida?
Volberding: Vi a mi primer paciente con sarcoma de Kaposi el primer día que trabajé en el Hospital General de San Francisco, el 1 de julio de 1981. Era un paciente que llamaba mucho la atención, y yo sabía muy poco sobre la enfermedad. Eso fue antes de que hubiera ninguna publicación sobre el sarcoma de Kaposi. Así que, desde el primer día, literalmente desde el primer día, me enganché.
Gottlieb: Fue en 1981 cuando atendí a los primeros pacientes sobre los que informamos en el Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad de los CDC. Recuerdo a esos cuatro hombres con más claridad que a los pacientes que vi ayer. Vi la preocupación en sus rostros y fui testigo de su valentía y paciencia cuando se dieron cuenta de que no teníamos ni idea de qué enfermedad padecían ni de cómo tratarla. Supe enseguida que esto me iba a llevar mucho tiempo.
Volberding: Hubo muchos momentos importantes a lo largo del camino, pero creo que fue increíble formar parte de cómo se unió nuestra comunidad. En los primeros días de la epidemia, fue de una ayuda fundamental lo fácil que fue que todo el mundo se uniera, cómo surgió la organización, sobre todo desde la comunidad gay, y lo fácil que nos resultó a los médicos colaborar con las organizaciones comunitarias. Pero sigo pensando que el recuerdo tan vívido de mi primer paciente fue lo que realmente me motivó.
Con tantos problemas de salud pública cada vez más graves a los que hay que hacer frente, ¿por qué debería alguien seguir dando prioridad al VIH/sida?
Gottlieb: Es una tragedia que se haya permitido que la epidemia del VIH se convirtiera en endémica en este país. Una infección endémica es aquella que no es pasajera, sino que está presente en la población en todo momento, y parece que el VIH ya es un elemento permanente en el panorama de las enfermedades víricas de EE. UU. No debemos olvidar que el Gobierno de Reagan se negó incluso a reconocer el sida, y mucho menos a darle prioridad, lo que retrasó una década la respuesta del país a la epidemia. Por analogía, quienes hoy en día no dan prioridad a la financiación de una respuesta enérgica y continuada condenan a miles de personas a una vida complicada por el VIH.
Volberding: El VIH, en muchos sentidos, es un problema menos acuciante, tanto desde el punto de vista del paciente como del médico, porque se identifica correctamente como una enfermedad crónica. Sin duda da menos miedo que antes, y como a los pacientes con infección por VIH ya no se les reconoce físicamente como antes —por el síndrome de Kaposi o los efectos secundarios de los medicamentos—, creo que es comprensible que haya pasado un poco a un segundo plano. Sin embargo, creo que el reto es que sigue siendo una enfermedad infecciosa endémica, y sabemos que, si no le prestamos atención constante, habrá más gente que se infecte. Así que el reto es, aunque entendamos que ya no está tan en el punto de mira como antes, defender que sigue mereciendo una amplia atención pública.
Gottlieb: Sigo siendo un defensor acérrimo del «excepcionalismo del VIH/sida». Las poblaciones afectadas de forma desproporcionada son únicas y, a menudo, marginadas, y se verán desatendidas o ignoradas si se adopta un enfoque que agrupe el VIH/sida dentro del contexto de los servicios sanitarios generales. En mi opinión, la tendencia a «integrar» los servicios, sobre todo en estos tiempos de recortes presupuestarios, pondrá en peligro la ya escasa red de seguridad que limita el daño causado por el VIH.
¿Qué te quita el sueño?
Gottlieb: Nuevas infecciones por VIH en hombres de entre 30 y 60 años. En los últimos seis meses he diagnosticado VIH agudo al menos a cuatro pacientes que habían logrado evitarlo durante muchos años. Aunque los medicamentos actuales ofrecen a los pacientes la esperanza de una larga supervivencia, esto tiene como contrapartida la necesidad de tomar medicación a diario durante toda la vida y la preocupación por los efectos tóxicos a largo plazo tanto de los fármacos como del propio virus. Gracias a los mejores tratamientos, hoy en día hay mucha gente con VIH que lleva una vida muy productiva y feliz; sin embargo, no conozco a muchos que no quisieran volver atrás en el tiempo, a una época anterior al VIH.
