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Este artículo fue publicado en la primavera de 2001 en el Boletín de Tratamientos Experimentales Contra el SIDA, por la Fundación anti-SIDA de San Francisco.
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En Argentina se han registrado oficialmente más de 50 ONG que trabajan directamente en el campo del VIH/SIDA o llevan a cabo programas relacionados. Algunas han intentado remedar modelos de grupos de presión o promoción que resultaron eficaces en los EE.UU. o Europa, con un éxito limitado. En la actualidad hay una cooperación creciente entre organizaciones pares y también entre países vecinos, para formular estrategias más adecuadas. En julio de 1997, Brasil contaba con 520 organizaciones que efectuaban algún tipo de labor relacionada al SIDA. Entre las estrategias habituales de promoción, destaca la participación en foros y comisiones tales como la Comisión Estatal sobre el SIDA. Las relaciones con medios de comunicación sirven para dar publicidad a preocupaciones de las ONG que luchan contra el SIDA. Las ONG también han apoyado diversas manifestaciones callejeras para protestar contra la falta de medicamentos en sistemas de salud pública. Asimismo, las ONG vigilan constantemente la disponibilidad de los medicamentos y el derecho de las personas enfermas a recibir un tratamiento apropiado. En Colombia, el activismo político y la defensa de derechos de personas con VIH/SIDA han sido estrategias satisfactorias de promoción. El país tiene alrededor de 60 ONG que trabajan en el campo del SIDA, aunque menos del 10% posee estatutos sobre el acceso a medicamentos. Diversos tipos de acciones jurídicas y promoción, unidas a determinación política, han permitido promulgar una nueva legislación sobre el SIDA. A finales de los años 80, ONG como la Liga Colombiana de Lucha contra el SIDA (LCLCS) y FIASAR, junto con grupos de auto ayuda como Acción Por Vida y otros, participaron en la elaboración del Decreto Ley 559, que entró en vigor en 1991. La ley modificada se convirtió en legislación nacional en 1997. Los fármacos antirretrovíricos (inhibidores de la transcriptasa inversa e inhibidores de proteasa) figuran entre los medicamentos que - de acuerdo con dicha ley - personas colombianas con VIH/SIDA tienen derecho a recibir en el sistema nacional de salud. En Costa Rica, la labor de promoción se ha concretado tanto en la “presión” sobre personas encargadas de tomar decisiones como en publicidad general para mejorar el acceso a medicamentos anti-VIH. En el curso de 1996, una comisión de la Asamblea Legislativa de Costa Rica, en colaboración con representantes de ONG, preparó un anteproyecto de ley destinado a combatir la discriminación contra personas con VIH/SIDA. El Triángulo Rosa, una organización de apoyo a la comunidad homosexual, y Fundación Vida, que ofrece servicios de asesoramiento a personas con VIH/SIDA, han cooperado en la coalición de enfermos que se formó en 1997 para presionar a 52 representantes de la Asamblea Legislativa en cuanto al acceso al tratamiento. Asimismo, el Triángulo Rosa ha emitido diversos comunicados de prensa, tanto en inglés como español, y el periódico más importante del país, La Nación, dedicó el artículo de portada de su suplemento dominical a un análisis de la campaña en favor del acceso a los medicamentos anti-VIH. Al mismo tiempo, el coordinador del programa de capacitación de la coalición de enfermos anunció públicamente su estado seropositivo. En la Internet también se publican regularmente artículos y notas de prensa que han establecido contactos con otros grupos de pacientes a escala internacional, además de generar una fuente sustancial de donaciones. La coalición de pacientes concentra sus esfuerzos especialmente en batallas jurídicas para asegurar el acceso al tratamiento. La República Dominicana tiene una ley que estipula los derechos y deberes de personas VIH positivas. La ley incluye sanciones penales y económicas. Las ONG participaron en la campaña que precedió la ley y en discusiones y debates que, después de tres años, abocaron a su promulgación. Ahora que está en vigor, las ONG intentan supervisar su aplicación. Hasta la fecha, se han registrado tres pleitos legales, todos relacionados con discriminación laboral. En Guatemala, la Asociación Guatemalteca para la Prevención y Control del SIDA (AGPCS) ha intentado imponer al sistema de salud pública para que las personas con VIH/SIDA tengan el tratamiento antirretrovírico apropiado. En la actualidad, algunas organizaciones públicas sólo proporcionan fármacos profilácticos contra enfermedades oportunistas, mientras que otras ofrecen el tratamiento con tres antirretrovíricos. |
Lista parcial de ONG del SIDA en América Latina y el Caribe Argentina
Brasil
Chile
Colombia
Costa Rica
Guatemala
Haití
Jamaica
México
Perú
República Dominicana
Venezuela
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La AGPCS ha presionado al Congreso Nacional, a directores del Hospital de San Juan de Dios y a empresas farmacéuticas para que apoyen el acceso a todos los medicamentos anti-VIH disponibles. Por otra parte, el grupo de lesbianas y gays OASIS ha organizado diversos talleres orientados a la defensa de derechos humanos, incluyendo el derecho a la asistencia sanitaria. OASIS también es una de las organizaciones que fundaron la Asociación Regional Centroamericana de Gays y Lesbianas (ARCEGAL), entre cuyas metas se encuentra la promoción del acceso al tratamiento anti-VIH.
