Este artículo se ha escrito para celebrar el 40.º aniversario de « San Francisco AIDS Foundation», que conmemoramos en 2022.
El 2 de mayo de 1983, más de diez mil personas que vivían con el VIH y quienes las apoyaban se manifestaron por las calles de San Francisco, desde el barrio de Castro hasta el Civic Center. Organizada por la Fundación AIDS & KS (que más tarde pasó a llamarse San Francisco AIDS Foundation), esta muestra pública de solidaridad atrajo la atención de todo el mundo hacia una crisis que el presidente de EE. UU. de entonces aún no había reconocido públicamente.
«Recuerdo que gran parte de la marcha fue bastante sombría», dijo Michael Helquist, antiguo reportero especializado en el sida de la publicación local LGBTQ «Coming Up». «Había una sensación de conmoción, como de: “¿Cómo puede estar pasando esto?”. Recuerdo mirar hacia atrás, hacia Market Street, y ver simplemente un mar de velas. Sin duda, tuvo un gran impacto. Se celebraron marchas en otras partes del país; algunas eran auténticos actos conmemorativos y otras tenían un carácter más activista. La de San Francisco fue una mezcla interesante de ambas cosas. Sin duda, había un deseo de que la comunidad se uniera de una forma que resultara sanadora, y también había una exigencia de que se hiciera algo».
Helquist recuerda que la marcha formaba parte de una serie de actos que duraron toda una semana, la «Semana de Concienciación sobre el SIDA», organizada para llamar la atención sobre la creciente crisis y movilizar el apoyo a las personas con SIDA. Aunque la marcha fue en gran parte silenciosa, un programa de intervenciones celebrado en la Plaza de la ONU justo después llevó a personas con SIDA al escenario.
«Había cinco o seis personas con sida que tomaron la palabra», dijo Helquist. «Expresaron lo que la gente sentía. En el sentido de: “Estamos muy enfadados por lo que nos está pasando”. Eran jóvenes de entre 20 y 30 años, a punto de morir. En aquella época, un diagnóstico era una sentencia de muerte. Estábamos enfadados, estábamos tristes y queríamos apoyar a los chicos que ya tenían la enfermedad».
«De eso hace ya muchos años, pero los recuerdos que se me han quedado grabados son los de las personas con sida que tomaron la palabra», dijo Paul Boneberg, un vecino de toda la vida de San Francisco que asistió a la marcha y a la vigilia. «Recuerdo especialmente a Mark Feldman, que fue el orador principal. En aquel momento estaba muy enfermo, y sus palabras fueron muy impactantes y conmovedoras».
Boneberg dijo que recuerda cómo se organizó todo desde cero, a nivel de base, y eso llevó a una vigilia y una marcha muy exitosas y con mucha repercusión. «No había un programa muy marcado. Recuerdo que alguien dijo después que ni siquiera sabíamos si vendría alguien. Hay que recordar que, en aquella época, la gente le tenía miedo a las personas con sida. Pero de todo esto surgieron dos cosas muy importantes. Primero, la comunidad se movilizó y dijo: “No tenemos miedo, estamos aquí para apoyarte”. Y segundo, las personas con sida dieron un paso al frente y dijeron: “Queremos liderar esto”».
«Nos unimos, teníamos miedo juntos», dijo Helquist. «Y eso nos daba fuerzas. Queríamos plantar cara al presidente y al Congreso. Decir: “No vamos a aguantar esto”. Y sabíamos que teníamos poder político en la ciudad, y que lo íbamos a usar. Lo que no sabíamos era lo grave que era el sida».
Las concentraciones, las manifestaciones y las marchas han sido formas importantes en las que San Francisco ha conseguido crear conciencia y un sentido de urgencia para actuar. Desde ese primer momento en el que las personas con sida se unieron en una manifestación pública, el impulso del Movimiento no se ha detenido. A lo largo de más de 40 años, nuestra comunidad se ha movilizado y ha alzado la voz para lograr un cambio que era absolutamente necesario.
