El miércoles 22 de marzo de 2023, la junta directiva de Survivors of HIV Advocating for Research Engagement (SHARE) organizó un seminario web para presentar los resultados de su encuesta «Envejecer con el VIH: ¿qué necesitas para prosperar?». Buscaban responder a preguntas como: «¿Cuáles son las cuestiones clave relacionadas con la salud que la investigación debería abordar en torno al VIH y el envejecimiento?», «¿Qué es lo más importante para las personas que envejecen con el VIH?» y «¿Qué resultados de salud son más relevantes para las personas que envejecen con el VIH?».
Por desgracia, la encuesta y el informe de SHARE no revelaron nada nuevo.
Sus conclusiones generales fueron las siguientes:
- Los miembros de la comunidad que viven con el VIH pueden y deben participar en proyectos de investigación;
- Las preocupaciones relacionadas con los cuidados en los grupos de supervivientes a largo plazo pueden deberse a la pérdida de amigos y al posible estigma por parte de los familiares, lo que hace que sea necesario contar con cuidados remunerados;
- Planificar la vejez se complica aún más cuando no se había previsto llegar a una edad tan avanzada; y,
- Hay una gran necesidad de ayuda en materia de gestión financiera, vivienda y apoyo para hacer frente al gasto en medicamentos.
Cabe destacar que SHARE pretendía que la encuesta no solo identificara los temas de investigación prioritarios que preocupan a los supervivientes de larga duración del VIH, sino también que facilitara la colaboración entre estos supervivientes, los responsables políticos, los médicos y los investigadores.
Reclutaron a un grupo de 267 supervivientes a largo plazo (a quienes definieron como personas de 50 años o más que llevaban conviviendo con el VIH diez años o más), con edades comprendidas entre los 42 y los 77 años, y una media de 29 años desde el diagnóstico. Los participantes en la encuesta eran heterosexuales (36 %), gais (29 %), bisexuales (19 %) y lesbianas (13 %), y se identificaron como de raza o etnia negra o afroamericana (33 %), hispana (28 %) y blanca (52 %), procedentes tanto de zonas rurales como urbanas de todo el país. Los participantes completaron una encuesta y se sometieron a entrevistas por teléfono, a través de Zoom o en persona.
La encuesta reveló que las prioridades eran ligeramente diferentes entre quienes llevan menos de veinte años viviendo con el VIH y quienes llevan más de veinte, pero, en general, las seis necesidades que más se mencionaron entre los supervivientes a largo plazo fueron: (1) mejorar la calidad de vida (con diferencia, el tema más importante), (2) abordar la salud mental y el deterioro cognitivo, (3) mantener la salud física, (4) hacer frente a la soledad y el aislamiento, (5) cuestiones relacionadas con la medicación, incluidas las preocupaciones por la polifarmacia, y (6) acceder a una atención sanitaria adecuada.
La planificación de los cuidados y la prestación de los mismos también se identificaron como cuestiones fundamentales, ya que más del 50 % de los encuestados afirmó: «No estoy seguro de quién me cuidaría», sobre todo entre aquellos a los que se les diagnosticó hace más de veinte años. Además, más del 80 % de los encuestados declaró haber sufrido estigmatización por motivos de raza o etnia, identidad de género, orientación sexual, edad y estado serológico respecto al VIH.
Desde enero de 2016, he estudiado e informado sobre los problemas a los que nos enfrentamos los supervivientes del VIH a largo plazo, incluyendo varias encuestas y estudios comunitarios como este. He asistido (por Zoom) a varios seminarios web en los que se han presentado los resultados de esos estudios. Aunque no pretendo ser ningún experto en el campo del VIH, sí que puedo afirmar que tengo mucha experiencia vivida con el VIH, además de los conocimientos que he adquirido a través de mis estudios y mis informes.
Desde hace muchos años, los supervivientes a largo plazo hemos expresado y hecho públicas nuestras preocupaciones sobre nuestra participación en proyectos de investigación que afectan a nuestras vidas, así como otras cuestiones identificadas en la encuesta SHARE. No hace falta ir más allá de los Principios de San Francisco de 2020, que cinco de nosotros, supervivientes a largo plazo, redactamos y difundimos tras la conferencia virtual AIDS2020.
En los Principios, identificamos los mismos problemas (el estigma, las dificultades económicas, las necesidades de atención de salud mental, la falta de geriatras cualificados, las preocupaciones sobre los efectos del virus y de nuestros medicamentos en nuestro organismo, la falta de voluntad política para abordar esos problemas, etc.) y propusimos soluciones. No estábamos solos: varias organizaciones importantes relacionadas con el sida llevan mucho tiempo insistiendo en que se nos incluya a los supervivientes de larga duración en todas y cada una de las investigaciones y ensayos clínicos que nos afecten. «Nada sobre nosotros sin nosotros» es más que un simple eslogan pegadizo: es una prioridad que muchos de nosotros hemos exigido desde ya en 1983, cuando las personas que vivían con el sida promulgaron los Principios de Denver.
A mí, este seminario web me ha hecho plantearme varias preguntas: ¿Qué se está haciendo para que los resultados de esta encuesta, y de otras, lleguen a manos de los responsables políticos, los profesionales sanitarios y los investigadores que realmente puedan sacarles partido?
¿Qué medidas concretas se están tomando a raíz de todas estas encuestas a la comunidad?
¿Cuántas veces tenemos que hacer las mismas preguntas y recibir las mismas respuestas antes de que nuestras respuestas a esas preguntas se pongan en práctica de forma significativa?
A mí, y a muchos de mis compañeros supervivientes, nos parece que nuestras necesidades —una atención sanitaria bien informada, ayuda económica para poder pagar los medicamentos y los gastos diarios, atención de salud mental, soluciones comunitarias, etc.— se conocen desde hace ya bastante tiempo. Lo que necesitamos son políticas y medidas que den respuesta a esas necesidades.
Ya sabemos lo que necesitamos. ¿Cuándo, si es que alguna vez, se cubrirán esas necesidades?