En México, se han promulgado diversas iniciativas con el propósito de luchar para mejores servicios de salud. El Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/SIDA en particular se ocupa de asuntos relacionados al acceso a fármacos y servicios médicos, mientras que la Red Mexicana de Personas que Viven con VIH/SIDA promueve la calidad de vida, el establecimiento de redes, capacitación y divulgación de información relativa al tratamiento y asistencia de salud.
En 1996 se fundó el Frente Nacional de Personas
Afectadas por el VIH/SIDA (FRENPAVIH) con la finalidad de promover políticas
que mejoren la calidad de servicios de salud en México, tanto para
personas con VIH/SIDA como otros enfermos. Entre los objetivos fue incluido
específicamente el acceso a todo medicamento necesario para el
tratamiento del VIH/SIDA. FRENPAVIH organizó reuniones semanales
y inscribió en poco tiempo a mil personas dispuestas a colaborar
en tareas de promoción política. En noviembre de 1996, los
representantes del FRENPAVIH y otras ONG realizaron una reunión
con el Ministerio de Salud en la que el ministro presentó una propuesta
para la creación de un fondo de medicamentos.
En abril de 1997, se organizó una manifestación frente al
centro médico nacional para protestar la falta de suministros de
fármacos y exigir la inclusión de los inhibidores de proteasa
en el catálogo de medicamentos básicos del país.
La manifestación tuvo como resultado la celebración de negociaciones
entre representantes del FRENPAVIH y el servicio de seguridad social,
las cuales condujeron finalmente al desarrollo de un comité conjunto
para lidiar con el tema. Una de las consecuencias ha sido la posibilidad
de acceder a saquinavir, Crixivan (indinavir) y 3TC a través del
servicio de seguridad social, aunque los criterios médicos aplicados
a estos fármacos sólo son accesibles a personas en fase
avanzada de enfermedad.
Entre las diversas actividades de promoción en Venezuela destacan la presión al gobierno para que firmare la Declaración de París sobre el SIDA, el envío de 5000 cartas al presidente, y la presión para que se incluya al SIDA en el anteproyecto de ley de enfermedades especiales. Las ONG también ejercieron presiones para que se incluyera el acceso al tratamiento en el documento final de la Cumbre de Presidentes Iberoamericanos, celebrada en Venezuela en noviembre de 1997. También en Venezuela, la Acción Ciudadana contra el SIDA (ACCSI) y la Red Nacional en Derechos Humanos y SIDA han realizado desde 1994 una labor intensiva de promoción en favor de personas con el VIH. Esta red se ha extendido de manera considerable y en actualidad incluye 13 organizaciones federales, así como organizaciones de servicios del VIH y de derechos humanos.
En Argentina, el 3% del sueldo de todo empleado legal es retenido para la asistencia sanitaria sindical. Una ley aprobada en 1995 obliga a los sindicatos a cubrir el 100% del tratamiento anti-VIH, incluyendo pruebas diagnósticas. En la actualidad también se exige que los sistemas privados de salud tengan un plan médico obligatorio que incluya el tratamiento y evaluación clínica del VIH. En la práctica, el 70% de las empresas privadas de salud cubre a pacientes VIH positivos afiliados por un determinado tiempo (generalmente dos años o más). En teoría, las personas que no tengan empleo fijo, que carezcan de seguro sanitaria sindical y que vivan bajo penuria social, pueden ser tratadas en hospitales públicos y obtener medicamentos a través del Programa Nacional del SIDA. Argentina no tiene leyes concretas que obliguen al Estado a proporcionar el tratamiento anti-VIH pero se considera a la salud como derecho constitucional. En 1996 se emprendieron acciones jurídicas contra el gobierno argentino. El Estado aceptó su responsabilidad, aunque los suministros de fármacos siguen irregulares. Sólo un 25% de personas reciben medicamentos. Se supone que el Programa Nacional del SIDA distribuye los fármacos a programas provinciales. Las ONG y algunos grupos minoritarios/comunitarios se han quejado de violación de leyes y de falta de acción por parte del gobierno.
En Brasil, el Ministerio de Salud empezó a suministrar antirretrovíricos como AZT en 1991. En 1995 declaró que proporcionaría AZT, ddI, ganciclovir, fluconazola, pentamidina, aciclovir, y anfotericina B; y en marzo de 1996 un comité técnico del ministerio elaboró una serie de directivas para el uso de los antirretrovíricos, incluyendo los inhibidores de proteasa. De acuerdo con una ley aprobada en 1996, las autoridades federales, estatales y municipales deben suministrar gratuitamente los medicamentos anti-VIH. Esta ley fue la base de una serie de acciones jurídicas para obtener acceso a medicamentos. En Sao Paulo, por ejemplo, una ONG emprendió un proceso jurídico que estableció el derecho de 2.100 personas de acceder medicamentos proporcionados por el gobierno federal o estatal. Esta iniciativa, basada en los artículos de la Constitución brasileña que estipulan el derecho a la vida y la salud, fue seguida por acciones similares por parte de otras ONG y abogados particulares. Finalmente, en diciembre de 1996, empezaron a distribuirse los inhibidores de proteasa. El ministerio propuso que las autoridades estatales y municipales asumieran el 30% del importe de los medicamentos. Las ONG indicaron carencias en algunas regiones del interior hasta septiembre de 1997, aunque actualmente, según fuentes gubernamentales, la situación ha mejorado y hay un suministro regular de medicamentos.
