Este artículo fue publicado en el invierno de 2001 en el Boletín de Tratamientos Experimentales Contra el SIDA, por la Fundación anti-SIDA de San Francisco.

Invierno 2001 Contenido

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En El Salvador, la lucha por sobrevivir adopta
proporciones darwinianas bajo el abrasador sol
centroamericano. Estoy involucrado en la contienda.
Durante los últimos cuatro años, como director de la Asociación de Derechos Humanos Agua Buena, he
respaldado a personas que viven con el SIDA en
América Central en su lucha por obtener medicamentos antirretrovirales. Resido en Costa Rica, la única nación que proporciona acceso universal a los antirretrovirales, pero cuando me es posible destino parte de mi tiempo en otros países de la región.

Reproducido con el permiso de ¡Resuelto! Publicado por PWA Coalition de Colorado, edición noviembre 2000. Todos los derechos reservados.

Desde 1998, he viajado en tres ocasiones a El Salvador por asuntos relacionados con el acceso al tratamiento. Recuerdo a aquellas personas que asistieron al taller que ofrecí en el ‘Gimnasio Francisco’ en marzo de 1998. Tengo fotografías. Durante un almuerzo, en septiembre del 2000, mostré las fotos y mi amigo Odir Miranda, activista del SIDA, señaló a quienes habían muerto: seis de los15 que estaban en la foto. Todos tenían entre 30 y 40 años. Recuerdo a Paula y a José. Ella fue quien me indicó cómo volver a mi hotel esa noche, una vez concluido el taller. Entonces la habría descrito como delgada y mostraba esperanzas. Ella no consiguió vivir.

Recientemente, en septiembre de este año, los activistas salvadoreños por el SIDA me invitaron a participar en una actividad cuyo fin es respaldar el movimiento para lograr acceso al tratamiento en su país. Durante los últimos 18 meses, El Salvador ha sido el centro de una lucha intensa en busca del acceso al tratamiento que ha cobrado proporciones internacionales. País de paradojas y contrastes, en El Salvador se observa belleza y riqueza por doquier, pero no se puede ocultar la pobreza y la desesperación que también prevalecen. Por más de 10 años, durante los ochenta y hasta 1991, la guerra civil causó estragos. Se perdieron más de 50,000 vidas en una guerra sangrienta. Pero el país sigue oprimido a la fecha por una guerra sin cuartel entre pandillas, la fiebre del dengue y, ahora, el drama de la lucha por la adquisición de tratamiento por quienes viven con SIDA.

En abril de 1999, Odir Miranda, gravemente enfermo a consecuencia del SIDA, y vivo aún gracias a medicamentos donados, presentó una denuncia contra el seguro social de su país por no brindarle, tanto como a otros cientos de salvadoreños seropositivos, medicamentos antirretrovirales con un costo de aproximadamente siete mil dólares al año en El Salvador, país donde los ingresos per cápita anuales ascienden a menos de tres mil dólares. Como los tribunales salvadoreños no respondieron a la demanda y transcurrieron seis meses más, auxilié a Odir para que presentara una demanda ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) en Washington, D.C. En conjunto, 36 personas infectadas con el virus del SIDA firmaron el documento que remití por vía fax el 21 de septiembre del año pasado.

La CIDH investiga las violaciones a los derechos humanos en aquellos países firmantes del documento de la Convención Interamericana sobre Derechos Humanos, pero sólo puede actuar cuando se han agotado todas las instancias en busca de justicia a nivel nacional. No obstante, en caso de vida o muerte, la Comisión considerará un ‘retraso irrazonable’ en los sistemas de justicia nacionales como una base para aceptar un caso. La CIDH consideró que el gobierno salvadoreño actuó de manera irrazonable al no adjudicar el caso de la Suprema Corte, dado que los demandantes se encontraban en una situación de vida o muerte.

 El 28 de febrero de este año, la Comisión se pronunció en favor de Odir y los miembros sobrevivientes de su grupo, invocando ‘medidas cautelares’ que funcionan como una orden de restricción temporal. La Comisión ordenó al gobierno de El Salvador iniciar la entrega de medicamentos antirretrovirales a Odir y a los demás firmantes en un periodo de 15 días. El 28 de febrero fue el gran día. Al menos eso creí.

