Pasamos por esa horrible experiencia, llena de miedo, incertidumbre, pérdida y dolor, año tras año. Y… eso te marca de alguna manera.
– DK Haas, artista y superviviente desde hace mucho tiempo
El Día Nacional de Concienciación sobre los Supervivientes a Largo Plazo del VIH (HTLSAD) es un evento anual que rinde homenaje a quienes sobrevivimos a los primeros días de la pandemia del sida, crea conciencia sobre los retos que te cambian la vida al convivir durante décadas con el VIH y reconoce la fuerza, la resiliencia y la perseverancia con las que hemos afrontado esos retos únicos. Creado en 2014 por Tez Anderson, de Let’s Kick ASS–AIDS Survivor Syndrome, el HTLSAD se celebra cada año el 5 de junio, conmemorando la fecha de 1981 en la que los CDC publicaron su histórico primer informe oficial sobre cinco casos de una extraña enfermedad desconocida que afectaba a jóvenes gais en Los Ángeles, lo que se considera el inicio de la actual pandemia del sida.
Para conmemorar el HLTSAD de este año, el jueves 5 de junio, el National AIDS Memorial estrenará el décimo capítulo de su galardonadísima serie de historia oral y documentales sobre el sida «Surviving Voices: AIDS». «Surviving Voices: HIV Lifetime & Long-Term Survivors» se proyectará en el emblemático Roxie Theatre de San Francisco, en el Mission District. El estreno con alfombra roja, a las 17:30 h, incluirá no solo la proyección del documental, sino también tres de las veintidós entrevistas completas que lo componen.
Tras la proyección, habrá una mesa redonda en la que participarán algunas de las personas que aparecen en la película: Tez Anderson, Derrick Mapp, del Proyecto Shanti, Vince Crisostomo, de « San Francisco AIDS Foundation », y el artista DK Haas, con Gregg Cassin, de «Honoring Our Experience», como moderador. Antes del estreno en el Roxie Theatre, a las 17:30, habrá una recepción a las 16:30 para que los miembros de la comunidad y los supervivientes de toda la vida y de larga duración se reúnan, compartan historias y renueven su compromiso con el trabajo que tenemos por delante.
Durante la última década, el programa de historia oral «Surviving Voices» ha sido galardonado en numerosas ocasiones por su importante labor a la hora de contar la historia del sida a través de las voces de los supervivientes de la pandemia, que comparten sus historias personales de lucha, supervivencia, resiliencia y perseverancia. La serie de este año, titulada «Leading with Legacy», recoge los recorridos de personas que viven con el VIH/sida en conversaciones crudas, sinceras y directas. Las conversaciones grabadas no solo ponen de relieve las vulnerabilidades, la vergüenza, la negación, el estigma y la desesperanza que han vivido, sino que también hablan de su fuerza, poder, esperanza y resiliencia individuales. Destacan la importancia de la comunidad, el espíritu, el respeto por uno mismo y la voluntad de vivir con dignidad y orgullo. Producidas y dirigidas por el cineasta Jörg Fockele, las películas recogen historias de supervivientes de todo el país, asegurando que se refleje toda la variedad de perspectivas individuales y comunitarias.
Algunos de los supervivientes a los que Jörg entrevistó aceptaron responder a unas preguntas para mí.
Gregg y Ruth Fordham, una pareja casada que vive en Norfolk, Virginia, son ambos supervivientes de larga duración del VIH/sida. A Ruth le diagnosticaron el VIH en 1988; a Gregg, en 1990; ambos desarrollaron el sida, ella quince años después y él en 1998. Los dos llevan muchos años trabajando como defensores de la causa en sus comunidades.
«Hemos sido muy sinceros sobre nuestro estado serológico respecto al VIH. La mayoría de las veces nos aceptan en nuestras comunidades», dijo Ruth, aunque ambos han sufrido casos de estigmatización y humillación.
«Los dos llevamos años trabajando en el ámbito del VIH, así que aquí, en Tidewater, se nos conoce como esa gente que echa una mano siempre que puede», añadió Gregg.
Aunque ambos han padecido cáncer relacionado con el VIH, enfermedades cardíacas y renales, candidiasis y úlceras esofágicas, siguen comprometidos con concienciar a los demás sobre el VIH y el sida. Cuando se les preguntó por qué aceptaron ser entrevistados, Ruth respondió: «Como cristiana que lleva más de 36 años viviendo con el diagnóstico de VIH, siento que tenemos la responsabilidad de compartir todo lo que podamos sobre nuestras vidas con esta enfermedad, para que alguien pueda aprender de mis decisiones». Gregg se mostró de acuerdo: «Queremos sentir que hemos ayudado a alguien o que le hemos enseñado a la gente cómo lo hemos hecho, y quizá darle esperanza a alguien».