En Chile, la Constitución y la legislación no garantizan la salud como derecho, sino el “acceso libre [sin impedimentos] e igualitario a acciones gubernamentales de prevención, promoción o recuperación”. Sin embargo, leyes contra enfermedades de transmisión sexual (ETS) estipulan el tratamiento gratuito y la infección por el VIH es considerada una ETS por el sistema chileno de salud pública. Hasta ahora, nadie ha discutido legalmente la selección de fármacos disponibles, aunque sea indudable que tal acción tendría repercusiones importantes y podría incluso impulsar un cambio en la política actual.
En Costa Rica, la primera acción jurídica relacionada al acceso al tratamiento fue remontada en 1992, cuando un abogado de varios pacientes hizo una apelación al Tribunal Supremo de Costa Rica en la que solicitó que el gobierno proporcionara AZT a sus clientes. La apelación fue negada porque los jueces dictaminaron que no había pruebas suficientes que AZT indujera un cambio significativo en la calidad de vida y que no había suficiente evidencia que los beneficios del fármaco justificaban su elevado precio. Sin embargo, se había empezado en ese tiempo a suministrar AZT a mujeres embarazadas, aunque sólo hasta el momento del parto. El fondo de seguridad social costarricense determina los medicamentos que debe suministrar a pacientes. Hasta finales de 1997 no se ofrecía los antirretrovíricos más recientes. Aunque los fármacos estaban disponibles en el país, había que comprarlos a precio comercial, el cual resultaba fuera del alcance de la mayoría de las personas que los requerían.
En 1995 la Coalición de Enfermos de Costa Rica empeñó una campaña con el fin de obligar al gobierno (es decir, al fondo de seguridad social) a suministrar los nuevos medicamentos. La coalición buscó ayuda a la oficina de defensa pública, institución gubernamental que actúa en nombre de cualquier minoría que se sienta discriminada por el gobierno. La iniciativa, sin embargo, no fue exitosa. En julio de 1997, la campaña adoptó una estrategia diferente cuando varios pacientes apelaron al Tribunal Supremo aduciendo que el gobierno era incapaz de proporcionarles los medicamentos recomendados por sus médicos. Uno de los pacientes, en estado crítico, padecía diversas enfermedades oportunistas; en su apelación declaró que el fondo de seguridad social le negó AZT, 3TC y Crixivan (indinavir), régimen recetado por dos médicos diferentes. La gravedad de su estado indujo al tribunal a tramitar el caso por urgencia, y en septiembre de 1997, a pesar del alegato del fondo de seguridad social que la dispensación de dichos fármacos costaría $900 dólares estadounidenses por mes, el tribunal dictaminó a favor del paciente. En la sentencia se estableció que el fondo de seguridad social tenía que suministrar los fármacos recomendados por los médicos.
Desdichadamente el paciente falleció a las tres semanas. Pero el caso animó a otros pacientes a presentar reclamaciones similiares. En noviembre de 1997, jueces del Tribunal Supremo de Costa Rica anunciaron la decisión de que el fondo de seguridad social tenía que suministrar los antirretrovíricos más recientes a todo paciente necesitado. El tribunal reconoció que el elevado precio de dichos fármacos pondría al fondo de seguridad social en una posición difícil pero dictaminó que asuntos económicos no pueden prevalecer sobre el derecho a la vida y la salud. En su sentencia el tribunal afirmó que la prestación de asistencia médica eficaz a personas afectadas por el SIDA es una obligación del estado. A partir de abril de 1998, 320 costarricenses recibieron AZT, 3TC y Crixivan (indinavir) a través de la seguridad social.
En Colombia, el primer dictamen en favor de un pleito para acceso a medicamentos anti-VIH tuvo lugar en 1993. El proceso fue dirigido contra un sistema de salud pública que había negado asistencia médica y acceso al tratamiento a una persona con VIH en la ciudad de Villavicencio. El caso despertó gran interés en los medios de comunicación pero no evitó que se repitiera el problema. Desde 1994 hasta la fecha, se han presentado numerosas quejas por violación de derechos humanos contra el sector sanitario y empresas relacionadas con el cuidado de salud. Las acciones jurídicas elaboradas por negación de acceso a medicamentos por personas con VIH/SIDA se dirigen principalmente contra el sistema de seguridad social e instituciones sanitarias.
