Cuando Vince Crisostomo se ofreció como voluntario para acompañar a pacientes con VIH/sida en fase terminal en los hospitales de Nueva York en 1985, ni se le pasaba por la cabeza que acabaría dedicando su vida a ayudar a la «generación del sida». De hecho, ni siquiera pensaba que iba a pasar de los 30 años.
A él mismo le diagnosticaron el VIH cuando tenía veintiocho años, en 1989, y le dijeron que probablemente no viviría más de un par de años.
Crisostomo dijo que su activismo y su trabajo comunitario se han visto inspirados a lo largo de los años por la pérdida de su pareja, Jesse Solomon. Crisostomo conoció a Solomon en 1988 en Nueva York. La pareja se mudó a San Francisco en 1990 y fueron una de las primeras cincuenta parejas en registrarse en el Ayuntamiento como parejas de hecho. El 6 de octubre de 1991, Jesse falleció por complicaciones relacionadas con el sida. «La muerte de Jesse fue devastadora, claro. Pero su espíritu me inspira en mi trabajo cada día», me dijo Vince cuando lo entrevisté en 2017 para la revista A&U.
Con motivo del Día Mundial del Sida de 2024 (1 de diciembre), el National AIDS Memorial Grove rendirá homenaje a Crisostomo con el premio «Thom Weyand Unsung Hero Award».
Crisostomo es actualmente el director de Servicios para la Tercera Edad en San Francisco AIDS Foundation, donde supervisa los programas para grupos intergeneracionales dirigidos a personas mayores de 50 años, tanto seronegativas como que viven con el VIH y el sida. Es copresidente del Comité de Supervisión del Fondo Dignity, que supervisa dicho fondo y los programas y servicios del Departamento de Discapacidad y Servicios para la Tercera Edad, y participa activamente en la Red de Defensa del VIH de la SFAF. Anteriormente, ha trabajado por todo Estados Unidos y a nivel mundial dirigiendo operaciones de programas sobre el VIH, en actividades de defensa de derechos y en el ámbito de la educación. Fue el primer chamorro en revelar públicamente que vive con el VIH, y sigue compartiendo su historia públicamente para concienciar sobre los problemas a los que se enfrentan los supervivientes de larga duración del VIH y para reducir el estigma. En 2015, fue nombrado una de las 100 personas más influyentes que viven con el VIH por la revista POZ.
«Vince, con toda su vida dedicada a luchar por ayudar a las personas con VIH/sida y a mejorar la vida de tanta gente, ha sido una inspiración para muchos», dijo John Cunningham, director ejecutivo de NAMG. «Vince siempre ha estado ahí y, con su trabajo apasionado, ha tenido un impacto enorme en la vida de quienes viven y prosperan con el virus. El compromiso de Vince con las personas que envejecen con VIH/sida ha sido revolucionario y ha mejorado la vida de muchísima gente. Mientras rendimos homenaje a Vince de tantas formas, él recorre el mismo camino que Thom Weyand recorrió a lo largo de sus décadas de servicio. Es un gran honor para nosotros otorgar el Premio Thom Weyand al Héroe Anónimo a un auténtico héroe de nuestra comunidad y de todo el mundo».
Cunningham explicó que el premio lleva el nombre de Thom Weyand y dijo: «Thom era una persona amable y humilde que, gracias a su apasionado compromiso por mejorar la vida de la comunidad, inspiró a otros a involucrarse. No le gustaba ser el centro de atención, sino que a menudo prefería actuar entre bastidores para lograr un impacto. Su labor para ayudar a que el AIDS Memorial Grove se convirtiera en un monumento nacional perdurará para siempre».
Entrevisté a Vince el jueves 8 de noviembre para este artículo. La entrevista se ha editado para que resulte más clara y breve.
Hank Trout: ¡Enhorabuena por el Premio Thom Weyand al Héroe Anónimo que vas a recibir pronto! Es todo un honor.
Vince Crisostomo: Gracias. Sabes, es curioso porque me están dando premios personas a las que conozco, con las que de hecho he trabajado. Nunca trabajé con Thom, pero a principios de este año recibí el Premio George Choy de la Alianza Gay de Asia-Pacífico. George Choy formaba parte de la comunidad asiática con la que yo había trabajado. Era activista, había revelado abiertamente que era seropositivo —una de las pocas personas que lo hicieron en aquella época— y era amigo mío.
