Con motivo del Día de la Concienciación sobre el VIH y el Envejecimiento, queremos compartir las increíbles historias de tres supervivientes de larga duración —todos mayores de 70 años— que llevan más de 30 años viviendo con el VIH. Tras haber superado los peores años de la epidemia del sida y haber sufrido pérdidas casi inimaginables, estos supervivientes hacen mucho más que simplemente sobrevivir hoy en día. Están en plena forma y celebran cada nuevo día con determinación y pasión.
«Simplemente estoy agradecido por haber sobrevivido».
Veronika Fimbres no pensaba que iba a pasar de los 21 años. Describe su vida como «una lucha», en parte por su identidad como mujer transgénero negra, sus experiencias en una serie de relaciones abusivas, sus problemas pasados con el consumo de sustancias y un diagnóstico precoz de VIH en 1987. Pero ahora, a sus 70 años, Fimbres dice que valora cada nuevo día y todas las formas en las que ha superado sus circunstancias para labrarse una vida plena y feliz.
«Ahora mismo estoy en un buen momento. Y estoy agradecido por poder tener un impacto positivo en la gente que me rodea», dijo Fimbres, que es el responsable de los auxiliares clínicos y los voluntarios en San Francisco AIDS Foundation.
Fimbres lleva toda su vida como activista desde que tenía 11 años, que fue cuando se unió a la NAACP.
«Recuerdo que me uní al movimiento después de ver cómo trataban a la gente negra en Birmingham, Alabama [durante los disturbios de Birmingham]. A la gente la golpeaban, le escupían y la acosaban, todo por el color de su piel».
No era la primera vez que Fimbres se daba cuenta de que la tratarían de forma diferente por su identidad. Recuerda que, cuando tenía siete años, una mujer mayor le llamó con la palabra que empieza por «N» mientras jugaba con una amiga blanca.
«No entendía lo que decía esa mujer. Mi amigo me dijo: “Deberíamos irnos”. Y yo le pregunté: “¿Por qué?”. Tuvo que explicarme que la mujer estaba hablando de mí. Recuerdo que se lo conté a mi madre cuando llegué a casa, y se quedó destrozada por lo que me había pasado. Pero fue entonces cuando me explicó por primera vez que alguien podía odiarte por el color de tu piel».
Fimbres creció formando parte de comunidades activistas: protestando contra la guerra, participando en las manifestaciones de los disturbios de Detroit y uniéndose a ACT-UP Nueva York durante la crisis del sida. Durante los primeros años de la crisis del sida, Fimbres trabajó en el Hospital de la Administración de Veteranos (VA) de Nueva York con pacientes con sida. Recuerda perfectamente el horrible estigma al que se enfrentaban las personas con sida, incluso en entornos médicos.
«Uno de mis pacientes necesitaba una radiografía de tórax. Como tenía sida, uno de los trabajadores del hospital llevaba un traje de protección ante él. Le trataron tan mal que se echó a llorar. Otro paciente tenía amigos en su habitación todos los días: estaban haciendo jaleo, riéndose y de fiesta. El médico no paraba de decirle: “Si no les dices a estas personas que tienes sida, se lo diré yo”. Al final, el médico se lo contó a sus amigos, y estos dejaron de ir a visitarlo».
A Fimbres le diagnosticaron el VIH en 1987. Estaba tan mal que le dijeron que se preparara para lo peor y que probablemente moriría pronto. La mandaron a casa desde el hospital en una ambulancia y le dijeron que se preparara para la muerte. Pero no murió, a pesar de que le habían dicho que lo haría, algo que le pasaría una y otra vez a Fimbres a lo largo de los años 90. Seguiría superando todas las expectativas.
Por desgracia, en 1992, Fimbres perdió tanto a su hermano pequeño como a su prometido a causa del sida. Fue una época devastadora para ella. Ese mismo año, Fimbres decidió dejar las drogas (había empezado a consumirlas de joven, después de que un antiguo jefe le hiciera probar la cocaína).
En 1996, estaba lista para empezar de cero. Con 100 dólares en el bolsillo, se marchó de la casa de su familia en Indiana para empezar una nueva vida en San Francisco. Una de sus primeras paradas fue en San Francisco AIDS Foundation, donde le ayudaron a encontrar un lugar donde quedarse temporalmente nada más llegar.
