Es un tema que se cruza constantemente con el trabajo de San Francisco AIDS Foundation : el estigma y el peso del juicio moral al que podemos vernos sometidos por nuestra sexualidad, nuestra identidad o expresión de género, nuestro estado serológico respecto al VIH, nuestra situación de vivienda o nuestro consumo de sustancias. Aunque no es una palabra que usemos a menudo, los sentimientos que genera el estigma nos resultan familiares. Provoca vergüenza. Provoca aislamiento. Provoca riesgo.
Ebony Gordon, una de las personas que forma parte de nuestro equipo de Servicios para Personas Mayores, nos contó que el estigma en torno al VIH provocó la muerte de un familiar.
«Mi familia es caribeña y, la verdad, no sabía mucho sobre el VIH. Había muchos prejuicios en torno al sexo y la sexualidad. Y ese familiar mío no tenía a nadie a quien acudir [tras ser diagnosticado con el VIH]. No se sentía capaz de hablar con su familia en absoluto. Murió a causa de este estigma en torno al VIH».
Esta experiencia —superar la muerte de un familiar y comprender mejor el VIH— llevó a Gordon a trabajar como voluntaria en una organización de ayuda a los enfermos de sida en Nashville y, más tarde, a incorporarse a la plantilla de la organización.
«Incluso en esa organización, seguíamos teniendo que lidiar con problemas de estigma», dijo. «Había líderes en la organización que se vieron obligados a enfrentarse a su propia homofobia y a averiguar cómo trabajar eficazmente en el ámbito del VIH a partir de sus experiencias como personas cis heterosexuales. Estábamos allí para atender a hombres negros gais y bisexuales; hay matices que tienes que ser capaz de entender para poder hacer este trabajo».
Gordon dijo que, a menudo, ve cómo surge el estigma hacia el VIH cuando la gente no se da cuenta de lo cerca que está del virus.
«Puede haber miedo», dijo. «La gente puede mostrarse reacia a saber y a entender. Hay un componente de juicio moral, por el que la gente puede estar dispuesta a etiquetar y culpar. Centrarse en el riesgo y en todos los aspectos negativos solo empeora las cosas».
Vince Crisostomo, superviviente de larga duración y director de Servicios para la Tercera Edad, dijo que, a menudo, los usuarios no hablan de cómo se sienten al sufrir estigma.
«Lo más habitual es que hablen del sufrimiento y el dolor que viven en sus vidas», dijo Crisostomo. «Tienes que ser concreto sobre lo que está pasando, para poder empezar a crear políticas, programas o servicios que aborden esto. Y puede que no siempre puedas hacerlo: no puedes cambiar una familia ni toda una cultura. Pero hay cosas que puedes hacer para asegurarte de que, como organización de servicios para el VIH o el sida, nuestros usuarios se vean reflejados y se sientan bienvenidos».
Jorge Zepeda, director de Latinx Health, describió el conjunto de estigmas que se entrecruzan y a los que se enfrentan muchos usuarios.
«Existe un estigma relacionado con el idioma, si no hablas inglés. Y si eres inmigrante. Existe un estigma relacionado con el color de la piel, el consumo de sustancias y el VIH. Todos estos estigmas se entrecruzan y afectan a la autoestima de las personas». te informo
Zepeda habló de un cliente que, tras vivir en EE. UU. durante más de una década, decidió volver a su país de origen como parte de su plan para dejar de consumir sustancias.
«Había estado consumiendo crack y, en los últimos años, metanfetamina cristalina. Había estado en la cárcel», dijo Zepeda. «Y llegó un momento en el que estaba harto, estaba intentando dejar las drogas y quería volver a su país de origen. Le animé a que se pusiera en contacto con su familia para que le apoyaran a su vuelta, pero no quería llamarles. Me dijo: “No puedo contactar con mi familia hasta que esté mejor”. Se sentía avergonzado».
El estigma que sentía este cliente por su consumo de sustancias le impidió pedir ayuda a su familia.
«Se nota en todas partes. Se cuela en tus sueños, en tu cuerpo, en tu vida eterna», dijo Zepeda. «La forma de revertir esto es crear un espacio seguro y ofrecer oportunidades para reinventarte».
Zepeda destacó la experiencia del «Grupo de apoyo para mujeres latinas seropositivas» de la SFAF como una oportunidad para hacer frente al estigma. Este grupo, pensado para mujeres que viven con el VIH, les ofrece un espacio seguro donde pueden aprender más sobre el VIH, compartir abiertamente sus experiencias y buscar el apoyo de otras mujeres.
«Muchas de estas mujeres cargan con el peso de no poder contar su situación», dijo Zepeda. «Tienen familias. Tienen hijos, y les preocupa que sus hijos las rechacen por su situación. Eso es estigma».
Gordon señaló otra forma importante de acabar con el estigma del VIH: la representación.
«Es muy importante ver a gente que es capaz de hablar de lo que significa ser una persona que vive con el VIH, o una mujer que vive con el VIH», dijo. «Trabajo con mujeres negras que hacen activismo y hablan de su experiencia viviendo con el VIH porque no veían que sus experiencias estuvieran representadas en ningún otro sitio. Esa visibilidad significa algo».
Crisostomo señaló la tradición de los isleños del Pacífico de «contar historias» como otra forma de acabar con el estigma. «Encuentras un punto en común, una forma de conectar», dijo. «Puede que el VIH no sea lo primero de lo que hables. Se trata de generar confianza. Eso forma parte de la experiencia en San Francisco AIDS Foundation, en todos nuestros servicios y programas. Requiere más esfuerzo, más intención y más tiempo. Pero al final, encuentras mejores formas de conectar».