Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
Nuestra experiencia con la COVID-19 en los últimos dos años nos ha recordado que, cuando surgen pandemias, siempre vienen acompañadas de confusión, miedo, pánico, acusaciones y un montón de desinformación sobre los orígenes, el tratamiento y la prevención de la pandemia. Ningún intento de culpar a otros (el «virus chino») es demasiado descabellado; ningún supuesto tratamiento es demasiado ilógico o peligroso (desparasitantes para caballos y lejía); ninguna afirmación es demasiado escandalosa o imposible (microchips en las vacunas). Parece que no hay nada como una crisis sanitaria mundial para sacar a relucir a todos esos detractores que no paran de soltar teorías conspirativas.
Los que vivimos la primera pandemia del VIH/sida (que, por cierto, aún sigue activa) sabíamos que esta reacción iba a pasar, porque ya habíamos pasado por lo mismo casi cuarenta años antes. Durante los primeros años de aquella primera pandemia, cuando la información era escasa y a menudo contradictoria, había mucho miedo, y no todo era irracional: los hombres gais estábamos aterrorizados de contraer o contagiar la enfermedad, y la gente heterosexual nos tenía pánico. Tampoco faltó el pánico, como demuestran las amenazas de poner en cuarentena a todas las personas con VIH en un campo y tatuarnos un signo más en las nalgas (podemos darle las gracias a William F. Buckley por esa encantadora «solución»). Al igual que con la COVID-19, la desinformación sobre el VIH era generalizada: «te puedes contagiar del sida por el asiento del retrete»; «todos los hombres gais son portadores del sida»; «solo los hombres gais contraen el sida». Y la ivermectina no tiene nada que ver con algunas de las «curas» ridículas y dañinas que se inventaron para estafar a los desesperados y moribundos.
Difundir la información —recopilar datos científicamente precisos y objetivos sobre el VIH; cómo se transmite, de quién a quién; cómo no se transmite; cómo se puede prevenir la transmisión; y cómo se puede tratar— y hacer llegar esa información a las personas que viven con el virus o que corren el riesgo de contraerlo, se convirtió en una herramienta para combatir la desinformación y el estigma en torno al VIH/sida. Con la llegada de Internet, difundir información se volvió muy fácil: con solo pulsar unas teclas, puedes llegar a miles y miles de personas con un solo tuit o una publicación en Facebook o Instagram. Pero en los primeros años de la pandemia, antes de Internet, nos valíamos de la tecnología que había en aquel momento: el teléfono y la imprenta.
San Francisco AIDS Foundation Se fundó en 1982 como la Fundación para la Investigación y la Educación sobre el Sarcoma de Kaposi, de la mano del Dr. Marcus Conant, Frank Jacobson, Cleve Jones, Richard Keller, Bob Ross y el Dr. Paul Volberding, quienes tomaron medidas rápidas y decisivas ante esa misteriosa enfermedad que más tarde se conocería como el sida. En un local de una sola habitación en la calle Castro, el primer servicio de la organización fue una línea telefónica de información y derivación. La Línea de Ayuda sobre el SIDA empezó como una línea de información y derivación gestionada por voluntarios con un solo teléfono. A medida que la pandemia se extendía como la pólvora por la comunidad y crecía la necesidad de información concreta, la Línea de Ayuda sobre el SIDA se convirtió en un servicio a tiempo completo con voluntarios sentados en una sala llena de teléfonos atendiendo llamadas.
Uno de esos voluntarios, Cal Callahan, se unió a la línea de ayuda sobre el sida de la SFAF en 1984. Tras dos fines de semana de formación y de seguir de cerca a un voluntario con experiencia, Cal hacía al menos un turno de cuatro horas cada semana. Recuerda que las preguntas que más le hacían «fueron cambiando con el paso de los años». Durante los primeros años, todavía había incertidumbre sobre la transmisión y la mayoría de las preguntas se centraban en el riesgo y los síntomas. Las pruebas del VIH aparecieron en 1985 y muchas preguntas pasaron a versar sobre eso y, poco después, sobre los tratamientos que iban saliendo al mercado. A medida que se creaban más servicios, muchas de las llamadas consistían en derivaciones a esos servicios. Siempre había un porcentaje de gente «preocupada sin motivo», que no tenía factores de riesgo pero que, aun así, temía contraer el VIH. Algunos de ellos se convirtieron en habituales».
Los voluntarios contaban con el apoyo del Departamento de Educación de la SFAF, que se encargaba de filtrar la información disponible («que cambiaba a menudo a medida que la ciencia avanzaba en su comprensión», dijo Cal). Glynn Parmley, la pareja de Cal, elaboró una «enciclopedia» para que la usaran los voluntarios, en la que la información más reciente se colocaba al principio y se revisaba al inicio de cada turno y en reuniones periódicas de actualización. Los voluntarios también tenían acceso a folletos, prospectos y hojas informativas elaborados por la SFAF para enviárselos por correo a quienes llamaban, si así lo pedían.
