Si te diagnosticaron el VIH durante los primeros quince años de la pandemia del sida, era como si tu médico te hubiera entregado el diagnóstico con una mano y, con la otra, un certificado de defunción, a la espera de que se rellenara la fecha correspondiente. Tener el VIH era una sentencia de muerte casi segura. A los que nos diagnosticaron seropositivos en aquellos años nos decían que «pusiéramos nuestros asuntos en orden», lo que significaba «prepárate para morir».
Muchos de nosotros hicimos precisamente eso: dejamos el trabajo, vivíamos de las prestaciones del SSDI, pagábamos nuestras deudas si podíamos, avisábamos a nuestros amigos y aprendimos a vivir con la constante sensación de que en cualquier momento podríamos sufrir una muerte horrible y dolorosa. Muy pocos de nosotros fuimos capaces de «mantener viva la esperanza».
Esa esperanza tan esperada llegó en 1996 con la llegada del TARGA (tratamiento antirretroviral de gran actividad), el primer tratamiento eficaz contra el VIH. De repente, la posibilidad de «vivir con el VIH», en lugar de «morir de sida», se convirtió en una realidad para los que teníamos acceso al TARGA. Nos alegramos muchísimo: ¡íbamos a sobrevivir al virus que nos había arrebatado a tantos amigos, parejas y familiares! Rompimos en pedazos esos certificados de defunción que nos habían dado: ¡íbamos a vivir!
Sin embargo, pronto nos dimos cuenta de que sobrevivir a la pandemia, viviendo con el VIH, traería consigo sus propios problemas. Los que no podíamos trabajar y vivíamos de la prestación por discapacidad (SSDI) nos vimos atrapados en la pobreza; y los medicamentos escandalosamente caros que tomábamos, aunque nos salvaban la vida, nos provocaban un sinfín de nuevos problemas de salud: fatiga crónica, envejecimiento prematuro, pérdida de densidad ósea, enfermedades hepáticas e insuficiencia hepática, mayor propensión a sufrir diversos tipos de cáncer, mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares y un montón de comorbilidades. Además, en la época anterior a «U=U», vivíamos con el miedo de contagiar el virus a otras personas. Y el mero hecho de sobrevivir no servía para reducir el estigma al que nos enfrentábamos por ser seropositivos, a menudo incluso dentro de nuestras propias comunidades, lo que provocaba una epidemia de aislamiento, soledad, desesperación y depresión.
Los seres humanos estamos hechos para algo más que «sobrevivir»: estamos hechos para prosperar. Pero, ¿cómo se puede prosperar cuando se vive con un virus que sigue siendo debilitante y estigmatizado? Para descubrir cómo algunos han prosperado, y no solo sobrevivido, he hablado con tres supervivientes de larga duración, amigos de un grupo de escritura de los jueves por la noche, sobre su evolución desde la supervivencia hasta la prosperidad.
Harley, que vive en San Francisco, tenía treinta y cuatro años cuando contrajo el VIH; ahora, a los setenta y seis, lleva cuarenta y dos años viviendo con el VIH. Como muchos de nosotros, Harley dijo que reaccionó ante su diagnóstico con «conmoción y tristeza, miedo y depresión, aislamiento y desesperanza, desesperación y confusión». «Me sentí aliviado al saber por fin cuál era mi estado serológico, pero me distrajo en el trabajo y me hizo pensar en cosas negativas sobre mi carrera, mi vida social, mi vida sentimental, mis relaciones familiares y me dio miedo el futuro». Tras un tiempo de depresión y de lamentarme por mí mismo, Harley decidió que iba a cuidarse. «Me prometí a mí mismo que no solo sobreviviría, sino que lucharía por prosperar».
Ese compromiso llevó a Harley a adoptar un enfoque muy proactivo para vivir con el VIH. Se puso en contacto con otros amigos seropositivos; leyó toda la información actualizada sobre el VIH; asistió a reuniones comunitarias dirigidas por médicos; se unió a grupos de apoyo en San Francisco AIDS Foundation, el Proyecto Shanti y el Proyecto Stop AIDS; se apuntó a una clase de yoga para personas seropositivas; dejó de fumar y de beber alcohol; y empezó a seguir una dieta sana y natural. Por supuesto, siguió encontrando obstáculos para salir adelante: dificultades económicas; estrés laboral; la pérdida constante de amigos, vecinos, compañeros de trabajo y miembros de la comunidad. Él atribuye a «el yoga, la acupuntura, la meditación, las charlas sobre el dharma, el humor, la comedia, el baile, el senderismo y la natación» el haberle ayudado a mantenerse lo suficientemente sano como para salir adelante.
