En los días posteriores a AIDS2020: Virtual, la conferencia bianual de la Sociedad Internacional del Sida, cinco de nosotros, de San Francisco, nos reunimos por Zoom para hablar de nuestra experiencia (en su mayor parte decepcionante) en la conferencia. Nos quedamos consternados por la escasa presencia de supervivientes de larga duración del VIH/sida en las ponencias de la conferencia.
Los cinco —Paul Aguilar, Harry Breaux, Vince Crisostomo, Michael Rouppet y yo— somos supervivientes de larga duración del VIH/sida; además, todos somos activistas y defensores con mucha experiencia, que hemos estado en primera línea de la lucha por nuestras comunidades LGBTQ y de personas con VIH desde el principio. Mientras hablábamos de la conferencia con nuestra amiga y aliada Sandra Win, doctora en Medicina, máster en Ciencias y certificada por la AAHIVS, una especialista en VIH que lleva muchos años cuidando a personas que viven con el VIH, nos quedó claro que una simple declaración sobre la conferencia no bastaba para abordar la miríada de problemas a los que nos enfrentamos los supervivientes de larga duración, el primer grupo de personas en sufrir los estragos del envejecimiento con el VIH.
Inspirados en los Principios de Denver, promulgados en 1983, en los que las personas que viven con el VIH exigían autonomía y autodeterminación en todos los aspectos de la investigación y el tratamiento del VIH/sida («Nada sobre nosotros sin nosotros»), los cinco elaboramos los Principios de San Francisco 2020, en los que se describen los retos a los que nos enfrentamos y nuestras reivindicaciones de inclusión, recursos y un tratamiento que responda a las necesidades específicas de los supervivientes a largo plazo.
A efectos de estos Principios, hemos decidido definir a los supervivientes a largo plazo como aquellos de nosotros a los que nos diagnosticaron durante el periodo de quince años comprendido entre 1981 y 1996, antes de la llegada de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA). Somos nosotros quienes sufrimos lo peor de la pandemia del sida desde el principio. Fuimos nosotros quienes sufrimos los primeros diagnósticos y el miedo absoluto a contraer o contagiar la enfermedad; nosotros quienes enterramos a nuestros amigos, parejas y familiares tras ver cómo se desmoronaban poco a poco; nosotros a quienes las autoridades sanitarias ignoraron, de quienes se rieron los políticos, a quienes condenaron los líderes religiosos y a quienes nuestras propias comunidades rechazaron; somos nosotros quienes arriesgamos nuestros cuerpos como conejillos de indias no remunerados para las empresas farmacéuticas que han ganado miles de millones a nuestra costa; somos nosotros quienes nos sometimos a los primeros ensayos tóxicos y programas de investigación; somos nosotros quienes seguimos viviendo con trastorno de estrés postraumático (TEPT) por todas las pérdidas y el caos de aquellos primeros y horribles días de esta pandemia. Y, por último, somos nosotros quienes hemos marcado la pauta en el cuidado compasivo de nuestra propia comunidad.
Hoy en día, las personas mayores de cincuenta años representan más de la mitad de las personas que viven con el VIH en EE. UU.; para 2030, los expertos prevén que esa cifra supere el 70 %. Como nuestro diagnóstico venía acompañado de una sentencia de muerte, estamos viviendo vidas que nunca pensamos que tendríamos.
Hemos sufrido el aislamiento y la soledad, el gasto que suponen los medicamentos y las visitas al médico, el deterioro de nuestra salud física, los problemas de salud mental y de consumo de sustancias sin tratar, y los daños que nos causaron los primeros medicamentos contra el VIH. Prácticamente nos han olvidado, nos han dejado al margen tanto los investigadores del sida y los proveedores de servicios como los médicos que no han recibido formación para tratar los problemas específicos de vivir con el VIH.
