Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
Cuanto más tiempo vivo con el VIH, más destructivo me parece el estigma del VIH y el sida. Para algunos de nosotros, los supervivientes de larga duración, el virus y los medicamentos que tomábamos antes de la llegada de la terapia antirretroviral de gran actividad (HAART, en 1996) han devastado nuestros cuerpos durante décadas.
Como envejecemos más rápido que las personas sin VIH, corremos un mayor riesgo de padecer enfermedades cardíacas, pérdida de masa ósea que puede llevar a la osteoporosis, infección por CMV, enfermedades renales e insuficiencia renal, y otras comorbilidades. Pero la mayoría de ellas son, en cierta medida, «controlables».
No se puede decir lo mismo del estigma al que nos enfrentamos por ser seropositivos.
Ese estigma se ha arraigado tanto en formas sistémicas generalizadas como en otras más pequeñas y personales. A lo macro y a lo micro, para abreviar. En su forma macro y generalizada, hemos visto el estigma desde el principio, con gente como William F. Buckley y el senador Jesse Helms pidiendo que se detuviera a todas las personas seropositivas, se las pusiera en cuarentena y se les tatuara un signo más en las nalgas para ahuyentar a posibles parejas sexuales. También lo vimos en la prisa por criminalizar a las personas seropositivas, con leyes draconianas basadas en el miedo irracional más que en la realidad científica; en muchos estados, esas leyes estigmatizantes y punitivas siguen vigentes y se siguen aplicando.
En su forma «micro», más pequeña y personal, sospecho que todos los que vivimos con el VIH hemos vivido pequeños momentos personales en los que el estigma ha asomado su fea cabeza en nuestra vida cotidiana: por parte de la comunidad médica, de nuestros jefes e incluso, lo más triste de todo, de nuestros amigos y de nuestras propias comunidades. Habiendo vivido las tres situaciones, puedo dar fe de que las formas «micro» de estigma son igual de dolorosas, frustrantes y dañinas que la forma «macro».
Me enteré de mi diagnóstico de VIH una mañana de julio de 1989, en Pittsburgh, Pensilvania. Me desperté con el ojo derecho tan hinchado que no podía abrirlo y con quistes por todo el pecho y el vientre. Me fui corriendo a urgencias del Hospital General del Condado de Allegheny, donde me llevaron enseguida a una sala de «aislamiento por riesgo biológico». Tras una semana de antibióticos por vía intravenosa, la hinchazón y los quistes habían desaparecido, y ya estaba listo para irme a casa. Me senté en el borde de la cama esperando mi «entrevista de alta» y que me dieran el alta. Entraron tres médicos y se quedaron de pie al otro lado de la habitación, hablando nerviosamente entre ellos y mirándome de reojo de vez en cuando. Al final, uno de los médicos se acercó a mí, que estaba en la cama.
«Señor Trout», me dijo, «me temo que tengo muy malas noticias. Te hemos hecho un montón de pruebas y, bueno, has contraído el virus del VIH. Lo siento muchísimo». Extendió la mano para ponérmela en el hombro y consolarme, pero la retiró de un tirón al tocarme, como si acabara de tocar lava en ebullición.
Se escondió la mano detrás de la espalda y abrió mucho los ojos, como diciendo: «¿Pero qué coño acabo de hacer?». En ese instante, apenas unos segundos después de enterarme de que tenía el VIH, vi en los ojos de ese médico que ahora formaba parte de «los intocables». Intuí que me esperaba un futuro en el que me tratarían como a un leproso que se hubiera escapado de la colonia.
Por desgracia, no fue la última vez que un médico o un dentista me hizo sentir como si fuera intocable.
Menos de tres años después, en 1992, en San Francisco, solicité un puesto de secretaria en un bufete de abogados bastante conocido y de tamaño medio. En la oficina de la esquina, con paredes de cristal, del fundador y socio principal del bufete, me entrevistó durante unos veinte minutos, y todo había ido bastante bien. Entonces, el señor Liddell (lo llamaremos así), un hombre alto y corpulento que ya había superado con creces los setenta, se levantó de su asiento, se acercó a una de las paredes acristaladas y se quedó mirando al exterior durante lo que me parecieron horas. Volvió a sentarse y se inclinó hacia mí, apoyando los codos en el escritorio.