Seis meses más tarde, el gobierno no había cumplido con la orden. Primero envió cartas a la Comisión declarando que los medicamentos eran muy costosos. En meses recientes, no obstante, varió su táctica y declaró en conferencia de prensa a mediados de julio que cumpliría con el mandato de la Comisión en un periodo máximo de dos semanas. Sin embargo, transcurrido un mes sin que se efectuara la entrega de los medicamentos, Miranda y una coalición de organizaciones salvadoreñas de apoyo contra el SIDA decidieron manifestarse en las calles la víspera de la Primera Conferencia Salvadoreña sobre el SIDA, que se celebraría en el lujoso Hotel Camino Real a partir del primero de septiembre.

Actualmente, casi un año después de que se presentó la demanda original, 14 de los 36 demandantes originales han muerto y varios otros se encuentran gravemente enfermos. Mientras tanto, la Comisión Interamericana ha invitado a Odir y al abogado salvadoreño Carlos Urquillo a Washington para que testifiquen en audiencia pública sobre la situación.

Médicos Sin Fronteras, grupo ganador del Premio Nóbel y promotor del acceso a tratamiento médico en el mundo en desarrollo, decidió patrocinar a los activistas de los cinco países centroamericanos restantes, Costa Rica, Panamá, Honduras, Nicaragua y Guatemala. Estuve en el grupo de tres personas seleccionadas para asistir, procedente de Costa Rica. Los manifestantes de Costa Rica y Panamá ya tienen acceso a la terapia antirretroviral. Aquellos procedentes de Nicaragua y Honduras no la reciben. Guatemala está dividida todavía a este respecto.

La marcha dio inicio a las 10 de la mañana del 31 de agosto. Más de 300 personas, incluyendo a más de 50 que viven con el virus del SIDA, enarbolaron banderines y pancartas en un recorrido de casi cinco kilómetros, desde el Monumento a la Constitución hasta las puertas del Camino Real. Fue necesario bloquear un carril de tráfico en una avenida importante. La caminata requirió más de dos horas. Estudiantes de secundaria ofrecieron a los sudorosos manifestantes bolsas de agua fría con pajillas. Debido a que la pancarta de Costa Rica era portada por los otros dos representantes, yo marché con otra que decía: “También Estados Unidos está presente”. A la mitad del recorrido el calor me afectó y comencé a sentir mareos.

Odir Miranda llevaba consigo un micrófono y exhortó a los marchistas a gritar: “¡No más huérfanos a causa del SIDA! ¡Medicamentos para todos, ahora!” Los conductores que circulaban reducían la velocidad para observar mejor. Los trabajadores se asomaban por las ventanillas de sus vehículos. Era un momento dramático. La epidemia salió del clóset y cientos de salvadoreños observaban.

La manifestación fue un éxito rotundo. La transmisión en vivo a través de una radiodifusora fue cubierta por todos los principales medios de comunicación en San Salvador. A Miranda se le citó ampliamente en los diarios. Criticó al gobierno salvadoreño por no cumplir su promesa de entregar medicamentos. “Nadie en El Salvador puede darse el lujo de pagar seis mil dólares año para ser tratado,” asegura.“El gobierno está matando a su propio pueblo.” Miranda criticó igualmente a los organizadores de la conferencia sobre SIDA por no incluir a personas con SIDA en la planificación del evento. Igualmente responsabilizó a las farmacéuticas transnacionales que producen los antirretrovirales -como Roche, Bristol-Myers, Merck y Glaxo Wellcome- por ofrecerlos a precios “absurdos, fuera del alcance de los países del Tercer Mundo.”

Durante los primeros 15 años de la epidemia, todos los gobiernos de América Central ignoraron el reclamo de tratamiento de las personas con SIDA. Una combinación de ignorancia, prejuicios y apatía a nivel gubernamental contribuyó a esta actitud generalizada en la región.