Desde que se mudó a San Francisco, Fimbres ha vivido su vida con orgullo y entusiasmo como mujer transgénero, aportando calidez y energía a cada oportunidad profesional por la que ha luchado.
Ocupó el cargo de comisionada de la Administración de Veteranos (VA) durante 14 años, convirtiéndose en la primera funcionaria transgénero reconocida públicamente en la historia de la ciudad y el condado de San Francisco. El alcalde Willie Brown la nombró miembro del Consejo de Atención Ryan White y ayudó a conseguir fondos para formar a los profesionales sanitarios de San Francisco en las mejores prácticas a la hora de trabajar con las comunidades trans. También contribuyó a cambiar la clasificación de las personas trans en los informes epidemiológicos, creando nuevas categorías para las mujeres trans en lugar de agruparlas con los hombres. Además, trabajó durante 40 años como enfermera de cuidados paliativos y, recientemente, ha vuelto a « San Francisco AIDS Foundation » como miembro de nuestro equipo « Black Health ».
Desde hace más de 35 años, Fimbres vive con el VIH, sin olvidar nunca aquellos primeros tiempos en los que el VIH «era, literalmente, una sentencia de muerte».
«He tenido la suerte de tener una carga viral indetectable durante muchos años. Así que simplemente estoy agradecido por haber sobrevivido. Porque hay mucha gente que no lo ha conseguido».
«Fue entonces cuando empecé a pensar: “Quizá no me muera de esto”».
Carlos Ferreira, de 73 años, te diagnosticaron en los primeros tiempos de la epidemia, hace 38 años, en 1985.
«Ese fue el año en que sacaron la primera prueba», dijo. «En aquella época, lo mantenías en secreto. No te atrevías a decírselo a nadie».
Ferreira recuerda que un voluntario le dio los resultados de las pruebas en una clase del colegio. Le dijeron que solo tenía un 30 % de posibilidades de vivir tres años.
«Recuerdo que pensé: “Bueno, un 30 % es mejor que un 1 %”. Y me preguntaba cómo podría aumentar mis posibilidades de sobrevivir».
Ferreira recuerda haber asistido a reuniones y haber hecho todo lo que pudo para aprender más sobre tratamientos y medicina holística, pero que «no había nada. Estábamos solos».
Dos años después, conoció a un hombre, Steve, que ya había perdido a su pareja anterior a causa del sida.
«Pensé: “Bueno, al menos podrá cuidar de mí mientras me voy muriendo”», dijo Ferreira. «Pero al cabo de uno o dos años, me di cuenta de que mis células T se mantenían bastante estables. No estaban disminuyendo. Y fue entonces cuando empecé a pensar que quizá no me moriría de esto».
Eso fue a finales de los 80 y principios de los 90. Ferreira nunca tuvo que tomar algunos de esos horribles tratamientos iniciales contra el VIH; con el tiempo, se le clasificaría como «no progresor a largo plazo», es decir, una persona cuyo propio sistema inmunitario es capaz de evitar que el VIH provoque un deterioro del mismo. Ferreira disfrutaba de la vida, consciente de que su enfermedad no avanzaba. En 1992 se mudó de Los Ángeles a la Bahía de San Francisco y se unió a una comunidad de corredores. Recuerda que por aquel entonces «simplemente no pensaba» mucho en el VIH ni en el sida.
«En cierto modo, huía de eso», dijo. «Nunca iba a los funerales de mis amigos. No iba a visitar a la gente al hospital. No iba a los actos conmemorativos. Simplemente no quería reconocerlo. Me aterrorizaba».
Recuerda que, cuando cumplió 55 años, su médico le dijo que los CDC recomendaban ahora que todas las personas que viven con el VIH empezaran a tomar antirretrovirales.
«Lo primero que pensé fue: “¡Si no está roto, no lo arregles!”. Pero lo estuve pensando durante unos meses y, al final, decidí que quizá valía la pena intentarlo. Así que empecé el tratamiento y ya llevo bastante tiempo con la carga viral indetectable».