Como primera generación de personas que envejecemos con el VIH, sufrimos los efectos físicos y mentales debilitantes del envejecimiento a un ritmo acelerado, incluida la pérdida de capacidades cognitivas y físicas. Debido a los estragos que causa el VIH en nuestro sistema inmunitario, las comorbilidades pueden aparecer en nosotros, los supervivientes a largo plazo, unos doce años antes que en las personas seronegativas. A partir de los 50 años, las capacidades cognitivas y físicas de los supervivientes a largo plazo disminuyen mucho más rápido que en las personas seronegativas. Somos más propensos a sufrir paradas cardíacas, fragilidad (osteoporosis), problemas de equilibrio, diabetes, infección por CMV y un sinfín de otras afecciones.
Estos problemas de salud se ven agravados por una serie de dificultades que se entrecruzan, como la pobreza, la depresión, los costes y el acceso a la asistencia sanitaria, la inestabilidad en la vivienda, los problemas de salud mental —incluido el consumo de sustancias—, el racismo, el sexismo, la homofobia, la transfobia y la discriminación por edad.
Somos la generación del sida.
Y ya no nos van a ignorar más.
Y aunque algunas organizaciones que prestan servicios relacionados con el sida, como San Francisco AIDS Foundation, ofrecen programas y servicios adaptados a las necesidades de los supervivientes a largo plazo, esos servicios y programas son escasos y solo llegan a una pequeña parte de los supervivientes a largo plazo del país. Además, a los supervivientes a largo plazo nos dejan sistemáticamente al margen en las conferencias nacionales e internacionales sobre el sida, tanto en la planificación como en las ponencias. Y estamos totalmente ausentes de las políticas estatales y federales sobre el sida.
Ken Jones, un superviviente de larga duración del VIH y activista y organizador comunitario muy respetado en San Francisco, habló de la conmoción que supone descubrir que no vas a morir como pensabas. «Estamos viviendo este aquí y ahora, como un grupo especial de supervivientes. Me pasé unos ocho años esperando a morir con dignidad y serenidad. Y luego llega ese momento tan, tan especial en el que te das cuenta de verdad, en tu corazón y en tu mente: “Joder, NO voy a morir (en tres meses). ¿Y ahora qué?”. Estamos aquí. Parece que vamos a estar aquí un tiempo; y es muy importante que podamos unir nuestras manos y nuestros corazones ahora que nos encontramos en un mundo post-COVID».
Vince Crisostomo, uno de los autores de los Principios y director de servicios para personas mayores en San Francisco AIDS Foundation, lo resumió así: «Llevo más de 30 años viviendo con el VIH y hace 25 que me diagnosticaron el sida, algo de lo que no he podido deshacerme. A pesar de la pérdida inconmensurable y los múltiples traumas, ha habido momentos de amor y gratitud que, de alguna manera, lo compensan todo». Los Principios de San Francisco de 2020 llegan cuando llevamos seis meses viviendo la segunda pandemia de nuestras vidas. Tanto entonces como ahora, hay tantas cosas que no podemos controlar, y tenemos que vivir con ello. Hay mucho sufrimiento innecesario debido a sistemas y líderes que no nos sirven. Esos problemas los podemos abordar gracias a las lecciones aprendidas. Mi esperanza es que los Principios hagan precisamente eso. Lo hemos aprendido por las malas, y ahora, con la COVID-19, no sé cuántas pandemias más podré aguantar».
Teniendo todo esto en cuenta, te presentamos los Principios de San Francisco 2020. Esperamos y queremos que estos Principios den pie a un diálogo que genere cambios reales, concretos y positivos en las vidas de quienes llevan mucho tiempo conviviendo con el VIH/sida. Invitamos a otras personas que llevan mucho tiempo conviviendo con el VIH/sida, a nuestros aliados, a los investigadores, a las organizaciones de servicios y a los profesionales sanitarios a que que se unan a nosotros firmando los Principios. Como decimos en los Principios: «Desde San Francisco al mundo entero, te invitamos a unirte a nosotros en esta lucha».