Sin embargo, con el advenimiento de la terapia retroviral en 1995, el panorama comenzó a cambiar. En Costa Rica (con una población de 3.5 millones), una coalición informal de personas con SIDA negoció casi durante un año con funcionarios del seguro social en busca de una terapia antirretroviral. Por último, al llegar a un estancamiento en las negociaciones, optaron por la vía legal y presentaron una demanda ante la autoridad legal más importante del país, conocida como la Sala Cuarta. En septiembre de 1997, esta Sala dictaminó en favor William García, afectado por el SIDA, y ordenó a la Caja Costarricense del Seguro Social (dependencia del gobierno) brindar a García la terapia antirretroviral. Ahora, tres años después, cualquier persona costarricense seropositiva cuyo conteo de CD4 sea inferior a 350 recibe la triple terapia retroviral, es decir, 900 personas en total.

Al sur de Costa Rica, en Panamá (con 2.2 millones de habitantes), las personas con SIDA aprendieron del éxito de Costa Rica y comenzaron a organizarse, una vez más, sin ayuda financiera ni apoyo de las organizaciones no gubernamentales (ONG). Adoptaron la misma vía legal tras infructuosas negociaciones con su gobierno, pero la Suprema Corte de ese país dictaminó en su contra a finales de 1998. Después, la gente se volcó literalmente a las calles, bloqueando arterias viales muy importantes en la capital durante varias ocasiones. Orlando Quintero, médico que vive con SIDA, ayudó al grupo a obtener apoyo de los infectólogos del país. El grupo, actualmente denominado PROBIDSIDA, volvió a los tribunales en marzo de 1999, pero aun cuando el caso no había siquiera sido escuchado, las autoridades del gobierno se rindieron y acordaron brindar la terapia antirretroviral.

Sin embargo, las personas con SIDA en El Salvador, así como en Nicaragua, Honduras y Belice, continúan sin recibir medicamentos antirretrovirales. En Guatemala, sólo el 15% de la población afectada por el SIDA recibe este tipo de tratamiento. Los gobiernos, en lugar de buscar soluciones factibles, parecen movilizarse contra sus propios ciudadanos. Las agencias internacionales, con medios que podrían utilizar para allegarse recursos de medicamentos más baratos, permanecen en silencio. Miranda ha tratado en forma diligente de imitar el éxito de sus vecinos en Costa Rica y Panamá. No obstante, su gobierno se muestra impasible.

Durante la manifestación, caminé junto a varios miembros de la organización no gubernamental Atlacatl, el grupo de Miranda, cuyo nombre se debe a un jefe indio salvadoreño. Uno de los manifestantes comenzó a hablar conmigo. Nelson Murcia, seropositivo desde hace cuatro años, no recibe medicamentos ni tratamiento. De tez morena y demacrado, Nelson es bien parecido. Su ropa parecía quedarle grande y hoy no se ha afeitado. Su incipiente barba acentuaba la cruda realidad que enfrenta.

Al día siguiente fue inaugurada la conferencia en el elegante Camino Real. Doctores y enfermeros salvadoreños tuvieron el día libre. Los varones llegaron vestidos con trajes oscuros y las mujeres con vestidos floreados. Odir Miranda boicoteó el evento. Estaba disgustado, y con mucha razón, en el sentido de que los organizadores de la conferencia no invitaron a ninguna persona seropositiva como presentador. Tenía razón, pero yo había tenido que viajar miles de kilómetros y por ello decidí que era importante asistir.

Prácticamente, las presentaciones me provocaron sueño, hasta que vi con gran sorpresa al mismo Nelson dirigirse al podio frente a las 300 personas reunidas. Se había prestado como voluntario para representar un papel de teatro durante el evento. Una enfermera con vestido floreado lo asesoraba en cuanto a su actuación como un adolescente al que se le brinda consejería después de saber que su prueba para detectar el SIDA es positiva. Cuando surgió la pregunta de la ‘asesoría’ de “¿Cómo cree usted que puede ayudarle la terapia?”, Nelson sorprendió a toda la audiencia al decir: “Ni toda la asesoría del mundo me podría ayudar a menos que reciba los medicamentos que necesito para impedir que siga enfermando”. De alguna manera afectado por la respuesta, el moderador cede inmediatamente el turno al siguiente participante, pero algunas personas en la audiencia se levantan para ovacionar a Nelson.