Los hombres gais no eran los únicos que llamaban a la línea de ayuda. También llamaban heterosexuales, pero «ni de lejos con la misma frecuencia; sin embargo, muchas de esas preguntas eran sobre contactos esporádicos o venían de gente «sana pero preocupada». Había un grupo de chicos heterosexuales que querían saber si una mujer «podría haberle contagiado el sida» (rara vez les preocupaba haberla contagiado a ella). Eran los que menos nos gustaban».
Desde entonces, Cal ha estado involucrado con la comunidad de personas con VIH.
Al otro lado del país, en Nueva York, el joven actor, cantante y dramaturgo Bruce Ward acababa de empezar su carrera teatral en otoño de 1984. A través del editor médico de *New York Native*, una destacada publicación LGBTQ, Bruce consiguió una entrevista con la línea de ayuda sobre el sida del Departamento de Salud de Nueva York para trabajar como asesor. «Lo veía solo como un trabajo a tiempo parcial para ganar dinero, pero vengo de una familia de orientadores y profesores, y enseguida descubrí mi pasión por la orientación telefónica», me contó. Tras una breve formación, Bruce empezó a trabajar en la línea de ayuda en dos turnos de cuatro horas; tras la muerte de Rock Hudson, su horario en la línea aumentó a tres turnos de cuatro horas, a veces incluso más. Las cosas eran bastante rudimentarias en la oficina de la línea de ayuda; no había ordenadores, así que toda la información se anotaba en hojas mimeografiadas, y todos los teléfonos eran fijos.
Al igual que Cal en la SFAF, la mayoría de las llamadas que atendía Bruce eran de gente a la que llamaban «los sanos preocupados», «sobre todo llamadas de heterosexuales, sobre mosquitos, piscinas y sangre seca en los pisos de hombres que se suponía que eran homosexuales». Muchas llamadas transmitían una ansiedad oculta: hombres que llamaban preocupados por contagiarse del virus a través de mujeres y, durante la conversación, me enteraba de que el hombre visitaba en secreto a [trabajadoras sexuales]. También había hombres que no habían salido del armario y estaban casados con mujeres. Pero de vez en cuando recibíamos alguna llamada increíblemente emotiva, de una madre, o de un hombre gay que temía tenerlo, o de su pareja».
En 1986, Bruce pasó a ser subdirector y, más tarde, director de la Línea Nacional de Ayuda sobre el SIDA del CDC, donde dirigió las sesiones de formación para los nuevos asesores. «Estaba abrumado», dijo. «No era más que un actor y dramaturgo sin suerte, y de repente me vi metido en este importante cargo político. Y cuando Reagan pronunció esas palabras, comenzó la campaña “Estados Unidos responde al SIDA”, y nosotros fuimos protagonistas clave». Los CDC y la Asociación Americana de Salud Social, que gestionaba la línea de atención nacional desde Nueva York, trasladaron las operaciones de la línea a Raleigh-Durham, en Carolina del Norte. A Bruce le encargaron formar a las personas que iban a sustituirlo a él y a todo su equipo.
«Mi etapa en la línea de atención del NYCDOH fue emocionante. Me sentía como si estuviera en el centro de algo enorme. Y también sentí que había encontrado una nueva vocación y una pasión por el asesoramiento y la enseñanza. Todos pensábamos entonces que, si trabajábamos lo suficiente, venceríamos a este virus… También fue emocionante empezar como subdirectora en la Línea Nacional de Atención sobre el SIDA. Ayudé a los directores interinos a buscar un local, y me encantaba la idea de construir algo desde cero. Me encargué de contratar a los operadores y a los voluntarios que trabajaban en la línea de atención y, igual que en el NYCDOH, parecía que estuviéramos al borde de algo enorme».
Fue también en esa época cuando a Bruce le salió positivo el test del VIH. Entre el empeoramiento de su salud y «las ansiedades, las tensiones y los tropiezos políticos del trabajo», además de la angustia de tener que ocultar su estado serológico a sus compañeros del CDC y de la ASHA, Bruce llegó a su límite. «Estaba desbordado, enfermo y agotado. Fue la única vez que pensé en quitarme la vida. Pero ese trabajo me enseñó algo. Me encanta dar clase y me encanta hacer asesoramiento. Pero no soy una persona de políticas, ni un empollón de la política. Y esa fue una gran lección: tenía mis límites».
A menudo, voluntarios como Bruce y Cal cuentan que su trabajo les ha marcado tanto a ellos como a las personas a las que han ayudado. Cal Callahan lo expresó muy bien:
«Fue muy conmovedor; vivía rodeada de gente con VIH, pero esto me dio la sensación de que estaba ayudando a otras personas. Tuve algunas llamadas largas que trataban más sobre sexualidad y orientación, en las que realmente sentí que había marcado la diferencia en la vida de esa persona. La gente solía estar mucho más dispuesta a compartir partes de su vida con una voz empática pero sin rostro que con alguien que las conociera».
«Aprendí que todo el mundo, te cayera bien o no, se merecía recibir información buena y útil, y que se le tratara con respeto. También aprendí que la gente suele dar lo mejor de sí misma cuando hace algo bueno por los demás. Fuimos un grupo muy unido durante bastante tiempo».