HT: ¿Me puedes contar un poco más sobre tu trabajo actual en la SFAF? ¿Qué tareas supervisas y a qué comunidades se dirigen tus programas?
VC: Hemos ampliado nuestros programas en los últimos años. Creo que nosotros [SFAF] fuimos la primera organización relacionada con el sida en tener un departamento de servicios para personas mayores. Otros grupos han tenido programas puntuales, pero nosotros contamos con un departamento completo dedicado a los servicios para personas mayores. « The Elizabeth Taylor 50-Plus Network » ofrece un espacio de comunidad y conexión, y tiene como objetivo reducir el aislamiento social entre los hombres gais, bisexuales y trans. También tenemos un grupo para personas transgénero y de género no binario, llamado «TGI Aging».
Vemos a mucha gente en nuestros eventos comunitarios. Hubo un momento en el que a nuestras cenas semanales acudían entre setenta y noventa personas. La COVID-19 cambió un poco la asistencia, y tuvimos que pasar a organizar más eventos virtuales.
Todavía me acuerdo: en marzo nos metimos en el confinamiento y habíamos planeado un evento de «Dining Out for Life» para abril. Pero, por culpa del Covid, todo estaba cerrado. Así que nos pusimos de acuerdo con nuestros amigos de la Sausage Factory para ofrecer cenas para llevar. Fue increíble ver a la gente salir a la calle después de un mes sin verlos. Recuerdo algunas de las cosas que me dijeron sobre cómo se habían olvidado de la Sausage Factory. Algunos chicos me contaron que habían tenido su primera cita en la Sausage Factory con una pareja que ya había fallecido y que, en cierto modo, habían dado muchas cosas por sentadas. Pero ese periodo nos enseñó un montón de cosas. Fue muy emotivo. Hicimos unos talleres de escritura en los que nos dimos cuenta de que de verdad tenemos que empezar a recopilar las historias y experiencias de la gente, porque cuando los supervivientes de larga duración ya no estemos, esas historias podrían caer en el olvido.
Me encanta integrar el trabajo de defensa y educación en nuestros servicios de apoyo a la comunidad. Hace unos años, redactamos «Los Principios de San Francisco 2020», que son una actualización de los Principios de Denver y describen los retos y las necesidades de las personas que envejecen con el VIH. Siempre recordaré el 18 de septiembre de 2020, porque ese día presentamos los Principios, que eran una actualización de los Principios de Denver. Además, el día 16, dos días antes, perdí a mi padre. La gente me decía que lo entenderían si no asistía a la presentación de los Principios, pero me mantuve firme: iba a estar allí para la presentación. Luego, la Junta de Supervisores de San Francisco aprobó los Principios en mayo de 2022.
Formo parte del Consejo de Cuidados a Largo Plazo y también soy copresidente del comité de supervisión del Fondo Dignity. Así que he podido defender las cuestiones relacionadas con el VIH y el envejecimiento a un nivel mucho más alto. Además, me han nombrado miembro del Comité Asesor LGBTQ+ de la Comisión de Derechos Humanos de San Francisco, en el que ya había estado en los años 90, cuando aprobamos la primera ordenanza sobre uniones civiles. También conseguimos que fuera ilegal discriminar por motivos de identidad sexual o de género. Una de las primeras cosas que hicimos al volver a formar parte del comité fue actualizar esas políticas.
HT: ¿Cómo defines a quiénes van dirigidos tus programas?