En Venezuela, las ONG están preocupadas que rápidos cambios políticos (cuatro diferentes ministros de salud en tres años) y obstáculos financieros hayan situado al SIDA en lugar secundario en la lista de prioridades de salud. Los hospitales públicos no han sido capaces de suministrar los medicamentos anti VIH con regularidad, con la excepción de los protocolos a corto plazo. A consecuencia la ACCSI desarrolló una serie de acciones jurídicas contra el Ministerio de Salud. En marzo de 1997, un grupo de 30 personas con VIH/SIDA presentó una apelación de protección contra el sistema de seguridad social venezolano. La apelación se aceptó y el fallo garantizó el tratamiento completo a los demandantes (incluyendo inhibidores de proteasa y pruebas de carga vírica). Un segundo grupo de 79 personas ha planteado una apelación similar.
En Argentina la ley obliga a compañías de seguro de salud privado y “obras sociales” (instituciones de seguro social privado pero no lucrativa) a proporcionar el tratamiento anti-VIH.
Brasil tiene una ley específica del SIDA (#9313, promulgada en 1996) que exige que las autoridades federales, estatales y municipales suministren fármacos necesarios al tratamiento eficaz. Se han emprendido acciones jurídicas para obtener el tratamiento a través de seguros privados de salud; una ONG ha planteado más de 400 pleitos contra compañías de seguro privado. En 1994, la batalla legal para que las compañías de seguro privada cubrieran los gastos de todas las enfermedades terminó en la Resolución 1401 del Consejo Federal de Medicina, la cual exige que todo proveedor de cuidados de salud cubra todas las enfermedades descritas en la Clasificación Internacional de Enfermedades. Un centenar de ONG además remitió una petición al Congreso Nacional para que cualquier regulación legal de los seguros sanitarios se atuviera a la Resolución 1401. En Río de Janeiro, dos ONG ofrecen asistencia jurídica y presentan reclamaciones en nombre de clientes. Hasta la fecha, se han presentado 34 pleitos (que incumben a 231 pacientes) contra compañías de seguro sanitario. La cantidad de procesos legales ha disminuido en Río de Janeiro probablemente por que algunos seguros ya ofrecen asistencia aún si sus contratos excluyan el tratamiento del SIDA; en otros casos la asistencia es proporcionada a cambio de una cuota mensual más elevada y a partir de un periodo de espera más prolongado.
En los últimos años se ha documentado una tendencia creciente de emprender acciones jurídicas en nombre de personas que requieran fármacos específicos para enfermedades oportunistas o nuevos antirretrovíricos no autorizados en el país o no citadas en las directivas terapéuticas del Ministerio de Salud. Pero la cantidad de acciones legales para obtener acceso a medicamentos anti-VIH no significa que todos los pacientes envueltos estén recibiendo el tratamiento que necesiten.
Algunas ONG intervienen directamente en el suministro de medicamentos anti-VIH. Este tipo de actividad no tiene un estándar, ya que existen variaciones significativas tanto en la categoría de las ONG (desde hospitales hasta pequeños grupos de voluntarios) como en las situaciones donde trabajan. En muchos países de América Latina y el Caribe, las ONG nacionales mantienen contactos en el extranjero. Algunas son miembros de una red internacional, mientras que otras han inscrito colaboradores foráneos por medio de visitas y contactos personales. De esta forma, muchos de los medicamentos que suministran las ONG de América Latina y el Caribe son comprados en los EE.UU. o donados por ese país.
En Argentina, las ONG no proporcionan el tratamiento anti-VIH, aunque algunas tienen bancos de medicamentos para que afectados continúen su tratamiento cuando fallan los suministros públicos. Una de estas también tiene un servicio de asesoramiento y asistencia social que se ocupa de trámites, de forma que los pacientes puedan obtener prestaciones públicas gratuitamente. La misma ONG ofrece cursillos de formación en diagnóstico y tratamiento.
En Brasil, la situación varía según la región. En Sao Paulo, por ejemplo, las ONG dispensan unas 800 dosis mensuales, de las cuales 200 son antirretrovíricos. Los medicamentos proceden principalmente de donaciones, la mayoría hechas por pacientes que han cambiado a otros tratamientos y por familias de personas que han fallecido. También hay donaciones por laboratorios farmacéuticos y del extranjero, y pueden comprarse algunas dosis comercialmente. En Río de Janeiro, las iniciativas de las ONG para la provisión de medicamentos son escasas e inconstantes. Sin embargo, algunas ONG se han unido a una red informal de solidaridad en la cual personas con VIH/SIDA comparten los suministros de medicamentos. La red no proporciona fármacos de manera continua, ya que carece de fuente regular, pero ayuda a rellenar vacíos en el suministro público y resulta especialmente útil cuando la fuente pública queda desabastecida. La red depende de donaciones, sobre todo por cambio de régimen o mortalidad.
