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Este artículo fue publicado en la primavera de 2003 en el Boletín de Tratamientos Experimentales Contra el SIDA, por la Fundación anti-SIDA de San Francisco. |
La Mujer y el VIHCon sus propias palabras: El estado actual de las mujeres y el VIHpor Leslia Hanna Esta edición de “La Mujer y el VIH” se presenta de forma diferente. En lugar de explorar un tema con el método habitual de exponer las investigaciones secundarias, BETA pidió a mujeres con el VIH, a defensoras del tratamiento anti-VIH, a médicas e investigadoras que aportaran sus puntos de vista sobre el estado de salud actual de las mujeres VIH positivas. Les planteamos una sola pregunta: ¿Cuáles le parecen los aspectos de tratamiento o salud más relevantes que afrontan las mujeres con el VIH hoy en día? Los temas más recurrentes fueron los particulares obstáculos a la hora de acceder a los cuidados médicos, las toxicidades medicamentosas provocadas por los antirretrovirales, la menopausia, la depresión y la necesidad de hacer más investigaciones centradas en las mujeres. A continuación les ofrecemos algunas de las respuestas que nos dieron, con las propias palabras de las entrevistadas. Dra. Amy Justice, Doctorada en MedicinaProfesora Asociada de Medicina en la Escuela Médica de la Universidad de Pittsburgh Creo que hay dos aspectos principales: ayudar a las mujeres a comenzar y continuar politerapias antirretrovirales adecuadas con fármacos de múltiples clases, y hacer investigaciones para determinar hasta qué punto las recomendaciones terapéuticas para los hombres deben ajustarse a las mujeres. El acceso a los tratamientos sigue siendo un gran problema. Las mujeres en el año 2002 continúan recibiendo tratamiento más tarde que los hombres y, como grupo, cumplen menos la terapia que los hombres. Hoy en día, el problema no es tanto que los médicos receten o no tratamientos a las mujeres, sino que las mujeres tienen verdaderos problemas para acceder con regularidad a los cuidados médicos, que tienen problemas para concertar consultas y acudir a las mismas. El acceso no está vetado a las mujeres, pero es algo que debería facilitarse para ellas. La toxicidad medicamentosa es otro enorme problema que sólo ahora estamos empezando a comprender. Claramente, también es un gran inconveniente para los hombres, pero hombres y mujeres tienen sensibilidades distintas ante muchos efectos secundarios. Buen ejemplo de ello es la diabetes. Las mujeres tienden a tener más grasa corporal, lo cual es un factor predisponente para la diabetes en la población general. ¿Qué efecto producen el tratamiento TARGA y el VIH en las mujeres? Estas y otras preguntas, si encuentran respuesta, pueden mejorar los chequeos de rutina—por ejemplo, mostrando mejores modos de interpretar las pruebas de glucosa y las pruebas hepáticas. La salud del hígado es otro asunto preocupante. El hígado de la mujer funciona de forma distinta al del hombre. Por ejemplo, sabemos que las mujeres son más propensas a sufrir cirrosis (cicatrices en el hígado) cuando consumen la misma cantidad de alcohol durante el mismo período de tiempo, aun cuando se equipara el peso, kilo por kilo, con el de los hombres. Realmente no sabemos por qué sucede esto, pero es algo que está sobradamente demostrado. En la actualidad, una de las causas principales de mortalidad por el VIH en las mujeres es la hepatitis y la insuficiencia hepática. Las mujeres con el VIH muchas veces pertenecen a minorías étnicas, son jóvenes y residentes urbanas con una alta probabilidad de abusar del tabaco, del alcohol y de las drogas inyectables. Es razonable preguntarse si estas mujeres no están particularmente expuestas a sufrir lesiones hepáticas. Resulta necesario estudiar estos problemas a fondo. Anne-christine d’AdeskyDefensora de tratamientos Rebecca DenisonFundadora de WORLD (Mujeres Organizadas para Responder a Enfermedades Potencialmente Mortales), defensora de tratamientos y mujer VIH positiva 1. Las hormonas y el VIH, incluyendo las opciones de hormonoterapias restitutivas, Estos son los aspectos que más me preocupan ahora; en el futuro, es posible que sean otros. Priscilla Abercrombie, Enfermera Practicante, DoctoradaProfesora Clínica Ayudante, Departamento de Enfermería de Salud Familiar, Universidad