Jeff Taylor, a quien muchos conocemos como el director ejecutivo del Proyecto de Investigación sobre el VIH y el Envejecimiento de Palm Springs, está seguro de que contrajo el virus en Tokio, entre 1981 y 1982, cuando estudiaba allí. Su diagnóstico se confirmó en 1988 en Chicago. «El asesor que me hizo la prueba me dijo que me quedaban dos años de vida y me aconsejó que “me fuera a casa y empezara a hacer los preparativos”». Tenía 200 células T cuando me diagnosticaron, aunque eso todavía no se consideraba un diagnóstico de sida», ya que no presentaba ninguna infección oportunista como la neumonía por PCP o el sarcoma de Kaposi. En 1992, tras el fracaso de un ensayo con pentamidina en aerosol, lo ingresaron con dos pulmones colapsados y solo dos células T. Desde entonces, ha sufrido lipodistrofia relacionada con el VIH, cáncer anal y otras dolencias.
Además de su trabajo para HARP-PS, ha sido coordinador de participación comunitaria en el colaboratorio RID HIV (Reversing Immune Dysfunction in HIV), financiado por los NIH, y ha formado parte de los consejos asesores del Grupo de Ensayos Clínicos sobre el SIDA, del Centro de Investigación Antiviral de la UCSD y, hasta hace poco, del Consejo Asesor Presidencial sobre el VIH/SIDA. Aceptó ser entrevistado para «Surviving Voices» «porque ahora, más que nunca, la gente necesita saber cómo afrontamos y superamos la adversidad. Hay muchos paralelismos entre la pandemia del sida y lo que está pasando ahora, y las lecciones aprendidas podrían beneficiar a todo el mundo».
John Cunningham, que lleva 25 años viviendo con el VIH, ha sido director general del National AIDS Memorial durante 16 años y lleva 40 años como activista comunitario. Sobre «Surviving Voices», me dijo: «Es muy importante que los supervivientes de toda la vida y los de larga duración den voz a su experiencia a lo largo de las décadas de la crisis del sida. Este grupo de personas tiene mucho que compartir sobre su propia experiencia a lo largo de este viaje de décadas. El poder de la experiencia vivida y la oportunidad de dar testimonio de su valentía son fundamentales en estos tiempos».
Le pregunté a John qué papel cree que debe desempeñar el Monumento Nacional al Sida en estos tiempos en los que el Gobierno federal parece empeñado en demonizar a las comunidades LGBTQ+ y de personas con VIH.
Él respondió: «El Monumento Nacional al Sida, a través de sus dos programas “pilares” —la Manta Conmemorativa del Sida y el Bosque Conmemorativo Nacional del Sida—, sigue ofreciendo hoy, como lo ha hecho durante casi cuatro décadas, un espacio para la acción y la compasión. La Manta ha sido durante mucho tiempo una herramienta de activismo para garantizar que nuestro gobierno y nuestra sociedad no se queden callados. El Bosque tiene la solemne responsabilidad, como único memorial federal dedicado al sida en nuestro país, de honrar a todas las vidas afectadas por el sida y de consolar y apoyar a nuestra comunidad. Tanto la Colcha como el Bosque ofrecen esperanza a través de la comunidad, al tiempo que proporcionan un espacio para reunirse y hacer el duelo. Hoy nos enfrentamos de nuevo a fuerzas que se centran en el odio, el estigma y la exclusión, y nosotros, como organización, creemos que es nuestra responsabilidad usar nuestra historia como «punto de referencia» e inspiración para la acción individual y comunitaria en pro del bien».
«Esta es la obra de mi vida», dijo, «y el mayor honor de mi vida».
Chevron es uno de los patrocinadores principales de la película. Huma Abbasi, directora general del área de Salud y Medicina de Chevron, ha dicho: «Nuestro apoyo de toda la vida a Surviving Voices forma parte de nuestro compromiso de compartir las experiencias tan humanas que han marcado más de 40 años de la epidemia del sida».
Jueves, 5 de junio de 2025
Recepción previa a la proyección: 16:30 h
Llegada a la alfombra roja y fotos: 17:30 h
Proyección de una película y mesa redonda: de 18:00 a 20:00
El Teatro Roxie
3125 16th Street, San Francisco, CA 94103