«Tenemos que conseguir que en Washington se preocupen por nosotros»
Desde 1990, la Ley Ryan White de Recursos Integrales de Emergencia contra el SIDA (CARE) ha aportado miles de millones en fondos federales a ciudades y estados muy afectados para garantizar que todas las personas que viven con el VIH puedan acceder a los recursos, medicamentos y servicios relacionados con el VIH que necesitan. Hasta la fecha, esta exitosa ley ha sido renovada por el Congreso en cuatro ocasiones y sigue ofreciendo una red de seguridad fundamental para las personas con bajos ingresos que viven con el VIH y el SIDA.
Esta importante ley tiene su origen en San Francisco AIDS Foundation, en nuestra antigua oficina del número 25 de Van Ness. Y su existencia se debe a los intensos esfuerzos de defensa llevados a cabo por nuestros máximos responsables y los líderes de otras organizaciones contra el sida a finales de los años 80 y durante los 90.
«Recuerdo que un pequeño grupo de nosotros nos reunimos para pensar cómo conseguir que el Gobierno federal destinara fondos a la lucha contra el sida», dijo Pat Christen, que fue director ejecutivo de la SFAF de 1989 a 2004. «Era una época muy desesperada y difícil. La carga sanitaria en las ciudades —sobre todo en San Francisco, Los Ángeles, Boston y Nueva York— era simplemente abrumadora. Recuerdo que nos dimos cuenta de que, si no hacíamos algo al respecto, Washington no iba a venir a rescatarnos. A Washington no le importábamos. Teníamos que conseguir que Washington se preocupara por nosotros».
Tom Sheridan, que se convirtió en el principal artífice y estratega de la aprobación de la Ley Ryan White CARE, junto con Tim Sweeney, de Gay Men’s Health Crisis, y John Mortimer, de AIDS Project LA, intercambiaron ideas con Christen sobre cómo el gobierno federal podría destinar fondos a ciudades de todo el país. Christen propuso que la financiación se basara en el modelo de ayuda en caso de catástrofes, lo que al final ayudó a dar forma a la legislación.
En su comparecencia ante una comisión de la Cámara de Representantes en 1990, Christen dijo: «Los epicentros de esta enfermedad deben considerarse zonas de catástrofe natural y poder optar al mismo tipo de financiación de emergencia que destinaríamos a una sequía en Kansas, una inundación en Texas, […] un terremoto en San Francisco. El sida debería considerarse un desastre natural tanto como cualquiera de estas otras tragedias… Del mismo modo que repartimos el coste de la sequía, la inundación o el terremoto entre toda la población para ayudar a las regiones más afectadas por esos desastres previsibles, también debemos repartir el coste del sida entre toda la nación».
El proyecto de ley contó con un amplio apoyo y con un gran impulso por parte de los líderes y activistas de la SFAF de todo el país para que se convirtiera en ley. La SFAF desempeñó un papel fundamental en su elaboración, organización, defensa y difusión en los medios de comunicación para impulsar su aprobación. El senador Edward Kennedy, autor principal del proyecto de ley, le dio ese nombre en honor a Ryan White, el adolescente de Indiana que murió de sida en abril de ese año. La madre de Ryan, Jeanne White, abogó por la aprobación del proyecto de ley en Washington junto con famosos como Elizabeth Taylor.
El proyecto de ley se convirtió finalmente en ley el 18 de agosto de 1990, y la SFAF ha seguido siendo una de las principales impulsoras en cada una de sus cuatro renovaciones.
«El legado de la Ley Ryan White CARE es, sin duda, lo más importante con lo que puede presumir la organización « San Francisco AIDS Foundation », afirmó Ernest Hopkins, estratega sénior y asesor de la SFAF. «Podemos decir que fuimos fundamentales para que eso fuera posible. La Ley Ryan White CARE ha aportado miles de millones de dólares a los programas y jurisdicciones de Ryan White desde que se aprobó en 1990».
Luchando por una legislación justa para las personas con VIH y sida
Aunque en sus primeros años la SFAF se centró en ofrecer servicios directos e información a las personas con VIH y sida, pronto se empezó a prestar atención a un contexto más amplio. En 1987, la SFAF creó un departamento de Políticas Públicas dedicado a defender, a nivel local, estatal y federal, políticas humanitarias para hacer frente a la creciente crisis.