En Chile, las ONG han centrado sus esfuerzos en proporcionar alivio y bienestar a los más desamparados. Las Hermanas de Santa Clara, sin embargo, han indicado que pueden garantizar el tratamiento con tres fármacos a todo niño chileno VIH positivo. Por otra parte, la Fundación Laura Rodríguez de Chile lleva varios años gestionando un banco de medicamentos. La fundación - que firmó un convenio con el Ministerio de Salud para importar y distribuir medicamentos - compra los fármacos por mayor con el fin de reducir su precio. Así, puede comprarse un suministro mensual de 3TC, con precio comercial de $303 en dólares estadounidenses, en la fundación por $246. El programa abarca a unos 85 pacientes, incluidos 23 cuyos gastos son cubiertos total o parcialmente por la fundación.
En Colombia, un grupo de auto ayuda de personas con VIH/SIDA se encarga de importar medicamentos recopilados en el extranjero, generalmente en los EE.UU. La Liga Colombiana de Lucha contra el SIDA también obtiene medicamentos por donaciones internacionales. Además, dirige un proyecto de compartimento de gastos que subvenciona del 50 al 100% del precio de los tratamientos anti-VIH. Aquellos con mayores recursos económicos ayudan a sufragar los gastos de los más necesitados. Este proyecto ayuda a unos 100 pacientes, cuenta con apoyo internacional, y recibe una subvención del Fondo Nacional de Medicina. La fundación Eudes de Colombia también ha conseguido que cierto número de pacientes tenga acceso al tratamiento, gracias a donaciones y el apoyo del Fondo Nacional de Medicina. Sin embargo, no ha sido capaz de cubrir a todos los pacientes. FUNDAMOR proporciona fármacos para el tratamiento de niños afectados por el VIH/SIDA en una ciudad.
En Guatemala, la Asociación Guatemalteca para la Prevención y Control del SIDA (AGPCS) suministra fármacos contra la tuberculosis, antibióticos (profilácticos y terapéuticos), antimicóticos, y diversos medicamentos relacionados al VIH. Sin embargo, el suministro de estos no es lo suficiente como para tratar a los 170 pacientes que acuden cada mes al dispensario. Del 70 al 80% de las personas tratadas en el dispensario presenta síntomas y requiere tratamiento. La consulta de enfermedades infecciosas del Hospital Roosevelt, que formó parte del proyecto de la AGPCS hasta 1996, también proporciona algunos fármacos anti-VIH, así como AZT para el personal sanitario que sea expuesto al VIH. Unos 300 pacientes ambulatorios acuden cada mes a dicha consulta y el 60% padece síntomas. Se ofrece algún tipo de tratamiento “caritativo” a 15 pacientes con SIDA pero los demás tienen que comprar sus medicamentos.
También en Guatemala, la Asociación para la Prevención y Ayuda a Pacientes con SIDA (APAES) brinda diversos tipos de apoyo a 180 personas con VIH pero sólo puede abastecer fármacos antirretrovíricos a 15. Proporciona antibióticos a todos sus clientes. La APAES obtiene pequeñas donaciones de medicamentos por personas particulares y empresas farmacéuticas, pero la mayor parte de los antirretrovíricos procede de contactos personales, principalmente con la Coalición de Personas con SIDA de Miami. El Hospicio Casa San José es la única institución de Guatemala para enfermos terminales con VIH/SIDA. Suministra antibióticos y otros fármacos, pero carece de antirretrovíricos. Entre 15 y 20 personas reciben asistencia cada mes. La institución obtiene donaciones de medicamentos del Reino Unido.
En Haití no se conoce con certeza la disponibilidad de los medicamentos anti-VIH. El PROMESS (Programme des Médicaments Essentiels) es un nuevo programa establecido por el Ministerio de Salud para garantizar el suministro de medicamentos básicos y métodos anticonceptivos en centros rurales de salud. El programa PROMESS, que se lleva a cabo con financiación extranjera y con la asistencia de la Organización Panamericana de la Salud, suministra medicamentos esenciales al por mayor y a precios reducidos a partir de su almacén central y de diversos depósitos auxiliares. Casi todas las ONG pueden acceder al PROMESS, que tiene en existencias seis fármacos adecuados para las personas con el VIH/SIDA. A veces, sin embargo, esas existencias se agotan y las ONG deben obtener los medicamentos a precios mucho más elevados a través de proveedores privados.
En Jamaica, el Centre for HIV/AIDS Research, Education and Services (CHARES) es una ONG homologada que se creó en 1987 en un intento de ofrecer apoyo médico, social y nutritivo a las madres y los niños con el VIH. Denominado originalmente Family Centre, fue absorbido por el University Hospital of the West Indies en 1993. El CHARES suministra medicamentos a las personas con VIH/SIDA. Los pacientes pagan un precio mínimo o reciben gratuitamente antibióticos y otros medicamentos para las enfermedades oportunistas pero no dispone de antirretrovíricos. Otra ONG jamaicana, Food for the Poor International (una organización católica), que posee dispensario en el centro de Kingston, es la única organización que suministra medicamentos anti-VIH a un precio reducido. Abastece a comunidades urbanas del interior y poblaciones depauperadas. A través de la red de Food for the Poor International se donan o se importan de Miami diversos fármacos a precio reducido. Con la excepción de este ejemplo, la mayoría de las ONG jamaicanas no puede suministrar antirretrovíricos debido a su precio exorbitante.