de California en San Francisco (UCSF) He atendido a mujeres con citologías anómalas durante muchos años. Nada ha cambiado. El PVH [papilomavirus humano] sigue siendo un gran problema. Continuamos tratándolo del mismo modo y vigilando de cerca la salud de las mujeres a lo largo del tiempo. Todavía no estamos seguras de que el TARGA ayude a reducir la cantidad de citologías anómalas ni de que esté mejorando la situación de las mujeres con displasia cervical [células anómalas en el útero]. Pero muchas mujeres—al menos el 50%—van a tener un resultado anómalo en su citología en algún momento, y para la mayoría de ellas, el PVH es una enfermedad recurrente y persistente. Sin embargo, los índices de cáncer cervical siguen siendo los mismos. Algunas de las mujeres que hemos tratado durante años están entrando ahora en la menopausia. Aunque los signos y síntomas de la menopausia en las mujeres VIH positivas son similares a los de las mujeres VIH negativas, las primeras sufren ciertas complicaciones con el tratamiento que son exclusivas de su estado (principalmente complicaciones hepáticas), y resultan preocupantes las interacciones de los antirretrovirales y las hormonoterapias restitutivas. Necesitamos aprender a manejar mejor la menopausia en las mujeres con el VIH que están tomando TARGA. Eve W.Mujer VIH positiva Me preocupa mucho la toxicidad de los antivirales a largo plazo. Como mujer que ha recibido tratamiento casi diez años, me ha costado mucho sobrellevar los efectos secundarios. Aunque ninguno de ellos ha puesto mi vida en peligro, realmente han llegado a debilitarme y a asustarme. Además de todo esto, el cumplimiento de la terapia me resultaba cada vez más difícil. Estaba harta de tomar los medicamentos día tras día. Me sentí empujada a empezar un tratamiento hace muchos años. Esperemos que las cosas sean distintas ahora. Yo diría que lo más importante es desarrollar medicamentos que sean menos tóxicos y más fáciles de tomar a largo plazo. Además, las mujeres necesitan información sobre sus opciones, de forma que puedan decidir si van a tomar medicamentos y cuándo desean hacerlo, y que sepan en dónde se están metiendo, los efectos secundarios que pueden sufrir y todo eso. Un último aspecto que me parece importante como mujer VIH positiva es que el VIH no me ha quitado el derecho de tener un hijo. Las mujeres no deben renunciar a tener una familia si eso es lo que desean. Maureen Shannon, Master en Ciencias, Enfermera Practicante, Partera CertificadaProfesora Clínica Ayudante, Departamento de Enfermería de Salud Familiar, Universidad de California en San Francisco (UCSF) Son muchos los aspectos importantes porque hay muchas mujeres distintas con la enfermedad por el VIH que han adquirido el virus de muchos modos diferentes, y porque esta es una enfermedad muy complicada. Pero sí pueden destacarse algunos temas principales. Para empezar, aunque las cosas han cambiado, todavía existe un fuerte estigma social asociado a esta enfermedad, en especial contra las mujeres. Sigue siendo tan vergonzoso tener el VIH o el SIDA, que algunas mujeres demoran el momento de buscar servicios o tratamientos solo por esta razón. Cuando tratan de ocultar su estado, terminan recibiendo cuidados subóptimos. Incluso en el Área de la Bahía de San Francisco, y no digamos en el resto del mundo, continúa prevaleciendo esa actitud hacia las mujeres de “¿Y qué hiciste para contraer esta enfermedad?”. Muchas mujeres hoy en día no se lo cuentan a sus familiares ni a sus compañeros de trabajo ni vecinos. El estigma puede ser algo más sutil en los EE.UU., pero he conocido a mujeres VIH positivas que tienen hijos con la esperanza de que no se infecten y luego tienen que ir al pediatra y empiezan a juzgarlas, o así lo perciben. El simple hecho de hablar sobre la preocupación del VIH en cuanto a los bebés se refleja en la madre, y no es como hablar de diabetes o de herpes. Es que no es lo mismo para nada. Otro problema importante para las mujeres, y que por cierto incide en el acceso a los cuidados médicos, es la cantidad de violencia que sufren muchas mujeres, especialmente a manos de sus parejas. Muchas mujeres sufren amenazas psicológicas y físicas. Además, las mujeres VIH positivas tienen una tasa muy alta de haber padecido abusos en la