por Valerie E. Stone, MD, MPH
Traducción y adaptación de Christopher Gortner

El empleo de TARSA (Tratamiento Antiretroviral Sumamente Activo) ha proporcionado una drástica reducción en la morbilidad y mortalidad de las personas VIH positivas. Por esta razón, toda persona que cumpla los requisitos para el tratamiento debe tener acceso a éste. Cuando una persona tiene acceso a TARSA, es crítico cumplir el régimen con la mayor precisión posible para poder experimentar el máximo beneficio.

Desdichadamente, a las mujeres y a otras personas históricamente desaventajadas se les puede negar acceso al tratamiento anti-VIH porque sus proveedores de salud presuponen que no cumplirán, o no podrán cumplir, la complejidad de los requisitos de TARSA. Esta teoría surgió por primera vez como preocupación pública en un artículo publicado en la edición de marzo de 1997 del New York Times, el cual presentó los requisitos y estrictas restricciones de los regímenes TARSA. El autor entrevistó a varios proveedores en el área de la ciudad de Nueva York, y estos señalaron que son menos proclives a recetar TARSA a las mujeres, particularmente si estas son pobres, de color, y/o tienen un historial de consumo de drogas. Aunque han pasado tres años desde la publicación de ese artículo, las mujeres todavía están determinadas por estereotipos parecidos que reducen sus oportunidades de recibir TARSA, en comparación con los hombres.

Los datos disponibles hasta la fecha que demuestran que las mujeres y las personas de comunidades marginadas (Latinos, Asiáticos, Negros) carecen de las mismas oportunidades que las personas blancas de recibir los medicamentos anti-VIH tienen más de una década de circulación. En un estudio nacional sobre personas que recibieron el tratamiento anti-VIH en 1991, M.D. Stein y sus colegas descubrieron que las mujeres, personas de color, y los toxicómanos tenían menos de la mitad de probabilidades que los blancos de recibir el tratamiento antiretroviral. Estudios más recientes han documentado que este problema continúa hoy en día. Los datos más definitivos proceden de un estudio denominado HCSUS, el cual evaluó a casi 3.000 personas, seleccionadas como representantes de todos aquellos que reciben cuidado médico para el SIDA en los EE.UU. Los investigadores descubrieron que el 23% de la población evaluada eran mujeres. En comparación con la población masculina, más de la mitad de las mujeres que recibieron cuidado médico para el VIH eran negras, tenían ingresos anuales menores de $5.000, y carecían de seguro médico privado.

Al inicio de HCSUS en diciembre de 1996 (el estudio duró un año), la mujer tenía significativamente menos probabilidades de recibir TARSA que el hombre (el 49% contra el 61%.) Durante el curso del estudio, se documentaron mejoras considerables en todos los porcentajes de personas que tomaron TARSA, pero a pesar de esto - y aunque el acceso a TARSA mejoró para la mujer - la discrepancia entre los géneros resultó esencialmente igual (el 78% contra el 87%.) En un estudio más pequeño de 1997, llevado a cabo por esta autora, se examinó el acceso a TARSA en pacientes de cinco clínicas en Boston, Massachussets, y Providence, en Rhode Island; descubrimos que el 73% de los hombres recibieron TARSA cuando resultaba indicado, comparado con solo el 50% de las mujeres.

Se desconocen los papeles exactos que juegan en esta discrepancia las decisiones del proveedor y/o las preferencias de la paciente. Si la diferencia se debe en su mayor parte al proveedor, no se sabe qué parte de la decisión de no ofrecer o no recomendar el tratamiento está basada en presunciones o prejuicios sobre la mujer VIH positiva, y qué proporción está basada en razones más justificables (como, por ejemplo, una preocupación sobre la toxicidad hepática en una mujer VIH positiva infectada por la hepatitis C [VCH] agresiva.) Es de interés señalar que en una encuesta nacional reciente de médicos especialistas en el cuidado VIH, el 30% reportó que las mujeres con niños demuestran un peor cumplimiento del tratamiento que otras personas VIH positivas. Además de prejuicios como este, muchos otros factores contribuyen a la elevada desproporción de desafíos a los que deben enfrentarse las mujeres cuando se trata del acceso al tratamiento. En concreto, la mujer VIH positiva sufre mayor pobreza y es más probable que pertenezca a una comunidad considerada como minoría. También puede experimentar problemas de idioma, racismo, y carencia de un seguro médico adecuado.

Al margen de sus causas, estas diferencias en el tratamiento para las mujeres son críticas y de suma importancia. Existen claras evidencias de que las reducciones en la incidencia de mortalidad y el desarrollo de enfermedades oportunistas (EO) del SIDA están asociadas con el empleo de TARSA. Sin embargo, aunque la incidencia total de muertes del SIDA se ha reducido en los últimos años en los EE.UU., la incidencia de mortalidad en la mujer VIH positiva continúa siendo más elevada que en el hombre. Es muy posible que los obstáculos al acceso a TARSA sean un importante factor contribuyente a la mortalidad elevada en la mujer, y por esta razón es vital que los proveedores de cuidado médico dejen aparte sus prejuicios, receten TARSA cuando sea indicado, sin importar el género del paciente, y ayuden a sus pacientes en sus esfuerzos para cumplir con los regímenes.