En México, algunas ONG gestionan bancos de medicamentos obtenidos por donaciones y compras a precio reducido. Este tipo de iniciativa permite suministrar medicamentos básicos como antibióticos, analgésicos, suplementos nutritivos y algunos de los fármacos más baratos contra las enfermedades oportunistas. En casos excepcionales puede disponerse de antirretrovíricos como AZT, ddC y ddI. En general, los bancos de medicamentos de las ONG venden productos a precios muy reducidos. En casos aislados se dispensan gratuitamente. Los suministros proceden de diversas fuentes, como donaciones por laboratorios farmacéuticos y varias organizaciones en los EE.UU. También en México algunos grupos de personas con VIH/SIDA se han unido para intentar de ampliar el acceso a medicamentos. En estas acciones no siempre han participado ONG. Sin embargo, a medida que se vayan formalizando sus actividades, las ONG pueden llegar a involucrarse o los propios grupos pueden convertirse en ONG con el fin de facilitar y ampliar su trabajo.
México también tiene diversos “clubs” de compradores que pueden ser de dos tipos. En general son patrocinados por una ONG, pero también pueden ser gestionados directamente por particulares sin la intervención de una ONG. Los clubs mexicanos venden productos básicos y medicamentos contra enfermedades oportunistas, especializándose en fármacos que sean difíciles de obtener. Dichos clubs disponen generalmente de los medicamentos más recientes, a veces incluso antes de que hayan sido aprobados por el gobierno. Así fue el caso con los inhibidores de proteasa y los análogos nucleósidos 3TC o d4T, que fueron disponibles en clubs de compradores mucho antes que en las farmacias. Los medicamentos proceden de los EE.UU. y se ofrecen a precio reducido, aunque no se sabe por seguro si proceden de empresas farmacéuticas, farmacias estadounidenses, o donaciones particulares. También puede disponerse de fármacos más caros empleados para tratar enfermedades oportunistas.
En Perú también hay bancos de medicamentos gestionados por ONG. A menudo, estas son sufragadas en parte por los propios usuarios y cuentan con el apoyo de donaciones nacionales y extranjeras (aunque las últimas son cada vez menos frecuentes debido a elevados impuestos de importación). Los bancos de medicamentos pueden proporcionar antirretrovíricos a muy pocas personas y sólo por breves periodos de tiempo, después del cual hay que recurrir a otra fuente de suministro. Dado que los presupuestos de las ONG son limitados, la mayoría no es capaz de comprar y distribuir medicamentos. De hecho, algunas organizaciones obtienen productos a precio reducido a través de laboratorios farmacéuticos pero las ONG se ven obligadas a vender estos a clientes y en última instancia, sólo personas con dinero benefician.
Venezuela cuenta con varias organizaciones que suministran medicamentos anti-VIH. Acción Ciudadana Contra el SIDA (ACCS), por ejemplo, estableció un Banco de Fármacos y Equipo Médico en 1994. El banco distribuye medicamentos gratuitamente y solicita contribuciones financieras dedicadas a la compra de fármacos por la Fundación Artistas por la Vida, que negocia precios reducidos con empresas proveedores. El banco también suministra regularmente equipos médicos y quirúrgicos a 12 hospitales. En la actualidad, el banco de medicamentos y equipo médico es gestionado en conjunto por tres ONG con la ayuda de donantes en los EE.UU. (personas particulares, farmacias, ONG y hospitales), líneas aéreas internacionales, los Ministerios de Salud y Economía, la oficina venezolana de Organización Panamericana de la Salud, el Programa Nacional sobre el SIDA, oficinas y agentes de aduanas, camioneros, y voluntarios. El banco es capaz de suministrar el tratamiento triple completo a 12 personas, así como uno o dos antirretrovíricos a 28 personas (que pagan por parte del tratamiento). Se destinan los fármacos pediátricos al hospital infantil J.M. de los Ríos.
Acción Solidaria es una ONG venezolana establecida en 1995 con el propósito específico de mejorar el acceso a los medicamentos mediante la adquisición a precios rebajados o distribución por mayor. La organización mantiene un “puente de medicamentos” a través del cual fármacos que no son disponibles o resultan demasiado caros en Venezuela son comprados en los EE.UU. e importados por voluntarios. Acción Solidaria también ha emprendido una campaña de captación de fondos mediante tarjetas de crédito que permite que la ONG proporcione tratamiento gratuito a cinco mujeres y cinco recién nacidos. Se espera que una nueva campaña de recopilación de fondos aumente el número de personas que puedan beneficiarse. Además, el programa Suministro Caritativo de la organización dispensa antirretrovíricos a 10 mujeres y 10 niños.
La Fundación Artistas por la Vida fue creada en 1992 por artistas venezolanos. La fundación consta con una farmacia que dispensa ddI, zidovudina (AZT) genérica, d4T, ddC, 3TC, indinavir, saquinavir, y ritonavir. La fundación compra medicamentos directamente de la industria farmacéutica y los vende a precio de costo. Obtiene dinero patrocinando celebraciones culturales y ha negociado precios especiales con proveedores. Cada mes vende unos 500 regímenes de tratamiento triple y unos 1.200 de tratamiento doble.