Años más tarde, invitaron a Ferreira a unirse a un grupo de escritura para compartir experiencias sobre el VIH y el sida. La experiencia fue dura, pero catártica para Ferreira, ya que le permitió enfrentarse a los sentimientos complicados que había tenido desde que le diagnosticaron la enfermedad.
«Me ha hecho darme cuenta de la magnitud de todo lo que he vivido. Escribir sobre la supervivencia y sobre cómo hemos sobrevivido a la epidemia. Sé que mucha gente sigue teniendo un gran trauma al respecto. Pero estoy intentando enfocar las cosas de otra manera. Quiero celebrar nuestra resiliencia».
«Seguimos aquí. Todavía no nos hemos ido». te informo
Hulda Brown, de 79 años, lleva mucho tiempo viviendo en San Francisco, aunque es originaria de Chicago. Tenía unos 40 años cuando contrajo el VIH, y lleva 32 años viviendo con el virus, desde 1991.
Recuerda que tardó dos semanas en recibir el resultado de la prueba y que se lo comunicaron por teléfono. Su primera experiencia con el tratamiento contra el VIH fue un régimen agotador de 28 pastillas, que tenía que tomarse tres veces al día.
Brown dijo que, a lo largo de los años, le ha resultado difícil orientarse entre los servicios y el apoyo relacionados con el VIH dirigidos a los hombres gais.
«El VIH era una sentencia de muerte en 1991», dijo Brown. «Yo era una persona muy introvertida, así que no siempre sabía qué preguntas hacer o qué pedir. Recuerdo estar sentada en grupos y recibir ayuda junto a un montón de hombres gais; en aquella época, toda la información que nos daban estaba dirigida a hombres gais blancos. Y ahí estaba yo, una mujer negra heterosexual».
Brown encontró una comunidad con la que se sentía identificada en WORLD–W(Mujeres Organizadas para Responder a Enfermedades Mortales), que por aquel entonces tenía su sede en San Francisco y ahora está en Oakland. Dijo que, aunque encontró un grupo de apoyo con otras mujeres que vivían con el VIH, «el estigma seguía ahí».
«Todavía teníamos ese estigma cerniéndose sobre nosotros», dijo. «Incluso al tratar con los médicos y ver cómo nos trataban, seguíamos sintiéndolo. Había gente que, sencillamente, no quería tener ningún contacto con nosotros. La gente da por hecho que, para dar positivo, tienes que haber hecho algo mal».
Para luchar contra el estigma, Brown dijo que le gusta recordar a la gente que la primera palabra de «VIH» es «humano».
«Es algo propio de la condición humana», dijo. «Cualquiera puede contraer el VIH. Desde los bebés en adelante. Al fin y al cabo, todos somos humanos».
Ahora, Brown no tiene miedo de hablar abiertamente sobre el VIH y su experiencia.
«Antes esto era algo que se suponía que teníamos que ocultar bajo una cesta. Nunca pensé que algún día pudiera hablar de mi situación. Pero, al asistir a grupos de apoyo a lo largo de los años, me di cuenta de que lo que dices influye en los demás. Y nunca sabes qué puede tener un impacto. Puede que alguien necesite la información que tú tienes. Así que tienes que dar un paso adelante».
Brown dijo que se da cuenta de que las personas que viven con el VIH y que tienen entre 70 y 80 años están allanando el camino para otras personas que envejecerán con el VIH.
«Todos pensábamos que moriríamos jóvenes, pero aquí seguimos. Puede que nos movamos un poco más despacio, pero aún podemos hacer muchas de las mismas cosas que solíamos hacer. Seguimos aquí. Todavía no nos hemos ido».
«Mi fabulosa enfermedad»: lectura y debate sobre el libro
¡Acompáñanos en un evento especial para la comunidad con motivo del Día de Concienciación sobre el VIH y el Envejecimiento! Contamos con la presencia de Mark S. King, autor galardonado con el Premio GLAAD, y de invitados especiales para leer fragmentos y debatir sobre el nuevo libro de ensayos de Mark, en el que cuenta su experiencia como superviviente del VIH desde hace 40 años.
Sábado, 16 de septiembre, a las 18:30 h
Strut, calle Castro, 470, San Francisco