«Hank, ¿cómo estás de salud?», me preguntó. Me quedé atónito, me senté y me quedé allí con la mirada perdida un momento, y luego le sonreí.
«Señor Liddell, los dos sabemos que no te está permitido hacer esa pregunta. Pero ya que la has hecho, estoy bien de salud. ¿Y tú qué tal?»
Las suposiciones llevaron a ese tipo de microestigmatización individual. El señor Liddell había dado por hecho, en primer lugar, que yo era gay: supuso que un hombre blanco de 40 años, soltero, bien vestido y con un aspecto bastante cuidado, que solicitaba un puesto de secretario en lugar de uno de abogado, tenía que ser gay. Y la palabra «gay» le llevó a suponer que tenía sida o, al menos, el VIH, y que no duraría mucho. No podemos permitirnos que los nuevos empleados se nos mueran.
El hecho de que tuviera razón (en 1992, tener el VIH era una sentencia de muerte) no sirvió para calmar mi enfado por su supuesto miedo hacia mí, ni por su débil intento de disimularlo. Desde que me hizo esa pregunta, supe que ya se la había hecho antes a otros chicos, tanto seronegativos como seropositivos, contribuyendo así a propagar aún más el estigma. Cuántas veces hemos tenido que aguantar este tipo de microestigmatización en el trabajo… o al solicitar un empleo.
Y otras veces, el estigma viene de algunos sectores de nuestras propias comunidades. Muchos de nosotros no solo hemos perdido a amigos y parejas por complicaciones relacionadas con el sida, sino que también hemos perdido a amigos que se asustaban al estar cerca de cualquier persona seropositiva y, por eso, nos imponían una cuarentena personal. Me di cuenta de esto por primera vez cuando un puñado de amigos cercanos (o eso creía) se distanciaron de mí al enterarse de mi estado serológico. Al poco tiempo, sentí el dolor de ser estigmatizado por un grupo más amplio dentro de nuestra comunidad.
Durante muchos años, fui un luchador aficionado muy activo y era bastante conocido en el «mundo clandestino» —sorprendentemente global— de hombres gais y bisexuales a los que todavía les gusta luchar más allá del instituto y la universidad. Usábamos recursos muy difundidos para contactar con otros luchadores con ideas afines y quedar, a través de anuncios personales, correo y teléfono en la época anterior a Internet, y luego por Internet. Fui bastante conocido durante varios años en ese grupo, tenía amigos a los que había acogido en mi casa cuando estaba soltero y podía presentar a chicos a otros luchadores de la zona.
Pero, como ocurre en casi cualquier grupo de gente, entre nosotros había chismosos aburridos que difundían «noticias de última hora» sobre el estado serológico de otras personas, incluido el mío, lo que provocó que casi la mitad de esos hombres dejaran de hablarme y que otros se negaran a luchar conmigo. Al igual que el médico que me diagnosticó el VIH, algunos miembros de mi propia comunidad me habían recordado que era «intocable».
Normalmente, cuando hablamos del estigma del VIH, nos referimos a ese estigma generalizado, extendido y sistémico: el que provoca desigualdades en la prevención, las pruebas y el tratamiento del VIH en las comunidades negras, latinas, transgénero y rurales; desigualdades en la educación sobre el uso de la « PrEP » y en su uso; desigualdades en la calidad de los resultados sanitarios; y criminalización y desatención. Esos debates son fundamentales.
Tenemos que esforzarnos al máximo para combatir el estigma sistémico y macro que sufren las personas que viven con el VIH. Pero también tenemos que ser conscientes y estar atentos a los desaires personales y a la humillación que supone el microestigma, que nos hiere profundamente y agrava el trastorno de estrés postraumático y el dolor persistente que arrastramos por todo lo que hemos perdido en los últimos cuarenta años. Tenemos que plantarle cara al microestigma con la misma vehemencia con la que le plantamos cara al estigma sistémico y macro.
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al serviciode la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.