En 1995, se fundó el grupo de auto apoyo Asociación Luchemos por la Vida (ALVI) en Venezuela. Este grupo compra medicamentos a la Fundación Artistas por la Vida. También recibe suministros gratuitos de fármacos de ACCSI y Acción Ecuménica. La ALVI obtiene fondos por instituciones y donantes particulares con el fin de comprar medicamentos que no resulten disponibles en estas fuentes. Gracias a donaciones del hospital local Enrique Tejera y a los fondos del Ministerio de Salud, 12 niños con el VIH/SIDA (con un promedio de edad de 14 años) pueden recibir todos los medicamentos que necesiten. El hospital infantil J.M. de los Ríos, que forma parte del sistema del Ministerio de Salud de Venezuela, también opera como fundación. Esto permite que el hospital reciba donaciones de fuentes privadas. Las empresas farmacéuticas y las ONG donan los medicamentos para el empleo caritativo.
El elevado precio de los medicamentos anti-VIH en América
Latina y el Caribe afecta tanto a gobiernos con presupuestos limitados
como a personas que aspiran conseguir por sí mismas el tratamiento
apropiado. En toda la región hay grupos de personas con VIH/SIDA
que se han unido para compartir los gastos del tratamiento o buscar formas
de hacerlo. Los esfuerzos de estos grupos pasan a menudo sin apreciación
pero representan una forma significativa de financiación en solidaridad.
Además, las ONG están llevando a cabo campañas de
recopilación de fondos tanto en sus propios países como
en el extranjero, con el fin de financiar sus actividades (especialmente
el suministro de medicamentos). Venezuela es un ejemplo de iniciativas
eficaces que han recopilado fondos y generado cooperación entre
ONG, en gran parte debido al trabajo de la Fundación Artistas por
la Vida. ONG en otras zonas denotan una actividad similar en sus propios
contextos.
Organizaciones jamaicanas del SIDA, por ejemplo, generan ingresos pintando
vasijas de arcilla y fabricando velas aromáticas. Un grupo de voluntarios
denominado Friends of Jamaica AIDS Support ayuda a mantener la organización
mediante aportaciones de tiempo y dinero.
La falta de dinero para medicamentos indujo al gobierno de Colombia a establecer el Fondo Nacional de Medicina para Enfermedades de Gran Impacto Social. El fondo pretende que personas de recursos económicos limitados tengan acceso a medicamentos del SIDA, el cáncer, y la hemofilia, subvencionando la compra de estos a través de las ONG y otras organizaciones.
En Chile, el elevado precio de los medicamentos afecta tanto a las personas con seguros de salud privados como aquellas que dependen del sistema público de salud. Los proveedores sanitarios de fines de lucro, cuyos clientes tienden a tener ingresos más elevados, no cubren normalmente el precio de medicamentos y la mayoría de sus seguros tienen un límite máximo en cuanto a gastos totales proporcionados. El sistema de salud pública ofrece fármacos profilácticos básicos, junto con pruebas estándares, como el número de linfocitos CD4 (aunque no la prueba de carga vírica). A veces se puede conseguir aciclovir y fluconazola. Se añadió AZT al protocolo terapéutico en 1993. El presupuesto actual solicitado para la compra de medicamentos es de $2,1 millones. El tratamiento doble con AZT y 3TC, que se ofrece como régimen de primera línea a pesar de ser antiguado, cuesta un poco menos de los $400 dólares estadounidenses mensuales por paciente. Con alrededor de 3.750 personas diagnosticadas con el VIH hasta el 30 de junio de 1997, el precio del tratamiento doble para todos sería superior a la cantidad actualmente solicitada, aún sin tomar en cuenta pacientes que no estén asegurados por el sistema de salud pública. En estas cifras, por supuesto, no se incluye el precio de los inhibidores de proteasa.
Se ha afrontado la falta de medicamentos en los hospitales chilenos de diferentes formas. Algunas instituciones han optado por una clase de lotería, en la que los registros médicos de pacientes elegibles se colocan en un recipiente; se extrae un cierto número de registros ganadores y dichas personas son seleccionadas para recibir el tratamiento. Otros centros han intentando desanimar a pacientes que estén demasiado enfermos o que todavía no han presentado síntomas. Un hospital en particular indujo a pacientes a formar una ONG para buscar acuerdos de adopción con empresas, según los cuales la empresa se comprometía a sufragar su tratamiento.
En México, el Ministerio de Salud presentó una propuesta en 1996 para crear un fondo (Fideicomiso) que garantizaría el tratamiento a personas con VIH. La propuesta, elaborada por la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México, estableció un fondo con el fin de comprar medicamentos para personas que carezcan de acceso a servicios sanitarios de la seguridad social. La intención es que $60 millones del fondo sea aportados por el sector privado, especialmente hoteles, discotecas, y fabricantes de vinos y licores.