La mujer y el cumplimiento de TARSA

A partir de 1997, muchos médicos y especialistas del campo del VIH/SIDA se han visto obligados a aprender de nuevo lo que han sabido por décadas sobre el tratamiento de la tuberculosis: que ellos [los proveedores] no son eficaces cuando se trata de pronosticar el cumplimiento a un tratamiento por parte de los pacientes. Además, desde esa fecha se ha llevado a cabo una cantidad ingente de investigaciones sobre el cumplimiento de TARSA, así que se sabe mucho más hoy en día que en 1997.

Varios estudios han descubierto que las mujeres son tan proclives como los hombres a cumplir los regímenes potentes de TARSA. Por ejemplo, en el estudio de Boston y Providence, se descubrió que las mujeres no eran estadísticamente más propensas a saltarse una dosis que los hombres (el 23,1% contra 20,9%.) Se documentaron los mismos porcentajes relativos en cada grupo en cuanto a los descansos farmacológicos no autorizados y el cumplimiento en general. No obstante, en este estudio (y en casi todos los demás estudios sobre el cumplimiento de TARSA), resultó claro que los pronósticos sobre el cumplimiento subóptimo sí existen. Al margen de su género, las personas con 1) abuso o dependencia activa del alcohol, 2) abuso o dependencia activa de sustancias, 3) depresión u otros problemas de salud mental, o 4) bajo nivel de estudios y/o comprensión literaria manifestaron mayor tendencia a tener dificultades de cumplimiento. Ninguna de las otras características personales clave (como edad y raza) resultaron ser pronósticos de la capacidad de cumplir un régimen TARSA.

Cumplimiento

Está bien documentado que el cumplimiento óptimo es esencial para que TARSA resulte eficaz. El cumplimiento subóptimo puede dar lugar a una supresión inadecuada del virus y al desarrollo de virus resistente, además de restringir futuras opciones de tratamiento.

Diversos datos presentados durante la 6a Conferencia sobre Retrovirus y Enfermedades Oportunistas (Chicago, 1999) sugieren que es esencial un cumplimiento mayor del 95%. En un estudio de cohorte de personas que tomaron el tratamiento anti-VIH, los investigadores descubrieron que de aquellos con el 95% de cumplimiento, el 81% mostró una carga viral indetectable. Cuando el cumplimiento fue menor del 95%, el porcentaje de personas que mostraron carga viral indetectable resultó significativamente menor. Por ejemplo, entre personas con un 80-90% de cumplimiento, sólo el 50% experimentó reducción de la carga viral a nivel indetectable. El nivel requerido para el cumplimiento óptimo es mucho mayor que los niveles que la mayoría de las personas en tratamiento están alcanzando.

En el estudio de Boston -- Providence, del grupo de personas que tomaron un régimen TARSA con un inhibidor de proteasa (IP) el 81% se saltó u olvidó tomar al menos una dosis del IP desde el inicio de su régimen. Además, el 21% no tomó su dosis el último día del estudio y el 34% no tomó su dosis en los últimos tres días. Las razones más frecuentes que adujeron para no tomar una dosis fueron que se les olvidó (el 47%), se sentían demasiado enfermos para tomarla (el 17%), estaban demasiado ocupados (el 8%) y no disponían del medicamento a la hora de tomarlo (el 6%.)

¿Cómo se puede elevar el cumplimiento al máximo?

Dada la importancia de cumplir el régimen TARSA casi a la perfección, es necesario desarrollar una estrategia que optimice el cumplimiento. La mejor estrategia implica ciertas responsabilidades para el proveedor además de para la persona que toma el régimen. Por lo general, los dos componentes clave para elevar al máximo el cumplimiento de TARSA son: 1) seleccionar un régimen que sea lo más sencillo posible respetando la potencia necesaria y 2) obtener educación intensiva individualizada y apoyo logístico que permitan el máximo cumplimiento.

La selección del régimen debe hacerse en colaboración entre proveedor y paciente. El proveedor es quien posee mayor información sobre la gama de opciones disponibles, por supuesto, pero también es importante que el paciente pueda comunicar sus preferencias y considerar los posibles efectos secundarios que podrían impedir su cumplimiento, además del horario y número de píldoras requeridos. En algunos casos, los requisitos médicos pueden ejercer mayor impacto que las preferencias individuales; en este caso, el paciente debe comunicar de manera específica cualquier asunto o preocupación que tenga. Esta información ayudará al proveedor a seleccionar un régimen que tome en cuenta el estilo de vida y las necesidades personales de su paciente.

Al seleccionar el régimen adecuado, es importante prestar particular atención a los asuntos que el paciente ha denominado como preferencias. Estos asuntos deben considerarse al elaborar el régimen, y pueden incluir: minimizar la cantidad de diferentes medicamentos, el número de píldoras, el número de dosis por día, cualquier asunto que tenga que ver con la combinación de medicamento con las comidas, y todos los requisitos en cuanto al consumo de líquidos. Existen datos que señalan que cuanto más simple sea el régimen, mejor será el cumplimiento.

