El 5 de junio de 1981, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. publicaron un artículo en el Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad (MMWR) titulado «Neumonía por Pneumocystis – Los Ángeles», en el que se detallaban los casos de una infección pulmonar poco común, la neumonía por Pneumocystis carinii (PCP), detectada en cinco chicos jóvenes, por lo demás sanos, de la comunidad gay de Los Ángeles. El mismo día que el MMWR publicó este informe, el dermatólogo neoyorquino Dr. Alvin Friedman-Kien notificó a los CDC un grupo de casos de un cáncer raro y inusualmente agresivo, el sarcoma de Kaposi (KS), entre jóvenes gais de Nueva York y California. Así pues, el 5 de junio de 1981 se considera la fecha de los primeros informes sobre la enfermedad que acabaría conociéndose como síndrome de inmunodeficiencia adquirida: el SIDA.
Desde entonces, más de 700 000 estadounidenses han fallecido por causas relacionadas con el sida, sumándose a los más de 40 millones de personas de todo el mundo que han sucumbido a los efectos de la enfermedad. Esa cifra de fallecidos sigue aumentando en todo el mundo, con decenas de miles de personas que mueren cada año por causas relacionadas con el sida.
A pesar de la idea errónea de que «el sida acabó con toda una generación de hombres gais» durante los años 80 y 90, la verdad es que cientos de miles de nosotros sobrevivimos milagrosamente a nuestros diagnósticos de VIH y sida y seguimos llevando vidas difíciles, pero plenas. (Y no todos los que fallecieron o sobrevivieron eran hombres gais.) Creado en 2014, el Día de Concienciación sobre los Supervivientes a Largo Plazo del VIH (HLTSAD) se celebra el 5 de junio, la fecha de aquellos primeros y fatídicos informes. A diferencia del Día Mundial del SIDA (1 de diciembre), que conmemora con solemnidad a quienes perdieron la vida a causa de esta horrible enfermedad, el HLTSAD rinde homenaje y celebra la fuerza y la resiliencia de los que hemos sobrevivido a ella.
Durante varias décadas, los que hemos sobrevivido a largo plazo al VIH y al sida vivimos en las sombras, olvidados o ignorados por la comunidad médica, aislados y solos tras perder a tantos amigos y parejas a causa del sida, paralizados por el trastorno de estrés postraumático (TEPT) a raíz de todas esas pérdidas, marginados por el mundo en general y, a veces, rechazados incluso en nuestras propias comunidades. A lo largo de los años, se han invertido sin reparos cientos de millones de dólares de fondos públicos y privados en iniciativas para frenar la propagación del virus y proporcionar medicación a quienes lo habían contraído —objetivos loables, por supuesto—. Pero se prestó poca o ninguna atención a aquellos de nosotros que servimos como conejillos de indias sin recibir compensación alguna para probar esos medicamentos.
Incluso aquí en San Francisco, donde alrededor del 70 % de las personas que viven con el VIH tienen más de cincuenta años —y la mayoría de nosotros formamos parte de «la generación del sida», diagnosticados antes de que apareciera el «cóctel» de tratamiento antirretroviral—, a los supervivientes nos tocó luchar en solitario contra los efectos del envejecimiento con el VIH. Aunque San Francisco es aclamada, con razón, por haber establecido el estándar mundial en la atención compasiva a los pacientes con sida, durante décadas esa compasión nos fue ajena a los que hemos vivido con el VIH y el sida durante treinta, treinta y cinco, cuarenta años o más.
Pero en los últimos años, eso empezó a cambiar. Gracias al trabajo visionario de supervivientes del VIH de larga duración de todo el país, entre ellos los sanfranciscanos Vince Crisostomo, director de Servicios para la Tercera Edad de San Francisco AIDS Foundation , que impulsó the Elizabeth Taylor 50-Plus Network; Gregg Cassin, del Proyecto Shanti, que creó «Honoring Our Experience»; Tez Anderson, que acuñó el término «síndrome del superviviente del sida» y fundó «Let’s Kick A.S.S.»; y un sinfín de personas más, nosotros, los supervivientes, hemos salido de las sombras del abandono. Nos hemos dado cuenta de que formamos parte de un grupo numeroso y bien definido de personas que no solo sobrevivimos a la peor y más mortífera pandemia de los últimos cien años, sino que salimos de ella más fuertes que nunca y equipados con los conocimientos y las estrategias para prosperar.
Al fin y al cabo, todo lo que sabemos sobre el VIH y el sida lo hemos aprendido a costa de nosotros, los supervivientes de larga duración. Como supervivientes, activistas, defensores y amigos, nos hemos unido para aprovechar esos conocimientos mientras luchamos contra los numerosos efectos de vivir durante décadas con este virus debilitante, muchos de los cuales se ven agravados por los medicamentos antirretrovirales que llevamos tomando desde hace casi tres décadas. En resumen:
- Sufrimos un envejecimiento acelerado a causa del VIH («a los 65 se está como a los 80»);
- Vivimos con una mayor propensión a sufrir numerosas comorbilidades, como enfermedades cardíacas, distintos tipos de cáncer, artritis, osteoporosis, neuropatía, lipodistrofia, citomegalovirus (pérdida de visión), herpes zóster, neumonía y otras infecciones respiratorias;
- Sufrimos problemas de salud mental, como el trastorno neurocognitivo asociado al VIH (demencia) y el sentimiento de culpa del superviviente, que surgen del dolor prolongado y recurrente que supone ver, sin poder hacer nada, cómo innumerables amigos y parejas sufren y mueren de forma atroz a causa del sida;
- Nos enfrentamos a la pobreza que supone vernos obligados a abandonar el mercado laboral a una edad más temprana para vivir con ingresos bajos y fijos en este mundo cada vez más caro; y
- A medida que nuestros primeros médicos se van jubilando, vamos perdiendo todo ese conocimiento acumulado y cada vez nos cuesta más encontrar médicos que sepan cómo afecta el VIH al cuerpo a medida que envejece.
Sobrevivir al VIH y al sida a veces puede parecer como luchar contra un ejército que se renueva constantemente, mientras que nuestras propias fuerzas se van agotando año tras año.
¡Pero no somos víctimas! Somos guerreros: gente fuerte, valiente, compasiva, ingeniosa, cariñosa y con visión de futuro, decidida a salir adelante y a ayudar a los demás a hacerlo, pase lo que pase en este mundo de mierda. Puede que tengamos moratones y cicatrices de la batalla, ¡pero somos implacables y nunca dejaremos de luchar!
Así que no voy a derramar ni una lágrima en este décimo Día de Concienciación sobre los Supervivientes a Largo Plazo del VIH. Después de cuarenta y dos años enfrentándome a los horrores de la crisis del sida y treinta y cuatro años viviendo yo mismo con el VIH, ya estoy harto de los homenajes; los homenajes a los que ya no están son, por supuesto, importantes y necesarios.
Pero en el HLTSAD, prefiero las celebraciones y los homenajes a mi comunidad de compañeros supervivientes. Por eso, el 5 de junio de 2023, me reuniré con amigos de esta comunidad para levantar la copa y brindar por otro año más de vivir, amar y prosperar juntos. Nos merecemos prosperar; nos merecemos celebrar. ¡Únete a nosotros, ¿vale?!