Durante el receso de almuerzo, pedí a Nelson que se sentara a mi lado en la misma mesa y me cuente más sobre sí mismo. Pareció agradarle el que alguien se interesara en su caso. Nelson, de 26 años, quedó huérfano a los 11. Sus padres fueron asesinados en el mismo año durante la Guerra Civil en el Salvador. Me explicó con lujo de detalles lo que ocurrió: “Mi madre era una organizadora laboral. Yo vivía con mi tío y tía, en un pueblo a 60 kilómetros de San Salvador. Mamá llegaba a visitarme los viernes por la noche. Pero un día los soldados bajaron a toda la gente del autobús y se llevaron a mi madre y a otros. La decapitaron y luego insertaron su cabeza en un palo. Como no llegaba a casa de mi tío para ese domingo, fuimos a buscarla a un lugar donde sabíamos que el ejército abandonaba a sus víctimas. Ahí la encontramos. Mi padre fue asesinado dos meses después. Lo sacaron de su clase en la universidad”.

Después de la muerte de sus padres, Nelson se quedó con diferentes parientes durante los tres años siguientes, hasta que un día sus primos descubrieron que se acostaba con otro adolescente. La familia lo echó de casa inmediatamente y el muchacho terminó en la zona roja de San Salvador, donde aprendió a sobrevivir teniendo sexo con hombres mayores a cambio de dinero.

En El Salvador, el SIDA y la homosexualidad, o el ser únicamente gay, puede convertir la vida de hombres y mujeres en un verdadero infierno. La cultura machista que prevalece en América Latina dicta que las mujeres deben ser pasivas, quedarse en el hogar, acomodarse sexualmente, mientras se espera que los hombres sean dominantes, agresivos y heterosexuales. Un joven afeminado o una muchacha con actitudes viriles pueden ser atormentados sin misericordia en las secundarias, y aun por su propia familia. La violencia que impregna la cultura salvadoreña no ha perdonado a quienes no viven de acuerdo con los estereotipos culturales de cómo se supone que ‘deben ser’. Varios travestidos y hombres gay han sido asesinados en años recientes. Nelson ha sido golpeado más veces de las que puede recordar.

Un hombre gay con SIDA tampoco ‘cuenta’ en América Central. Los factores culturales conspiran para ocultar la epidemia en la población gay. Según Rubén Mayorga, director de OASIS, la asociación gay lésbica guatemalteca, “en Guatemala, sólo 12% de los casos de SIDA es reportado como existente en la población gay lésbica, pero 80% de los casos corresponde dentro de la población de varones, y obviamente no se trata de una transmisión de mujer a hombre. Creo que la cifra real de transmisión gay/bisexual es más próxima a 50%. Debido a que el tema de la homosexualidad es tabú, las iniciativas de prevención suponen que todo mundo es heterosexual. Los hombres gay ‘en el clóset’, una gran mayoría, prácticamente no reciben información acerca de cómo tener sexo seguro.”

William Hernández, director de la asociación gay/lésbica de El Salvador denominada ‘Entre Amigos’, ha visto su vida amenazada en varias ocasiones. Exigió y recibió protección de la fuerza policíaca salvadoreña. Lo entrevisté el año pasado durante mi visita anterior a El Salvador. Me dijo que “las culturas en los países latinoamericanos permiten la violencia con impunidad contra aquellos cuya identidad sexual es diferente. Gays y lesbianas son más acosados, en comparación con otras minorías”. En mayo de 1999, Hernández recibió el premio a los derechos humanos Felipe Souza, presentado por la Asociación Internacional de Derechos Humanos para Gays y Lesbianas. Hernández considera que las amenazas contra su vida son reales. “Creo que deseaban matarme y me habrían matado”, afirmó en una entrevista más reciente.

Hay muchas formas de morir en El Salvador.

Nelson siguió relatando su historia a la hora de tomar café. Descubrió que era seropositivo hace cuatro años. Después, a finales del año pasado, comenzó a enfermarse frecuentemente. Se resfriaba y tenía fiebre durante se-manas. Hace sólo dos meses presentó un caso de neumonía. Un médico en la clínica gratuita en la que opera Atlacatl le ordenó guardar cama y le prescribió los medicamentos necesarios. Un amigo le prestó 40 dólares para comprar los medicamentos para una semana y se recuperó. Ahora se supone que debe tomar medicamentos profilácticos para impedir que la neumonía reaparezca, pero no tiene dinero para ello. Nelson es consciente de la existencia de los antirretrovirales y de su potencial para salvar su vida. Le pregunté su opinión acerca de no tener acceso a ellos debido a que es pobre. Respondió con optimismo diciendo que enfrentaría los obstáculos para lograr un fin. “Me molesta no recibir los medicamentos que necesito, pero sólo me parece un problema que puedo resolver”.