VC: Puede que haya gente que se haga su propia idea sobre a quién atendemos, o que piense que solo atendemos a personas que viven con el VIH. Pero somos muy inclusivos. Aceptamos tanto a personas seronegativas como a personas que viven con el VIH, porque nuestro objetivo es sacar a la gente del aislamiento y reconstruir la comunidad. Las personas que han vivido los peores años de la epidemia del VIH —que pueden ser seronegativas— también pueden beneficiarse de la comunidad, las actividades sociales, la formación y la defensa de derechos que facilitamos. Este año, 2024, la HRSA ha definido a quiénes nos referimos cuando hablamos de supervivientes a largo plazo o de personas mayores que contraen el VIH, es decir, el grupo de más de 50 años, y de los supervivientes de toda la vida, los «dientes de león», personas que nacieron con el VIH, muchas de las cuales tienen ahora unos cuarenta años. Tenemos algunos miembros que son seropositivos, pero su pareja es seronegativa. Había un gran interés por que las personas transgénero y de género no binario tuvieran programas, así que nos unimos a Open House y a algunos de nuestros otros socios comunitarios para crear parte de esa oferta. También pusimos en marcha un programa llamado HUES (Healing and Uniting Every Sister), dirigido a mujeres negras cisgénero. [Se ríe entre dientes.] En lugar de llamarse a sí mismas «supervivientes a largo plazo», se las conoce como «las madres del movimiento». Otro aspecto de nuestro trabajo es tender puentes entre generaciones, algo que hacemos a través de grupos de defensa como la Red de Defensa del VIH. Tenemos miembros del grupo que trabajan en coalición con activistas del VIH de todas las edades.
HT: ¿Sigues siendo optimista respecto al futuro? ¿Te cuesta mantener la esperanza?
VC: Ha habido momentos geniales, pero también muchos momentos frustrantes. A veces parece que el mundo ha seguido adelante y se ha olvidado por completo del VIH y el sida. Uno de nuestros mensajes constantes es: «Esto aún no ha terminado».
Y, viendo cómo está la situación política en todo el mundo, ha sido como: «Madre mía, la historia se repite, y no para bien». Todavía no sabemos cómo va a acabar todo esto; solo nos queda esperar que las cosas salgan como queremos. Y esperar lo mejor.
Pero una de las cosas en las que basamos la creación del Departamento de Servicios para Personas Mayores es la idea de «¿En qué tipo de mundo quieres llegar a la vejez?». Se lo pregunto al personal que hemos contratado, se lo pregunto a nuestra comunidad y lo comparto en las reuniones porque la gente no suele pensar en eso. Cuando teníamos veintitantos, nadie nos preguntaba qué pensábamos que estaríamos haciendo cuando tuviéramos cincuenta o sesenta años. Descubrí que tenía el VIH cuando tenía veintiocho años y me dijeron que nunca llegaría a los treinta, y pensé: «¡Pero si solo falta un año y medio!». Así que una de las cosas que creo que hemos hecho muy bien en esta comunidad es vivir con esta incertidumbre: ¿vamos a seguir aquí? Y he descubierto que esa premisa, «¿en qué mundo quieres llegar a la vejez?», sirve tanto si tienes veinte, treinta, cuarenta, cincuenta o sesenta años. Quizá te vayas a jubilar. Quizá solo te queden cinco años, o incluso menos. Pero, ¿qué es lo que quieres estar haciendo al final?
Durante estas elecciones, mucha gente decía que no quería que Trump saliera elegido presidente, y yo les preguntaba: «¿Y qué estás haciendo para evitarlo? ¿Estás ahí fuera llamando a las puertas? ¿Qué estás haciendo?»
Lo único que podemos hacer ahora es esperar lo mejor. No sabemos adónde nos va a llevar todo esto. Una de las cosas que me ha enseñado vivir con el VIH es que no hace falta tenerlo todo claro ahora mismo. No hace falta saber dónde estarás dentro de cinco años. Puedes tener una idea de dónde estarás y cómo serás, pero no hace falta que lo sepas en este preciso instante. Solo tienes que tomar decisiones. Creo que lo que se desprendió de mi charla con el agente de préstamos del banco es que hay que tomar decisiones optimistas, porque el optimismo genera esperanza. Y la esperanza es lo que necesitamos para seguir adelante. Esperanza en un mundo mejor, esperanza para las generaciones futuras.
HT: Llevas ya mucho tiempo en esto. ¿Nos puedes dar una idea de adónde te ha llevado este camino?