Muchas ONG, desde hospitales privados a grupos de promoción, dedican parte de sus actividades al acceso y el suministro de medicamentos. Sin embargo, dependen a menudo de fondos disponibles y/o donaciones. Esto significa que los suministros suelen ser irregulares y sirven sólo como complemento de fuentes públicas y privadas. La irregularidad de dichos suministros puede tener consecuencias nefastas, ya que la carencia transitoria de ciertos fármacos puede provocar recidivas en pacientes y el desarrollo de cepas resistentes. La protección del suministro de medicamentos por parte de las ONG también es limitada a grupos especiales o a zonas geográficas (generalmente urbanas). Las actividades de suministro de las ONG no pueden reemplazar la necesidad de que los gobiernos aseguren el acceso al tratamiento y cuidados médicos para todos sus ciudadanos. Sólo los gobiernos pueden garantizar el acceso equitativo en zonas urbanas y rurales y a todo grupo social. Por otra parte, las ONG que suministran medicamentos ayuden a que un número mayor de afectados tengan tratamiento y ofrecen esperanza a los más desamparados. Asimismo subrayan los defectos de los sistemas públicos y privados de salud y la necesidad de emprender reformas.
En el campo de prestación de servicios a personas con VIH/SIDA hay múltiples participantes. Los gobiernos tienen la última responsabilidad de asegurar el acceso a la asistencia de salud, bien sea por recursos privados u instituciones públicas. Otros, como las compañías de seguro privado, sindicatos, industrias, medios de comunicación y grupos de personas con el VIH, también juegan un papel importante. El trabajo de las ONG en este complejo contexto y sus actividades dependen del entorno social, económico y legislativo específico a su país.
Las ONG son flexibles, calidad que les permite reaccionar a las necesidades y oportunidades que surgen como consecuencia de cambios en los contextos políticos. También se encuentran en la posición de poder plantear cuestiones delicadas y hacer preguntas que otros no se sienten capaces de formular. Sus miembros además hacen hincapié en temas polémicos sin limitaciones institucionales o políticas y su compromiso es tal que muchas de sus actividades son realizadas a pesar de recursos económicos muy limitados.
Sin embargo, algunas de las mismas características que hacen eficaces a las ONG también las torna vulnerables. La flexibilidad también puede fomentar en algunos casos un planteamiento orientado a donaciones, por lo que los programas y actividades pueden variar sustancialmente de un ciclo de financiación a otro. Esto puede hacer que los programas dependan más de las prioridades de los donantes que de necesidades definidas a escala local. En ocasiones esta situación provoca que las ONG busquen fondos de las mismas fuentes y compitan entre sí, en vez de colaborar, tema que debería abordarse tanto en las ONG como por donantes.
Una proporción razonable de fondos debería dedicarse, como principio de las ONG y los donantes, a promover la viabilidad interna de las ONG en los mecanismos locales apropiados, como en la obtención de utilidad pública, desarrollo de capacidades, etc. Para reforzar el trabajo de las ONG es necesario tener mayor colaboración entre organizaciones, tanto a escala nacional como internacional. Esta colaboración puede fomentarse mediante la creación de redes. En países donde la colaboración se haya iniciado por asociaciones o sistemas de referencia, los esfuerzos deben dedicarse a consolidar y ampliar tales iniciativas. Además, la colaboración con otras organizaciones, como los Grupos Temáticos de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, compañías de seguros de salud privados, y empresas farmacéuticas, también puede estimular el uso más eficaz de los limitados recursos humanos y financieros.
El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA espera poder promover y facilitar este tipo de asociaciones con el fin de mejorar el acceso a la asistencia por personas con el VIH/SIDA en América Latina y el Caribe.
Este informe está basado en datos y análisis proporcionados por el Doctor Jorge Beloqui (Brasil), con la ayuda de numerosos colaboradores en América Latina y el Caribe. Para un listado completo de contribuyentes, consulte el artículo completo en la dirección de Red de ONUSIDA: www.unaids.org.
©1999 Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) 1999. Reservados todos los derechos. El presente documento, que no es una publicación oficial del ONUSIDA, puede reseñarse, citarse, reproducirse o traducirse libremente, en parte o íntegramente, siempre y cuando se nombre su procedencia. No se permite su venta o su uso en conexión con fines comerciales sin la aprobación previa por escrito del ONUSIDA (contacto: Centro de Información del ONUSIDA). Las opiniones expresadas en la presente publicación son de la exclusiva responsabilidad de sus autores. ONUSIDA/99.41S (versión español, agosto de 1999). Versión original ingles, UNAIDS/98.25, 1998: NGO perspectives on access to HIV-related drugs in 13 Latin American and Caribbean countries
Traducción – ONUSIDA. 20 Avenue Appia, 1211 Ginebra 27, Suiza. Teléfono: (+41 22) 791 46 51 – Fax: (+41 22) 791 41 65 Dirección electrónica: unaids@unaids.org. Internet: www.unaids.org.
Revisado el 8 de julio 2001
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