infancia, con agresiones y acosos sexuales. Como profesionales de la salud, somos más conscientes de este hecho hoy de lo que lo éramos al principio de la epidemia, pero los médicos siguen sin detectar la violencia como deberían. Y si lo hicieran, habría una gran diferencia a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento. Por ejemplo, hay que tener mucho cuidado cuando se percibe que una mujer tiene depresión: ¿está relacionada con el VIH?, ¿con los efectos secundarios de los medicamentos?, ¿con la violencia que puede estar sufriendo en ese momento o con alguna historia de abuso sexual que haya tenido en la infancia? Las mujeres que viven o han vivido situaciones violentas a menudo tienen un problema parecido al trastorno de estrés postraumático, pero como no se les detecta nada de esto, no reciben los cuidados adecuados. Además, estas mujeres tienden a automedicarse, y es importante que los médicos sepamos por qué lo hacen. La violencia hacia la mujer también influye en el inicio de los cuidados y el cumplimiento de la terapia. Nosotras impartimos planes de seguridad con muchas de nuestras pacientes, por ejemplo, ¿cuentan con un suministro de medicamentos y una maleta lista en caso de que tengan que salir de una situación peligrosa deprisa? Por último, las mujeres con tanta violencia en su vida pueden terminar pasando tiempo en la cárcel o encerradas de alguna otra forma, lo cual conlleva complicaciones para acceder a los fármacos. Otro aspecto relacionado en cierto modo con el anterior es la falta de servicios de salud mental. Las mujeres con el VIH tienen una tasa elevada de depresión y estrés crónico, además del abuso que sufren. En general, no existen muchos servicios psicológicos para nadie en nuestros tiempos, pero los que hay tienden a centrarse en personas con enfermedades mentales graves. Sería muy bueno contar con servicios destinados a mujeres que empiezan a estar en situaciones difíciles, para períodos de estrés reciente o significativo, con objeto de enseñarles a sobrellevar la situación y a usar técnicas de resolución de problemas. En lugar de esto, tendemos a recetar medicamentos a la gente y esperar que funcionen, es decir, sin ofrecer asesoría psicológica. No dudamos a la hora de solicitar un TAC carísimo, pero en general no apoyamos las necesidades y servicios psicológicos. Dra. Grace McComsey, Doctorada en MedicinaProfesora Ayudante de Medicina y Pediatría en la Escuela de Medicina de la Universidad Case Western Reserve Se me ocurren varias cosas. Probablemente, lo más importante es que necesitamos estudios centrados en las mujeres. Si queremos respuestas a las problemas que afectan a las mujeres, no podemos obtener los datos de los hombres. Esto es así tanto si hablamos de los tratamientos antirretrovirales como de los efectos secundarios. Aquí en Cleveland estamos comenzando un estudio que abarca dos meses de tratamientos complicados, que exige a los participantes acudir a la consulta con frecuencia, que analiza medicamentos que deben tomarse tres veces al día, y que realiza biopsias de músculo y grasa al final del estudio. Es un tipo de ensayo clínico que resulta difícil para cualquier participante, y sin embargo hasta la fecha el 60% de las personas inscritas son mujeres (18 de un total de 30). Además, tenemos más mujeres que hombres en la lista de espera. ¿Cómo hemos podido inscribir a tantas mujeres? No es ningún misterio: simplemente, dedicamos
el tiempo necesario para explicar y describir lo que pretende conseguir el estudio y por qué es importante.
Cuando las mujeres comprenden que hay más complicaciones en su caso que en el de los hombres, y cuando
comprenden el propósito y las ventajas del estudio para ellas mismas y para la medicina anti-VIH, normalmente
se muestran muy interesadas en participar. Asimismo, damos charlas en distintos grupos y foros de la comunidad,
y algunos de ellos están dedicados a las mujeres. En los días siguientes a una charla, las mujeres
me localizan en el consultorio, me piden más información y me preguntan cómo inscribirse
en el estudio. Así que nuestros esfuerzos para educar sobre los aspectos especiales que afectan a las
mujeres en ocasiones dan muy buenos Leslie Hanna es la antigua redactora jefe de BETA.
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