VC: ¡Llevo haciendo este trabajo desde 1985! Empecé en Nueva York. Perdí a mi pareja, Jesse, el 6 de octubre de 1991. Hace poco estuve en Nueva York durante el trigésimo tercer aniversario de su fallecimiento. Hacía bastante tiempo que no iba a Nueva York en esta época del año. Así que volví sobre los pasos de nuestra primera cita. En la segunda cita, no apareció. ¡Me cabreé un montón! ¡Pensé que me había rechazado! Pero resultó que se había puesto enfermo y, en lugar de quedar conmigo para nuestra cita, tuvo que ir al hospital. Cuando estaba en el hospital, me dijo: «Vince, solo quiero que sepas que estoy enfermo y que estoy en el hospital».
Las cosas en Nueva York han cambiado muchísimo. Por ejemplo, el restaurante al que fuimos ya no existe; creo que ahora es una yogurtería o algo así. Pero el cine donde vimos «Long-Time Companion» sigue ahí. Y me di cuenta de que, aunque las cosas cambian, el amor permanece.
Jesse fue quien me metió en el mundo del trabajo remunerado relacionado con el sida. Ya había hecho voluntariado, pero Jesse fue quien realmente me motivó a querer hacer algo con mi vida en el tiempo que me quedaba. Así que me metí en lo que acabó convirtiéndose en mi carrera. Pensaba que iba a ser algo de entre seis meses y un año, pero acabó siendo mi carrera, mi vida.
HT: ¿Cómo ha cambiado el activismo desde que te involucraste por primera vez?
VC: Formo parte del Subcomité de Igualdad y Envejecimiento del Plan Maestro de California para el Envejecimiento. Tenemos que adentrarnos en distintos ámbitos; no se trata solo del VIH. Tenemos que defender los derechos de las personas con VIH y de quienes han sobrevivido al VIH, pero también tenemos que adentrarnos en el ámbito del envejecimiento, porque no se esperaba que viviéramos hasta esta edad. Y nuestra experiencia vital es muy diferente. En los últimos meses, he intervenido en varias reuniones que iban más allá del VIH, incluyendo otras disciplinas sanitarias. Hacemos defensa a nivel municipal y estatal en temas como la reducción de daños. Asesoramos a los NIH sobre estrategias de captación para que la comunidad participe en sus estudios. Hablé de mi experiencia personal y de todo mi trabajo. Había una enfermera allí que dijo que había empezado su carrera en los años 70 y que había trabajado en el ámbito del VIH durante un breve periodo de tiempo, y que nunca se había imaginado que, treinta o cuarenta años después, alguien estaría delante de ella diciéndole que había sobrevivido.
HT: Como seguro que ya sabes, la crisis del sida fue un momento único en el que los gais y las lesbianas pudieron dejar a un lado sus diferencias y trabajar juntos por una causa común.
VC: Las lesbianas nos echaron una mano durante la crisis, y seguimos ampliando el trabajo para que sea intergeneracional e interseccional. Se ha avanzado mucho en temas trans y de género no binario. Fui a la conferencia de la Sociedad Americana sobre el Envejecimiento aquí en San Francisco y vi a un montón de jóvenes queer y trans trabajando en temas relacionados con el envejecimiento. ¡Fue increíble! Eso es lo que de verdad me da esperanza: ver que estos jóvenes, de alguna manera, están tomando el relevo y llevándolo a espacios a los que nosotras no llegamos.
HT: ¿Cuál crees que es el problema más urgente para los que nos hacemos mayores con el VIH? ¿Cuál es nuestra prioridad número uno?
VC: Creo que lo más urgente es abordar las políticas que hay que cambiar. Hay cosas que son como son porque así lo dicta la política. Sobre todo, creo que necesitamos asistencia sanitaria para todos en este país. Tenemos que anteponer a las personas a los beneficios. Necesitamos un sistema sanitario universal. Creo que las políticas de Obama y la ACA han sido útiles, pero necesitamos un sistema que no dependa de quién esté en el poder y de quién pueda quitárnoslo. La sanidad debería ser un derecho humano. En todas las conferencias a las que voy, me pongo mi camiseta de «Justicia sanitaria para todos»; y me tomo ese «todos» al pie de la letra. Es decir, aunque no compartamos los mismos puntos de vista políticos, la sanidad es algo que debería estar garantizado. No debería depender de quién esté en el poder. No debería depender de quién saque más beneficios.