Es importante tomar en cuenta, sin embargo, que si no se toma una dosis en un régimen de dos veces al día habrá menos medicamento en el cuerpo que no se toma una dosis en un régimen de tres veces al día. Por esta razón, cuando el régimen contiene menos dosificaciones por día, cada dosis se vuelve más importante, y es preciso informar al paciente de este hecho.

Muchos hospitales y clínicas con una población de pacientes VIH positivos han desarrollado una serie de estrategias para ayudar al paciente a optimizar su cumplimiento de TARSA. Cada proveedor probablemente emplea una o más de estas estrategias; pero es vital que el paciente pregunte sobre otros métodos disponibles y piense qué estrategias funcionarán mejor en su caso. Algunos de los métodos que han demostrado eficacia incluyen: 1) apuntar el régimen en una tarjeta con fotos de cada medicamento que sirva como un recuerdo detallado; 2) proveer utensilios que ayuden a organizar los medicamentos o sirvan de recordatorio de cuándo tomarlos, como cajas de píldoras que tengan compartimentos para siete días; 3) consultas más frecuentes con el proveedor médico o con un proveedor experimentado en el cumplimiento (como un farmacéutico, una enfermera o un psicólogo); y 4) abordar el tema del cumplimiento en cada consulta y buscar soluciones a los problemas de cumplimiento que se identifiquen.

La evaluación temprana es importante para poder identificar cualquier problema del régimen, como un efecto secundario o la hora del día en que el paciente siempre se olvida de tomar una dosis. De esta forma, se pueden identificar y resolver problemas antes de que perjudiquen la eficacia del régimen. Como se ha mencionado, cuando el paciente padece problemas de salud mental o consume drogas, el cumplimiento de TARSA puede resultar más difícil.

Por esta razón, es importante tratar de desarrollar un plan de control de la salud mental o del abuso de drogas antes de iniciar TARSA. Si esto no es posible, o no forma parte de las preferencias del paciente, las estrategias ya descritas pueden ser útiles para optimizar el cumplimiento. Por otra parte, estas personas podrían ser candidatas a los programas modificados de tratamiento observado (PMTO), que ya se han implementado en varias ciudades de los EE.UU. En los PMTO, las personas que toman un régimen TARSA tienen que asistir cada día a un lugar accesible para obtener sus medicamentos, y se les observa mientras toman una dosis como mínimo. El abuso activo de drogas y/o la depresión no son razones para negar TARSA si el paciente manifiesta su deseo de tomarla; sin embargo, en tales casos, es esencial un apoyo intensivo que facilite el cumplimiento.

¿Existen estrategias especiales para las mujeres?

Todas las estrategias mencionadas pueden aplicarse a ambos géneros. Una serie de estudios ha demostrado, sin embargo, que las mujeres tienen mayores probabilidades de mantener el cumplimiento de TARSA cuando disfrutan de una relación de confianza a largo plazo con su proveedor médico. Por esta razón, es de suma importancia que las mujeres VIH positivas encuentren un proveedor en el que puedan confiar. Los proveedores también deben estar al tanto del impacto que ejercen los efectos secundarios, para poder determinar cuáles de sus pacientes tendrán más tendencia a cumplir o suspender TARSA. En un estudio llevado a cabo por la autora de este artículo y la Doctora Lisa Hischhorn del Centro Comunitario de Salud Dimock (Roxbury, MA) y la Escuela de Medicina de Harvard, se descubrió que las mujeres suspenden su tratamiento con los IP con mayor frecuencia debido al desarrollo de molestos efectos secundarios. Por ello, es esencial seleccionar un régimen que produzca los mínimos efectos secundarios y controlar la aparición de cualquier efecto que pueda afectar al cumplimiento.

Las estrategias de motivación -- cualquier medida que estimule a las personas a tomar sus medicamentos tal como se les recetaron -- son de importancia particular para las mujeres VIH positivas. La mujer tiende a cumplir, y a beneficiarse más del tratamiento cuando se combina la presentación de datos clínicos -- carga viral, número CD4 -- con discusiones sobre su calidad de vida y su bienestar emocional. Para la mujer, es vital identificar cuáles son los factores de motivación en su vida y que el proveedor participe de manera activa en este proceso, apoyando así a su paciente para que cumpla con constancia el régimen de tratamiento.

Conclusión

Es de suma importancia que la mujer VIH positiva hable por sí misma y tome parte activa en su plan de cuidado de salud. Si siente que está recibiendo cuidado inadecuado, debe tomar la iniciativa y pedir lo que necesita. Si eso no funciona, entonces debe considerar buscar su cuidado médico y tratamiento con otro proveedor y/o clínica, donde haya servicios sensibles a las necesidades de la mujer. Al enfatizar sus preferencias y su deseo de recibir tratamiento cuando resulte indicado, y al buscar las estrategias y apoyo necesario para cumplir el TARSA, la mujer puede cambiar el sistema actual, mejorando su acceso a TARSA y el tratamiento del VIH/SIDA.