Harley dijo: «El voluntariado se convirtió en una nueva medicina para mí. Fui voluntario en la línea de ayuda telefónica de « San Francisco AIDS Foundation» cuando empezó a funcionar en aquel viejo edificio con corrientes de aire de la calle Valencia. También me formé en Shanti y me convertí en un “compañero de apoyo”. Di charlas en colegios locales como educador sobre el sida y me involucré en grupos de activismo político contra el sida, como Project Inform y ACT-UP». Lo más significativo es que cambió de profesión y empezó a trabajar a tiempo completo en una clínica especializada en el VIH. Ahora, cuenta, se ocupa de «problemas geriátricos normales en lugar de los miedos relacionados con el VIH».
A Rebecca Dennison le diagnosticaron el VIH en 1990, aunque está segura de que contrajo el virus en 1983 y vivió con él durante siete años antes del diagnóstico. «Me quedé destrozada. En junio de 1990, el VIH se consideraba una sentencia de muerte. Pensé que solo me quedaban unos meses de vida. Estaba a punto de empezar la carrera de Derecho cuando me enteré. Decidí no ir. En parte porque no creía que fuera a vivir lo suficiente como para terminarla». En aquellos días, antes de la ACA y de que se aprobara la Ley Ryan White, Rebecca siguió trabajando para mantener su seguro médico. «Para mí, no tener seguro significaba que ibas a morir incluso antes de lo que lo harías de otra forma. Así que tener seguro era un tema económico tan importante como tener ingresos». Con el apoyo de tu empresa, seguiste trabajando hasta que pudiste acogerte al seguro de tu marido. A pesar del apoyo de amigos muy queridos y de tu marido Daniel, «me sentía sola y marginada. La gente era amable, pero realmente no podía entender cómo me sentía yo. Me parecía que vivía en una cuarta dimensión en la que todos veíamos el mismo mundo, pero lo vivíamos de forma diferente. Durante un tiempo, sentí mucha rabia hacia las personas seronegativas por el privilegio de poder alejarse si querían. Y luego me avergoncé de estar enfadada porque sabía que no era justo enfadarse con la gente por estar sana».
Al principio, tras su diagnóstico, a Rebecca le daba miedo hacer planes a más de un año vista. Tenía pensado convertirse en abogada de inmigración especializada en derecho de asilo. Cuando ese plan se vino abajo, «no sabía qué hacer con mi vida. Pero los activistas contra el sida, mis amigos y mi familia me animaron a seguir mi corazón y a involucrarme en el activismo contra el sida… y eso es lo que hice». Se volcó de lleno en la lucha por sí misma y por los demás. «Me uní a ACT UP Golden Gate, fui a todas las reuniones municipales de Project Inform, empecé a asistir a conferencias y luego fundé WORLD, una organización creada por, para y sobre mujeres seropositivas (porque no había ninguna en la mayoría de esos sitios). Gracias a ese trabajo, hice amistad con mujeres de todo el mundo, sobre todo después de ayudar a fundar la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con el VIH/SIDA).
«Claro, llegar a querer a toda esa gente también significó perder a cientos de personas. Esa parte fue dura. Era trágico ver morir a gente en lo que debería haber sido el mejor momento de su vida. Y el dolor acumulado de ver morir a cientos de personas mientras a la mayor parte del mundo realmente le daba igual… eso me dejó agotada». En 2003 dejé de lado mi trabajo relacionado con el VIH y me dediqué a criar a mis hijas. Al cabo de un tiempo, «lo echaba demasiado de menos. Empezaron a salir varias historias sobre el sida y la gran mayoría dejaba completamente fuera a las mujeres, lo que me molestaba mucho. Así que empecé a escribir, me apunté a terapia y, al final, volví a conectar con otros supervivientes de larga duración. Uno de los aspectos positivos de la COVID fue que nos vimos obligados a aprender a reunirnos por Zoom. De repente, eso nos abrió todo tipo de puertas. Ahora formo parte de dos grupos de escritura semanales con supervivientes de larga duración, a los que no me habría apuntado si hubiera tenido que cruzar el puente de la Bahía para asistir, y me encanta. Escribir siempre nos da una forma de conectar con más profundidad de la que tendríamos si solo estuviéramos charlando de cosas sin importancia».
Harry Breaux, activista, escritor y superviviente de larga duración, se enteró de que era seropositivo en 1984. Harry había aportado muestras de sangre a un estudio clínico del CDC sobre la hepatitis. Las muestras de 1979 dieron negativo para el VIH, pero las que entregó en 1981 dieron positivo. Por eso, deduce que contrajo el virus en 1980, a los treinta y cinco años; en marzo de 2022 celebró su 77.º cumpleaños.