Yo también creo que, en lo que respecta al derecho de la mujer a decidir, mientras sigan existiendo estos desequilibrios de género, nunca vamos a tener una América en la que haya igualdad. Sinceramente, por más que lo intento, no consigo entender por qué no hubo más gente de nuestra comunidad que se rebelara ante este tema. Las mujeres nos apoyaron cuando lo necesitábamos. Como has dicho, al principio y a mitad de la pandemia, muchas mujeres dejaron a un lado sus miedos y prejuicios y apoyaron a nuestra comunidad. Entonces, cuando llegó el fin de la sentencia Roe, deberíamos habernos unido a las mujeres para plantar cara. Mi esperanza es que algún día podamos unirnos todos, dejar de lado esas diferencias otra vez y luchar de verdad por la igualdad en la sanidad y en todos nuestros asuntos.
HT: ¿Cuáles crees que son los principales obstáculos a los que nos enfrentamos ahora?
VC: [Se ríe.] ¡Chicos! Lo digo porque, en la conferencia de Ryan White que hubo hace poco, comenté que, cuando mi historia haya llegado a su fin, no creo que el hecho de haber sobrevivido al sida sea mi mayor logro, sino haber sobrevivido a todas esas cosas horribles y crueles que he visto hacer a la gente unos a otros, y no haberme amargado por ello. Creo que eso viene de tener esperanza. Y de tener fe en la humanidad. Sinceramente, nunca he pensado que sea buena idea quedarte ahí sentado pensando que la gente toma decisiones a propósito para hacerte la vida imposible.
Pero sí que creo que el mayor obstáculo es la gente. La gente es la que elabora las políticas. La gente es la que vota a favor de ellas. Y, al fin y al cabo, solo somos personas. Somos personas que vivimos nuestras propias experiencias, y hay quienes creen que deben dictar cuáles deben ser las experiencias de los demás. Y yo me quedo pensando: «Eh, ¿tu madre nunca te enseñó a jugar bien en el arenero?».
HT: Creo que nos falta empatía. La gente solo ve lo que hay a unas dos pulgadas a su alrededor, y ya está. O no pueden o no quieren imaginarse cómo sería ponerse en el lugar de otra persona.
VC: ¿Sabes? Una de las cosas que me llamó la atención en los ochenta, cuando hacía visitas a hospitales en Nueva York… Recuerdo estar sentado en la sala de espera con una familia; su hijo no parecía que fuera a salir adelante, y su padre me dijo: «¿Sabes qué es lo que más voy a echar de menos de él?». «No, la verdad que no», le respondí. «Las cosas que me sacaban de quicio de él, las cosas que hacía para molestarme». «¿En serio?». «Sí, no parece normal, y ahora que vamos a perderlo, me doy cuenta de que voy a echar eso de menos». Y a veces, eso es todo. La gente puede que se olvide de lo que hiciste, pero no se olvida de cómo les hiciste sentir. Y aunque a veces fueras un poco pesado, en el fondo lo que hay es amor.
HT: ¿Qué le dirías ahora a ese joven Vince de 1985, cuando se ofreció como voluntario para visitar en el hospital a pacientes con VIH/sida en fase terminal?
VC: Todo va a salir bien. Lo creas o no, todo está saliendo bien. Había una canción, no recuerdo el nombre, que escuchaba sin parar durante la pandemia, y hay una frase que dice: «Las cosas malas no están destinadas a durar». Hay muchas cosas que no están bien en el mundo y, al final, pasarán, pero también hay muchas cosas que sí están bien. Así que me diría a mí misma: relájate, vive el momento. Creo que si hubiera sabido que seguiría aquí treinta y siete años después de mi diagnóstico, quizá habría dejado ir más cosas. Hubo años en los que pensaba: «Tienes que hacer esto, tiene que pasar, todo depende de ti». Pero ya no lo veo así. Si no soy yo, será otra persona. La última vez que me hicieron esta pregunta, dije lo mismo que le digo ahora a mi yo del futuro: esto va a pasar, este día terminará y mañana será otro día.