Cada año, cientos de los principales investigadores del VIH se reúnen en la CROI – la Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas —, y este año la conferencia se celebró en San Francisco. Creada en 1993, es uno de los encuentros científicos más importantes en la investigación sobre el VIH, donde se presentan estudios revolucionarios que marcan el futuro de los tratamientos y las estrategias de cura del VIH. El día antes de que empezara oficialmente la CROI este año, San Francisco AIDS Foundation organizó el «Taller comunitario previo a la CROI sobre la investigación para la cura del VIH» para reunir a personas que trabajan en la búsqueda de una cura para el VIH con miembros de la comunidad interesados en saber más sobre las nuevas estrategias que se están probando actualmente.
No se puede pasar por alto el drástico descenso del apoyo federal a la prevención, el tratamiento, el apoyo y la investigación sobre el VIH, tanto a nivel mundial como nacional.
«Hemos pasado por momentos realmente difíciles», dijo la Dra. Diane Havlir ante una sala llena de científicos que se sentaban codo con codo con activistas comunitarios, reconociendo el cambiante panorama político que está afectando a todos los presentes. «Pero una de las cosas que tenemos que hacer es seguir haciendo lo que tenemos que hacer: si somos científicos, tenemos que seguir haciendo ciencia. Si somos miembros de la comunidad, tenemos que seguir formando parte de ella».
La investigación para curar el VIH está avanzando de verdad. Diez personas se han curado del VIH gracias a trasplantes de células madre , una cifra que habría parecido imposible hace solo unos años. Aunque estos casos no son soluciones generalizables (todos eran pacientes con cáncer que necesitaban un trasplante de células madre), sirven como prueba de que la curación es posible.
Pero, ¿qué significa «cura» para quienes llevan décadas viviendo con el VIH? Es una pregunta importante que la Dra. Mónica Gandhi, experta en VIH/sida, suele plantearse. «Las personas que viven con el VIH pueden llevar una vida sana, sin duda, pero sigue habiendo un coste importante para poder hacerlo», afirma. «Sigue siendo necesaria una cura para el VIH porque las personas que viven con el VIH siguen enfrentándose a problemas de salud, deben seguir con sus tratamientos diarios y lidiar con el estigma persistente de la enfermedad».
Para muchas supervivientes de larga duración que asistieron a la preconferencia sobre la cura del VIH, como Hulda Brown, una de las primeras usuarias de WORLD (Mujeres Organizadas para Responder a Enfermedades Mortales), y Rebecca Denison, la fundadora de WORLD, este camino ha estado marcado tanto por avances como por desengaños. WORLD se convirtió en una fuerza clave para las mujeres que viven con el VIH, ofreciendo apoyo entre iguales, formación y defensa de sus derechos cuando esos recursos para las mujeres eran escasos. Y desde que WORLD empezó en el salón de Rebecca en Oakland, estas dos mujeres han visto cómo los tratamientos han pasado de ser un montón de pastillas a un solo comprimido, han visto a amigas sobrevivir y a otras sucumbir, y han aprendido a equilibrar la esperanza con el pragmatismo.
Estar aquí con estos líderes visionarios se ha sentido diferente este año, con un gobierno federal cada vez más hostil. La misma mañana de la preconferencia, el New York Times publicó una lista de palabras que se están eliminando de los programas gubernamentales, entre ellas: «activistas», «defensores», «atención afirmativa», «BIPOC», «negros», «LGBTQ», «salud mental» y otras palabras que significan tanto para la gente que se dedica activamente a la investigación, la comunicación y la defensa de las personas con VIH.
«La CROI no recibe financiación federal, así que nuestras reuniones no están censuradas», señaló la Dra. Diane Havlir.
Aunque los miembros trans de la comunidad se enfrentan a una hostilidad cada vez mayor en muchos estados y los científicos están preocupados por la financiación y las presiones políticas, la preconferencia se percibió como un espacio donde la gente podía estar rodeada de personas con ideas afines. La respuesta de los asistentes fue clara: seguid adelante, seguid luchando, seguid apoyándoos unos a otros.
Cuando se les pidió que se levantaran si se sentían cómodos revelando que eran seropositivos, varios asistentes se levantaron. Es un recordatorio muy impactante de que esto no se trata solo de datos y ensayos clínicos, sino de la vida, las esperanzas y el futuro de las personas.
Puede que el camino hacia una cura siga siendo sinuoso, pero este encuentro demostró que la mayor fortaleza de la comunidad del VIH siempre ha sido su capacidad para dar cabida tanto al rigor científico como a la compasión humana, tanto a la experiencia como al aprendizaje, tanto a la esperanza como al realismo. Como dijo uno de los asistentes: «Esta comunidad es increíble». Al mirar a tu alrededor, era difícil no estar de acuerdo.