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Un estudio sobre el VIH: Empiezas por el dinero, pero te quedas por las preguntas

Hace más o menos un año y medio, mientras miraba Grindr, me saltó una alerta diciendo que Bridge HIV buscaba voluntarios para un estudio. Los participantes tenían que ser hombres gais seronegativos, de entre 18 y 45 años, que vivieran en la zona de la bahía de San Francisco. Cumplía, cumplía y cumplía. El anuncio decía que, además, te pagaban por participar. Me convenció.

Me sentía cautelosa, pero bastante optimista respecto a participar. Para empezar, voy a ser sincera, es dinero fácil. No son cantidades astronómicas, pero sí lo suficiente para cubrir unas cuantas compras de la compra al mes. Estaría inscrita en el estudio durante al menos dos años, tiempo durante el cual me harían pruebas trimestrales de ITS y me darían tratamiento gratis si lo necesitara. El estudio también garantizaba que, si así lo decidía, tendría acceso a PrEP gratis. Así que no solo ganaría dinero, sino que además lo ahorraría. ¿Qué más se puede pedir?

Mis padres eran precavidos. Mi padre dijo una sola palabra —«Mengele»— y eso me llevó a perderme en un laberinto de Wikipedia sobre las atrocidades nazis. Eso, a su vez, me llevó a investigar por mi cuenta otros abusos contra los derechos humanos cometidos por la comunidad médica; las consecuencias más duraderas de esos estudios han sido la continua falta de representación de las minorías en la investigación médica.

¿Por qué puede ser que los investigadores no incluyan a las minorías en la investigación médica?

Para empezar, hay una falta de divulgación. A los investigadores les resulta más fácil reclutar participantes en los campus universitarios o en sus alrededores, lugares en los que, por lo general, ya hay una mayoría de personas blancas y heterosexuales.

También hay barreras socioeconómicas que dificultan la inclusión. Las minorías suelen tener ingresos más bajos, y muchos estudios se llevan a cabo en zonas a las que no es fácil llegar en transporte público, lo que obliga a usar el coche para ir hasta allí o a pedir permiso en el trabajo, algo que muy poca gente puede permitirse. Pero quizá el mayor obstáculo de todos sea la historia, en forma del experimento de la sífilis de Tuskegee y el Proyecto 4.1, que dan a las minorías afectadas muy buenas razones para preguntarse exactamente por qué se les está seleccionando.

Desde el principio sabía que yo era el perfil ideal para este estudio en concreto: gay, hombre, de la zona, mayor de 18 años y seronegativo. Y sabía que el éxito de este estudio dependía de que participaran personas como yo. Pero también sabía que tenía que preguntarme por qué.

De hecho, hay un montón de estudios abiertos al público en los que puedes participar, que abordan temas que van desde el dolor de espalda hasta la salud cardiovascular o la disfunción eréctil, y que en su mayoría buscan reclutar a personas que padezcan esas afecciones concretas. Gran parte de los avances en el tratamiento del VIH se han basado en la participación de personas dispuestas a colaborar en la investigación clínica. Y las personas que viven con el VIH tienen la opción de participar en estudios que abarcan desde probar un nuevo medicamento hasta someterse a biopsias de ganglios linfáticos. Pero también hay estudios, como los ensayos de vacunas, que requieren la participación de personas con buena salud en general que no hayan contraído la enfermedad que se está investigando.

A lo largo de este estudio en concreto, unas 2.700 personas de distintos centros de Norteamérica, Sudamérica y Suiza participarán en las pruebas para evaluar la eficacia de una terapia basada en anticuerpos para la prevención del VIH. Los participantes recibirán infusiones del tratamiento basado en anticuerpos (o una solución salina), pruebas periódicas del VIH y otros controles médicos.

Un médico prepara a un paciente para una extracción de sangre. Primer plano de los instrumentos para el análisis de sangre que hay sobre la mesa

La infusión dura más o menos una hora. El médico me pone una vía intravenosa y mi sistema circulatorio se llena de anticuerpos contra el VIH producidos en el laboratorio. Pero también hay un 50 % de posibilidades de que, en lugar de anticuerpos, me administren una pinta de suero fisiológico directamente en el torrente sanguíneo. No tengo forma de saber cuál de las dos cosas es, y tampoco los investigadores, ya que el estudio es doble ciego. Acabo de recibir la quinta de las diez infusiones que hay en total, así que ya voy por la mitad.

Después de cada infusión, llevo un registro de tres días para anotar cualquier efecto negativo que haya notado. De momento, no he tenido ninguno. Me hago la prueba del VIH una vez cada tres meses. Pero si necesitara hacerme la prueba antes, me piden que, mientras dure el estudio, solo me la haga a través de ellos. (Como muchas pruebas del VIH detectan anticuerpos y no el virus en sí, hacerme la prueba fuera de Bridge podría dar un falso positivo.)

El objetivo del estudio es ampliar nuestro conocimiento colectivo sobre cómo funciona el virus. Y, a partir de ahí, determinar cuál es la mejor forma de combatirlo. Podría —quizá, tal vez, posiblemente— dar lugar a hallazgos que nos llevaran a una vacuna en el futuro, pero nadie quiere prometerlo. Ni yo, ni mucho menos los investigadores.

Eso me gusta mucho. Que el estudio sea una exploración, no una promesa. Si alguien lo hubiera anunciado como una forma de acabar con el VIH, probablemente nunca me habría apuntado. Nadie puede prometer eso. Todavía no sabemos si es posible inmunizarse contra un virus como el VIH —o, si nos ponemos aún más optimistas, curarlo—, pero podemos plantearnos preguntas.

¿Hay riesgos? Claro que sí. Siempre hay riesgos cuando participas en una investigación médica.

Pero estoy totalmente convencido de mi decisión. Aunque al principio me apunté por el dinero, desde entonces he cambiado un poco de opinión. Me sentí como si me hubieran invitado a participar en algo extraordinario. Nunca voy a ser astronauta ni ganador del Premio Nobel, ni voy a descubrir la cura para el VIH, pero quizá pueda echar una mano en el proceso que nos lleve hasta ahí.

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Madurado de primera calidad, naturalmente aromático, elaborado en unas instalaciones donde también se procesan soja, frutos secos, lácteos y gluten: estas son las palabras que se podrían usar para describir Cirrus Wood. O quizá solo sean algo que leyó en una bolsa de arroz basmati que tenía en la despensa porque no sabía qué escribir aquí.

Cirrus Wood es escritor y fotógrafo autónomo, modelo de arte, mensajero en bicicleta y, de vez en cuando, actor de cine para adultos. Sus artículos han aparecido en The Bold Italic, California Magazine, la revista de antiguos alumnos de la UC Berkeley y otras publicaciones.

Las opiniones expresadas en este artículo son exclusivamente del autor. No reflejan las opiniones ni las posturas de BETA ni de San Francisco AIDS Foundation. BETA es un recurso sobre las últimas novedades en prevención y tratamiento del VIH, estrategias para vivir bien con el VIH y cuestiones relacionadas con la salud de los hombres gais. Nuestro objetivo es informar, empoderar e inspirar el diálogo.