Apenas pude creerle cuando Nelson me dijo que vive en condiciones miserables — sin electricidad ni agua potable en el centro de San Salvador, una floreciente ciudad con dos millones de habitantes. Al advertir mi incredulidad, me invitó a ir a su casa y cerciorarme por mí mismo. Cuando manifesté el deseo de tomarle fotos y publicarlas en mi artículo, estuvo de acuerdo.

El sol era abrasador ese sábado, mi último día en El Salvador. Los diarios matutinos denunciaban un brote de fiebre de dengue en la capital. Tres niños murieron y 12 personas estaban hospitalizadas. Nelson llegó por mí a las siete de la mañana y abordamos un taxi que nos llevó al barrio miserable donde reside. Una experiencia inolvidable.

Para llegar a su humilde choza es necesario escalar un camino escarpado que se eleva desde la calle por aproximadamente 30 metros. El camino rebosa de vegetación tropical y el sol desaparece prácticamente de la vista. La entrada a la casa es una puerta de madera colgada por una cuerda desde la estructura del zinc, sin ventanas, y su cuarto sólo mide tres metros cuadrados más o menos. Hay una mesa y una silla en la habitación; un colchón está colocado en una esquina de la estancia. Nelson cocina con leña sobre piedras, apiladas una encima de otra. No hay agua, electricidad y tampoco baño. La oscuridad en el interior dificulta la toma de fotografías, pero el flash parece funcionar correctamente.

Para bañarse y lavar sus ropas, Nelson debe caminar aproximadamente 200 metros a un río cercano. Cuando le pregunto si el río está contaminado, contesta: «Trato de bañarme únicamente después de la lluvia ya que es cuando el agua está más limpia». Los mosquitos que diseminan la fiebre del dengue depositan sus larvas en ríos contaminados como éste. Por mi mente cruza la idea de que Nelson pudiera ser afectado por la fiebre del dengue. Trato de imaginar cómo sería vivir bajo estas circunstancias, pero me resulta imposible.

Nelson no paga renta. “Lo compré por 250 dólares hace tres años, cuando estaba más sano y podía ahorrar dinero”, explicó sobre el lugar donde vive. El único empleo actual de Nelson es lavar carros para algunos clientes regulares. Llama a su trabajo de lavado de carros sus ‘misiones’. “Las misiones me pagan lo suficiente para comer”, dijo.

Recordé que estábamos en una choza en medio de la jungla, con un río en condiciones de la Edad de Piedra, a escasos cinco kilómetros del lujoso centro comercial conocido como Metro Centro, donde se venden productos marca Tommy Hillfiger y hay cadenas de restaurantes dominadas ahora por ‘Quiznos’, ‘Subway’, y otras franquicias de alimentos de renombre.

Cuando Nelson se enferma, debe acostarse sobre este colchón y guardar la esperanza de que va a recuperarse. Su amigo Manuel - de 19 años - es consciente que Nelson padece SIDA y se queda con él los fines de semana y cuando se enferma.

Durante los cuatro años que he estado involucrado en la epidemia de SIDA en América Central he visto mucho y mis sentimientos se han endurecido al ver tanta miseria y sufrimiento. No obstante, la patética disposición de Nelson para compartir conmigo circunstancias tan insoportables me motiva a contar su historia. Alguien podría leerla y enviarle medicamentos que necesite.

Al partir del 25 de octubre, 2000, el gobierno de El Salvador no había entregado todavía un solo medicamento antirretroviral para Miranda y los demás demandantes que sobreviven.

Richard Stern es Director de la Asociación de Derechos Humanos Agua Buena en San José, Costa Rica.  Puede ser contactado a través del teléfono / fax 506 234 2411 o por correo electrónico: rastern@sol.racsa.co.dr

Revisado el 14 de mayo 2001

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