Trabajando en coalición, el equipo logró en los años 90 luchar contra leyes y políticas estigmatizantes y perjudiciales, como las que exigían el seguimiento y la notificación obligatorios de las personas que vivían con el VIH, las leyes que penalizaban el VIH y las prohibiciones de la educación sobre el sida en los colegios.
Hopkins recuerda la labor normativa y de defensa de la SFAF que transformó el movimiento de reducción de daños. En 1993, la SFAF elaboró una ley de emergencia sobre el acceso a jeringuillas y el intercambio de agujas, que se renovaba cada 90 días y que, en la práctica, legalizó la distribución de jeringuillas nuevas y material de reducción de daños a las personas que se inyectan drogas.
«Fue algo realmente importante», recordó. «El proceso que desarrolló la fundación sirvió de modelo en todo el país. Y cuando me uní a la fundación, estábamos trabajando codo con codo con amFAR para extender estos modelos legislativos por todo el país. Queríamos asegurarnos de que la gente supiera cómo redactar el texto de una orden de emergencia, cómo hacer las renovaciones y también cómo colaborar con la policía y los departamentos de salud. Este trabajo hizo que la reducción de daños pasara de ser algo marginal a contar con el respaldo del departamento de salud y la policía».
Los responsables de políticas de la SFAF siguieron influyendo en la toma de decisiones políticas a nivel federal. El personal de la SFAF ayudó a liderar la Iniciativa Nacional contra el SIDA en las Minorías en 1998 y se aseguró de que el VIH estuviera debidamente contemplado en la Ley de Asistencia Asequible a finales de la década de 2000.
«La verdad es que no ha pasado casi nada en lo que no hayamos estado totalmente involucrados», dijo Hopkins. «Creo que la razón por la que pudimos ganarnos la credibilidad necesaria para trabajar en tantos temas a un nivel tan alto fue gracias al trabajo inicial que se hizo. Se sabe que participamos en la creación de la Ley CARE y que defendimos el intercambio de jeringuillas».
SFAF sigue trabajando hasta hoy mismo en todos los niveles del gobierno para luchar por la financiación y las políticas que apoyen a las personas que viven con el VIH o están en riesgo de contraerlo, a las comunidades LGBTQ+, a las personas que consumen drogas y a otros miembros de nuestras comunidades.
La organización de base es clave para generar poder dentro de nuestras comunidades y luchar por leyes justas e iniciativas presupuestarias que den prioridad a las necesidades de nuestras comunidades. La Red de Defensa del VIH (HAN) es un grupo local de activistas y defensores que luchan por nuestras comunidades en temas relacionados con la justicia sanitaria, la reducción de daños y la salud de las personas que consumen drogas, el VIH y el envejecimiento, la vivienda y la falta de hogar, y la solidaridad interseccional.
Hace poco, los miembros de HAN se movilizaron en torno a la respuesta ante la MPX (viruela del simio) en colaboración con otras organizaciones comunitarias y grupos políticos, exigiendo una respuesta más contundente ante la creciente crisis. Los miembros de HAN esperaron durante horas en las colas para vacunarse junto a la gente del barrio, hablaron con ellos sobre sus preocupaciones y frustraciones, y les animaron a pasar a la acción. Juntos, los miembros de HAN y la comunidad lucharon por un mejor acceso a las vacunas, opciones más ágiles de tratamiento y atención, y una mayor transparencia y rendición de cuentas por parte de los gobiernos municipales, estatales y federales en torno a sus respuestas.
«Cuando nos organizamos, ganamos, y por eso es tan importante involucrarse en la lucha», dijo Ande Stone, responsable sénior de movilización comunitaria. «Los responsables de la toma de decisiones y los líderes políticos están tomando decisiones que afectan a nuestras vidas. Si no exigimos mejores soluciones, es fácil que se pasen por alto nuestras preocupaciones. Esto tiene un impacto real en la salud y la vida de la gente. HAN nos da las herramientas para unirnos y hacer oír nuestra voz. Ofrece a nuestras comunidades formas reales de participar en los temas que les importan».