«Al principio, no me sorprendió que me llamaran para darme los resultados de la prueba de anticuerpos del VIH», me contó. «Después de haber participado tan activamente en las libertades sexuales de los años 70, sabía que probablemente había estado expuesto y que seguramente había contraído el virus. Como mi enfermedad progresaba lentamente, mi vida física cambió muy poco, pero mi vida mental y emocional quedó destrozada. Mientras me sintiera «sano», seguí llevando una vida «normal» por fuera, pero mental y emocionalmente vivía con la certeza de que cada pequeño cambio en mi estado físico, cada estornudo, cada grano, cada tos presagiaba el comienzo de mi camino hacia la muerte. Pero la muerte nunca llegó durante 15 años. Luego, cuando sí me acerqué a la muerte en 1996 [al ser diagnosticada con sida], apareció el «cóctel» para salvarme».
Al igual que la mayoría de nosotros, los supervivientes a largo plazo, Harry se enfrentó a obstáculos para salir adelante. «Encontrar una vivienda estable y con apoyo, y ayuda económica suficiente para mantenerme. Encontrar apoyo social de otras personas que entiendan mi situación o la de quienes se encuentran en circunstancias similares. Encontrar servicios médicos que tengan en cuenta mi condición física específica, al ser seropositivo y estar envejeciendo». Le da las gracias a San Francisco AIDS Foundation, Openhouse, PRC, el Proyecto Shanti y otras organizaciones por ofrecerle ayudas para el alquiler y la comida, además de oportunidades para conectar con otros supervivientes seropositivos. «Cuando me di cuenta por primera vez de que me movía un impulso sexual diferente y creía que era el único, que tenía un defecto, me sentí solo y abandonado. Ser seropositivo y haber perdido a tantos amigos me hacía sentir viejo, solo y abandonado. Pero descubrir la comunidad del VIH y su fuerza me ha permitido ver mi vida como una historia de superación a través de la experiencia de sobrevivir. Ya no me siento sola ni desolada como persona con VIH; ahora veo que prosperar es una realidad viable tanto en el presente como en el futuro».
Les pregunté a estos tres supervivientes qué significa para ellos «prosperar», en contraposición a «sobrevivir». Los tres me dieron definiciones parecidas, casi idénticas. Esta es la definición de Harry:
«Para mí, prosperar significa poder funcionar como un ser humano “normal”; poder sentir alegría, tristeza y paz, junto con amor y compasión; poder ocuparme de mis propias necesidades personales; mantenerme mentalmente despierto y creativo; poder aportar algo a la sociedad que me rodea; poder conservar mi independencia; poder vivir el envejecimiento “normal” de mi cuerpo, acorde con mi edad; y poder ayudar a los demás.
«Para mí, sobrevivir significa simplemente poder respirar, moverme, comer y cagar».
Como miembros de la «Generación del SIDA», los que llevamos mucho tiempo sobreviviendo a esta enfermedad tenemos un gran bagaje de conocimientos y experiencia que compartir con los recién diagnosticados. Como era de esperar, cuando se les pidió consejo para los recién diagnosticados, los tres destacaron lo mismo: ten claro que el VIH ya no es mortal si sigues tu tratamiento y cuidas tu salud; infórmate sobre el virus, sus efectos y cómo combatirlos; aprende la historia de la pandemia; ten en cuenta que no estás solo, ni eres imperfecto ni estás dañado por este virus, sino que te enfrentas al reto de mantener la esperanza y la tenacidad ante su implacable presencia; infórmate sobre los aspectos científicos, escucha a los profesionales y busca tu propio camino para salir adelante; libera cualquier sentimiento de vergüenza que puedas tener por ser seropositivo; mantén tu vida social relacionándote con otras personas seropositivas; haz voluntariado en tu comunidad; no dudes nunca en pedir apoyo emocional o económico a los recursos que hay disponibles; mantén la esperanza.
Rebecca me dio el consejo más elocuente que se me ocurre:
«Persigue tus pasiones. Las personas que se sienten felices se alegran de la felicidad de los demás. Las personas que se sienten queridas quieren que los demás también se sientan queridos. Las personas inquietas y curiosas despiertan la curiosidad en los demás. Si puedes encontrar una forma de dedicar tu tiempo y tu talento a hacer del mundo un lugar mejor, mucho mejor. He visto cómo tener un propósito ayuda a las personas que lo están pasando mal a levantarse de la cama por las mañanas. No hay una forma «correcta» de hacerlo. Sé tú mismo. Crea tu arte. Escribe tu poesía. Redacta leyes geniales. Sal a la calle a manifestarte. Enseña a un niño a leer. Dale de comer a alguien que tenga hambre. Salva una secuoya. Rescata cachorros. Cultiva tomates. Sonríe al conductor del autobús. Sé amable con el cajero del supermercado. Cualesquiera que sean las experiencias que hayas vivido hasta ahora, te convierten en una persona verdaderamente única, con habilidades, perspectivas e intereses que no se parecen a los de nadie más en el planeta. Si tienes un título universitario, genial. Pero si no lo tienes, sigues siendo un experto en muchas cosas. No pases por alto el hecho de que todo el mundo tiene valor y algo que aportar».
Le voy a dejar la última palabra a Harley: «Confía en tu futuro. Mantén viva la esperanza».