Además de la línea de ayuda sobre el sida, « San Francisco AIDS Foundation » empezó a publicar BETA: Boletín de Tratamientos Experimentales para el SIDA en 1988. La Fundación ya había elaborado y distribuido un montón de folletos, panfletos y carteles por San Francisco y más allá, como parte de sus esfuerzos por informar al público sobre el VIH y el sida. Pero BETA fue su primera publicación con formato de revista. Con una periodicidad trimestral, BETA analizaba los datos científicos disponibles sobre los tratamientos contra el sida, así como información anecdótica aportada por médicos, investigadores, personas con sida o enfermedades relacionadas con el sida y personas que vivían con el VIH. La revista se distribuía a clínicas y organizaciones de ayuda al sida en San Francisco, así como en los cincuenta estados y en Puerto Rico. BETA también se podía conseguir mediante suscripciones individuales (gratis para las personas seropositivas con bajos ingresos que vivieran fuera de San Francisco). Cada número rebosaba de información fiable, exhaustiva, con base científica y actualizada sobre el tratamiento del VIH/sida. Informes sobre nuevos tratamientos, reseñas de estudios importantes sobre medicamentos, listados de los ensayos clínicos abiertos en aquel momento sobre nuevos fármacos, resúmenes de la información presentada en congresos sobre el VIH/sida… BETA ofrecía esta y otra información muy necesaria y difícil de encontrar.
Con la llegada del tratamiento antirretroviral de alta actividad (HAART), los artículos de BETA empezaron a ofrecer información más útil a nivel personal, como por ejemplo cómo hablar con tu médico sobre tu estado serológico respecto al VIH, los efectos y efectos secundarios de los nuevos medicamentos, la posibilidad de interacciones entre varios fármacos, pautas de seguridad alimentaria, cómo combatir la diarrea relacionada con los medicamentos contra el VIH y otros temas de la vida cotidiana. BETA también fue una de las primeras publicaciones en abordar cuestiones específicas de las mujeres con VIH, como la transmisión maternoinfantil del virus y las diferencias de género en la respuesta a la terapia antirretroviral. En 1997 y 1998, la revista también elaboró y distribuyó una serie de «fichas informativas» sobre los inhibidores de la proteasa y las estrategias de tratamiento.
En 1992, John Maguire presentó la base de datos informatizada completa como un proyecto conjunto de la SFAF y la Biblioteca Pública de San Francisco (John trabajaba para ambas). Eso marcó el inicio del cambio hacia la información en línea. BETA se estrenó en Internet en 1994; la página web destacaba el número más reciente y permitía descargar los números anteriores de BETA en formato PDF. En 2013, con motivo del vigésimo quinto aniversario de la publicación, el blog de BETA pasó a ser una publicación exclusivamente en línea con una nueva declaración de intenciones:«BETA informa sobre los avances en la prevención y el tratamiento del VIH, así como sobre estrategias para vivir bien con el virus. BETA fomenta la alfabetización sanitaria y ofrece herramientas para ayudar a los lectores a comprender los avances significativos en la investigación sobre el VIH, acceder al tratamiento médico y sacar el máximo provecho de la atención sanitaria».
Desde sus inicios, San Francisco AIDS Foundation se ha centrado en difundir información sobre el VIH/sida: cómo se transmite el virus, cómo prevenir el contagio, los tratamientos disponibles, cómo acceder a los servicios sanitarios, cómo acceder a otros servicios y prestaciones, cómo conseguir y usar PrEP, y otros temas relacionados con el virus, como el racismo sistémico, la homofobia y la transfobia, la misoginia y cómo desenvolverte en el sistema sanitario con ánimo de lucro. Cuando termines de leer este artículo, echa un vistazo al resto de la web de la Fundación. Encontrarás artículos sobre la defensa de las personas trans, la equidad racial en la sanidad, la salud anal y sexual, la aprobación por parte de la FDA de un preservativo para el sexo anal y mucho, mucho más. Cuarenta años después del inicio de la pandemia del VIH/sida, la Fundación sigue siendo una fuente fiable de información actualizada, precisa, con base científica y útil. ¡Aprovecha bien esta información!
Celebrando los 40 años
Acompáñanos cada mes de 2022, cuando« San Francisco AIDS Foundation » celebre sus 40 años al serviciode la comunidad.
En esta ocasión, echamos la vista atrás y compartimos nuestra dilatada trayectoria de liderazgo en la prevención, la educación, la defensa y la atención del VIH, así como la historia del VIH en San Francisco y el Área de la Bahía desde el inicio de la epidemia.
Al echar la vista atrás a nuestra historia, miramos hacia el futuro con esperanza y con una visión renovada de todo lo que nuestra pasión e ingenio pueden aportar para lograr un cambio positivo en nuestra comunidad. Actuaremos con audacia y valentía para poner fin a la epidemia del sida y garantizar que se alcance la justicia sanitaria para todos los que vivimos con el VIH o estamos en riesgo de contraerlo.
Después de 40 años, no vamos a perder de vista nuestro compromiso con nuestra comunidad ni nuestra visión de un futuro mejor.