California recibe la mayor financiación del país para la investigación sobre el VIH/sida per cápita per cápita, no solo porque es un estado grande, sino porque alberga centros de investigación de primer nivel como la UCLA, la UCSD, la USC, Stanford y la UCSF. Estas instituciones se han labrado su reputación al conseguir subvenciones del Instituto Nacional de Salud (NIH), financiadas con fondos federales y muy reñidas, y al liderar la lucha contra el VIH y el sida desde los primeros días de la epidemia.
«Pero ahora mismo, ese progreso se ve gravemente amenazado por los recortes presupuestarios», dice la Dra. Mónica Gandhi, que dirige el Centro de Investigación sobre el SIDA de la UCSF. Solo en California están en juego millones de dólares destinados a investigación financiada por los NIH. El estado recibía unos 5.000 millones de dólares al año de los NIH en 2024; una parte importante de esa cantidad se destina a iniciativas relacionadas con el VIH y el sida. En un momento dado, se recortaron 23 millones de dólares en subvenciones de los NIH a las instituciones de California, incluida la UCSF.
Los proyectos financiados por los NIH que mencionaban el VIH y el sida representaban casi el 29 % de las subvenciones que la Administración Trump canceló en un primer momento por la Administración Trump, y casi una cuarta parte de las subvenciones relacionadas con la salud de las personas trans fueron canceladas. El Dr. Gandhi señala que muchas de esas subvenciones de los NIH que se cancelaron a principios de este año se restablecieron tras una reciente orden judicial federal. A pesar de esta victoria legal, los investigadores siguen recibiendo presiones para que eliminen de las solicitudes de subvención palabras como «diversidad» o «transgénero», lo que puede obligarles a modificar el alcance y la intención mismos de su trabajo.
Incluir palabras como «diversidad» o «transgénero» no es solo una moda; es fundamental para llegar a las comunidades más afectadas por el VIH. En EE. UU., los hombres gais y bisexuales negros y latinos, las mujeres transgénero y las personas que viven en la pobreza siguen viéndose afectadas de forma desproporcionada por el VIH.
Las investigaciones demuestran que las intervenciones adaptadas a la cultura tienen muchas más posibilidades de involucrar a estos grupos, mejorar las tasas de pruebas y tratamiento, y reducir el estigma. Por ejemplo, los estudios que utilizan la divulgación comunitaria y recurren a orientadores entre iguales con el mismo origen que los participantes o desarrollan campañas de prevención que reflejan la experiencia real de las personas trans o las comunidades de color han demostrado ser más eficaces a la hora de reducir los nuevos diagnósticos de VIH y mejorar los resultados.
Para los hombres gais negros como yo, estos recortes nos afectan de forma personal. Aunque la población negra representa alrededor del 12 % de la población de EE. UU., los hombres gais y bisexuales negros suponen casi el 37 % de los nuevos casos de VIH entre los hombres gais y bisexuales. Cada subvención en peligro, cada estudio que no se lleva a cabo, cada revés en la investigación supone un paso atrás hacia un mundo en el que crecen el estigma, la desatención y las barreras para acceder a la atención sanitaria. Hemos visto cómo las desigualdades sistémicas hacen que nuestras comunidades sean más vulnerables, y cómo la investigación adaptada a nuestras necesidades puede salvar vidas.
Allá por 1996, fueron unos científicos financiados por los NIH quienes descifraron el secreto del tratamiento contra el VIH, al descubrir la combinación de fármacos que convirtió el VIH de una sentencia de muerte en una enfermedad crónica y controlable. Ese único avance redujo las muertes por sida casi a la mitad en solo un año—una caída tan espectacular que el los CDC la calificaron como un punto de inflexión en la epidemia. El progreso que ahora damos por sentado es el resultado directo de esa misma investigación que ahora está en el punto de mira.
Eso fue en 1996. Hoy en día, los investigadores se enfrentan a una nueva oleada de retos. Un ejemplo reciente: un ensayo clínico, que formaba parte de una subvención financiada por los NIH y que se interrumpió de forma repentina, tenía como objetivo probar una combinación revolucionaria de tratamientos contra el VIH de acción prolongada de dos empresas farmacéuticas rivales. En un mercado que premia la competencia, no hay ninguna razón para que estas empresas colaboren, salvo que la subvención de los NIH las reunió en torno a una misma mesa en aras de la salud pública, lo que hizo posible este tipo de innovación. Sin esa financiación, el ensayo —y la promesa que encierra para frenar la transmisión y prevenir la resistencia a los medicamentos— nunca habría visto la luz.
Esto no es un caso aislado. En toda California, las grandes redes de ensayos clínicos sobre el VIH se han retrasado o suspendido por problemas de financiación de los NIH. Los ensayos que exploran nuevas terapias de acción prolongada, los estudios sobre la coinfección por tuberculosis y VIH, y los ambiciosos programas de investigación para encontrar una cura se están enfrentando a contratiempos. Las colaboraciones internacionales —como las que investigan cómo gestionar mejor las comorbilidades comunes, como la hipertensión y la diabetes, en las personas que viven con el VIH— también se han estancado. Estos retrasos tienen consecuencias reales e inmediatas: menos avances, menos tratamientos nuevos y más gente en riesgo.
Los NIH no solo deben seguir financiando este trabajo, sino que, cuando las subvenciones mencionen «diversidad» y «trans», también deberían poder llegar a las comunidades a las que van dirigidas. Cuando un estudio sobre el VIH puede abordar abiertamente las experiencias de las personas negras, latinas o transgénero, es mucho más probable que se diseñen intervenciones que realmente funcionen, generen confianza y reduzcan las desigualdades en la atención sanitaria. La capacidad de identificar a estas poblaciones permite a los investigadores reclutar a los participantes que corren mayor riesgo, crear programas de divulgación culturalmente sensibles y generar datos que den lugar a medidas de salud pública específicas y eficaces. En la práctica, esto significa que más personas de color y trans se hacen pruebas, reciben tratamiento y apoyo, y que la ciencia tiene una oportunidad real de ir reduciendo poco a poco esas disparidades tan arraigadas que la investigación genérica y estandarizada no puede abordar.
La libertad para usar estas palabras no es solo una cuestión de lenguaje: se trata de salvar vidas, y tenemos que seguir luchando por lo que es justo. El Dr. Gandhi lo expresa a la perfección: «Tenemos que volver a las estrategias activistas de ACT UP». En los años 80 y 90, la militancia sin complejos de ACT UP obligó al Gobierno y a la clase médica a escuchar, salvando así innumerables vidas. Hoy, cuando la financiación de la investigación se enfrenta a amenazas sin precedentes, tenemos que recordar ese legado —y el poder de nuestras historias personales— para seguir luchando por la justicia sanitaria.