Volberding: Ver cómo avanza la epidemia aquí, pensar en las desigualdades, pensar en cómo conseguir que la gente reciba atención médica… Son temas muy importantes. Pero, al mismo tiempo, hay que tener en cuenta que los pacientes a los que atendemos están envejeciendo. Se ha hablado mucho y se han puesto en marcha muchos programas de investigación sobre el VIH y el envejecimiento, y sobre el efecto de la inflamación crónica en distintos aspectos de la salud de nuestros pacientes. Aunque el VIH no acelere el envejecimiento, vamos a tener un número cada vez mayor de personas que llegan a la tercera edad con la infección por VIH. Tenemos que asegurarnos de entender cuál es la mejor forma de atenderlas, cómo abordar mejor los problemas de comorbilidades, ya sean enfermedades cardiovasculares o hipertensión, y cómo crear un sistema de atención que no se limite solo al VIH, sino que realmente ofrezca una atención integral al paciente.
Gottlieb: Otra cosa que me quita el sueño es la situación en el África subsahariana y otras regiones en desarrollo, donde cada día mueren miles de personas de sida por falta de acceso al tratamiento. Parafraseando a Bono: «El hecho de que cada día mueran 15 000 personas de sida, malaria y tuberculosis es un problema de África. Que eso no sea una noticia recurrente en nuestros informativos nocturnos es nuestro problema». En un discurso de 1989, el difunto Dr. Jonathan Mann dijo: «Juntos venceremos al sida, porque nos negaremos a que nos dividan o a que se deje en la sombra a las personas, los grupos y las naciones afectadas».
El activismo contra el sida en la comunidad gay ha perdido fuerza y lo que queda parece centrarse únicamente en volver a la normalidad (PREP, erradicación, etc.), pasando por alto el hecho de que la epidemia sigue causando estragos aquí en nuestro país y en todo el mundo, y que mucha gente sigue sin tener acceso ni siquiera a los medicamentos básicos contra el VIH.
Tras tres décadas de epidemia, ¿qué es lo que te da esperanza?
Volberding: La eficacia de los medicamentos que tenemos ahora mismo es realmente espectacular. Cada vez son más eficaces, más fáciles de usar y menos tóxicos. Creo que la tendencia que vemos ahí es realmente un motivo de celebración. Nadie querría contagiarse, pero, por otro lado, ahora podemos controlar esta infección en la gran mayoría de las personas.
Gottlieb: Que hayamos avanzado tanto en solo treinta años en nuestra comprensión y el tratamiento de una infección viral del propio sistema inmunitario que antes era desconocida. Para ponerte en contexto, quizá te sirva recordar que se tardó casi cincuenta años en descubrir el poliovirus y que todavía no tenemos un tratamiento antiviral para el resfriado común. La magnitud del esfuerzo científico internacional que se está dedicando al VIH/sida no tiene precedentes, y creo que nos llevará a un progreso constante y a más avances importantes.
Volberding: Creo que todos los que hemos trabajado en este campo somos optimistas por naturaleza. Sin embargo, me he dado cuenta de que me estaba volviendo pesimista con respecto a las vacunas. Pero creo que estamos empezando a ver un rayo de esperanza también en ese aspecto, así que creo que eso sería la guinda del pastel: si logramos prevenir el VIH de forma eficaz, entonces podré jubilarme, pero todavía no.
Gottlieb: A mí también me da esperanza ver cómo comunidades muy diversas a nivel de base se unen para hacer frente al VIH. Lo vimos por primera vez en los 80, cuando organizaciones de voluntarios como la « San Francisco AIDS Foundation », GMHC y «AIDS Project Los Angeles» llenaron el vacío que había dejado la inacción del gobierno. Quizá lo más alentador de la Conferencia Internacional sobre el SIDA, que se celebra cada dos años, es la presencia de organizaciones dedicadas al VIH de todo el mundo. Formo parte de la junta directiva de GAIA, la Alianza Interreligiosa Global contra el Sida (www.thegaia.org), una ONG con sede en San Francisco que trabaja en temas relacionados con el VIH/sida en las aldeas de Malaui, África. Es alentador ver los avances que está logrando la población de ese país tan empobrecido en la lucha contra el VIH gracias a nuestra ayuda.